Il est important que vous compreniez le diagnostic. Si vous ne comprenez toujours pas le diagnostic après qu’on vous l’ait expliqué, demandez qu’on vous répète les explications. Ne vous gênez pas. De nombreux troubles sont complexes et exigent que l’on répète des explications à quelques reprises. L’équipe de traitement est là pour vous aider.
Vous avez le droit d’être informés et de poser des questions sur le plan de traitement. Il est essentiel que vous puissiez comprendre l’état de votre enfant afin de prendre des décisions quant au traitement.
Il est aussi important que vous fassiez confiance au médecin de votre enfant et aux autres membres de l’équipe de traitement, car ils prendront de nombreuses décisions et vous orienteront pendant les mois à venir. Si vous avez besoin d’autres renseignements, votre médecin peut vous fournir des articles et des adresses de sites Web qui pourraient vous aider.
Dans beaucoup d’hôpitaux, les médecins organisent des réunions régulières ou des rondes ensemble où ils peuvent présenter des cas difficiles et demander d’autres avis sur le diagnostic ou le traitement. Votre enfant profite donc peut-être déjà de la participation d’un certain nombre d’experts.
Si vous n’êtes pas à l’aise avec le médecin, vous souhaiterez peut-être parler à un autre membre de l’équipe, comme une infirmière ou une travailleuse sociale, avec qui vous êtes confortable. Ensemble, vous pourriez traiter vos préoccupations et trouver des façons d’établir un lien de confiance. En comprenant entièrement ce qui se passe et en ayant confiance envers l’équipe, vous serez plus à l’aise avec ce qui s’en vient.
Le neuro-oncologue de votre enfant doit voir bon nombre de patients et vous pourriez ne pas toujours réussir à le rejoindre. Si vous ne pouvez pas entrer en contact direct avec le neuro-oncologue de votre enfant, parlez à l’infirmière clinicienne. L’infirmière clinicienne de votre enfant peut aider à répondre à vos questions ou vous mettre en contact avec le neuro-oncologue.
Vous souhaiterez peut-être poser certaines des questions qui suivent.
- Comment a-t-on élaboré ce protocole?
- Que comporte le plan de traitement?
- Que subira mon enfant?
- Quels seront les effets indésirables, à court et à long termes?
- Comment préviendra-t-on ou traitera-t-on les effets indésirables?
- Mon enfant devra-t-il recevoir des transfusions sanguines?
- Mon enfant devra-t-il séjourner à l’hôpital? Si oui, à quelle fréquence?
- Quelle est la réaction escomptée? Combien d’enfants ce plan de traitement a-t-il permis de guérir?
- Quels diplômes et quelle expérience le médecin possède-t-il?
- Quel sera l’effet sur ma famille?
Si on a demandé que votre enfant participe à un essai clinique, vous pourriez avoir d’autres questions à poser.
Que faire si vous souhaitez demander un deuxième avis?
Pour certains parents, l’obtention d’un deuxième avis donne l’assurance dont ils avaient besoin, soit pour confirmer un diagnostic ou un plan de traitement soit pour envisager d’autres options. Cependant, sachez qu’il faudra peut-être du temps et retarder le traitement. Vous avez le droit de demander un deuxième avis de la part d’autres experts. Certains médecins sont ouverts à l’idée et l’encouragent même. Par contre, d’autres médecins s’y opposent. Il serait bon d’expliquer que vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements pour être entièrement éclairés. Peu importe la réaction de votre médecin, le choix de demander un deuxième avis vous revient.
Bon nombre de personnes se servent du courrier électronique pour obtenir un deuxième avis. Votre neuro-oncologue pourrait vous recommander quelqu’un et prendre des dispositions pour que vous puissiez envoyer un courriel à un autre médecin ou lui parler. Si vous n’êtes pas à l’aise pour parler à votre neuro-oncologue, votre médecin de famille pourrait être en mesure de vous adresser à un autre neuro-oncologue.
Il est important que vous sachiez qu’il faudra peut-être du temps et retarder le traitement. Il est parfois important de traiter votre enfant le plus rapidement possible. Le fait d’obtenir un deuxième avis peut faire perdre un temps précieux que l’on aurait pu consacrer au traitement.