Routine de votre enfant après une greffe de sang et de moelle osseuse

Votre enfant aura besoin de soins particuliers intégrés à ses habitudes quotidiennes après une greffe de sang et de moelle osseuse. Cette section vous aidera à comprendre la façon de lui prodiguer les meilleurs soins possibles.

Bain

Votre enfant doit se laver dans le bain ou la douche tous les jours. N’oubliez pas :

• de laver le bain avec un désinfectant avant chaque usage;
• d’utiliser du shampoing et du savon doux et non irritant pour les cheveux et la peau. Si la peau de votre enfant s’assèche, utilisez des crèmes hydratantes comme Keri-oil® ou de la Vaseline®.

Soins buccaux

Pour réduire l’infection, votre enfant doit aussi bien prendre soin de ses dents et de ses gencives. N’oubliez pas de mentionner au médecin si votre enfant développe des taches blanches ou des coupures dans la bouche.

Pendant que l’enfant se brosse les dents, voici des points à garder à l’esprit :

• se brosser les dents au moins deux à trois fois par jour, habituellement après les repas ou avant le coucher. En plus du dentifrice, utiliser une brosse à poils souples, comme une brosse pour bébés. Une fois que le nombre de plaquettes de votre enfant reprendra les valeurs normales, il pourra aussi utiliser une brosse électrique;
• une serviette à main humide et propre enroulée autour d’un doigt peut aussi servir à nettoyer doucement les dents et la bouche;
• assurez-vous de brosser également l’endroit où les gencives et les joues d’en haut et d’en bas se rencontrent;
• parfois, après le brossage, les gencives peuvent saigner. Utilisez un rince-bouche au bicarbonate de soude de deux à trois fois par jour jusqu’à ce que le saignement cesse.

Pour en savoir davantage, veuillez consulter la section « Rince-bouche au bicarbonate de soude ».

Soins de la peau

La peau de votre enfant doit être protégée du soleil, surtout si celui-ci :

• prend des médicaments qui le rendent plus sensible à la lumière;
• a reçu une irradiation totale dans le cadre de son protocole de conditionnement;
• a développé la maladie du greffon contre l’hôte (MGCH) sur la peau. Elle prend habituellement la forme d’urticaire.

Pour se protéger du soleil, votre enfant devrait :

• se couvrir autant que possible;
• porter un chapeau jusqu’à ce que les cheveux repoussent. Le chapeau lui protègera aussi le visage;
• utiliser de la crème solaire de FPS30 ou plus toute l’année, même l’hiver.

Si votre enfant se fait piquer par un moustique, n’utilisez pas de crème d’hydrocortisone 1 % en vente libre. Utilisez plutôt ces produits pour soulager la douleur et les démangeaisons :

• calamine;
• polysporin®;
• aloès;
• glace.

Tentez d’éviter de sortir à la brunante et à l’aube, où les moustiques sont les plus présents. Pour prévenir les piqures de moustique, votre enfant peut appliquer de l’insectifuge sur ses vêtements ou la peau exposée. Il existe des produits à base de DEET qui sont formulés pour les enfants. Ces insectifuges contiennent du DEET à une teneur de 10 % ou moins. N’oubliez pas que votre enfant coure un plus grand risque de contracter le virus du Nil occidental, et que les moustiques sont un moyen de l’attraper.

Alimentation et nutrition

Quand votre enfant se rétablira de sa greffe, il importe de garder une saine alimentation. La diététiste de l’hôpital peut vous aider à comprendre l’information nutritionnelle quand vous visiterez la clinique. Tenez-vous au courant de l’apport nutritionnel de votre enfant en écrivant ce qu’il mange et boit chaque jour. Par exemple, vous pouvez dessiner huit verres sur le réfrigérateur. Votre enfant pourra rayer chacun d’eux à mesure qu’il boit tout au long de la journée. Il devrait boire de petites quantités de liquide plus souvent.

Prendre des médicaments

Votre enfant pourrait devoir prendre des médicaments après sa greffe et continuer de les prendre à la maison. Il doit prendre ces médicaments selon un horaire régulier établi par le protocole. Habituellement, la plupart des enfants cessent de prendre des médicaments liés à la greffe un an après la greffe. Les médecins évalueront les médicaments de votre enfant à chaque visite clinique.

Voici quelques médicaments :

• Cotrimoxazole, un antibiotique qui sert à réduire le risque de développer une pneumonie. Si le nombre de globules de votre enfant se révèle faible pendant une visite, certains enfants devront prendre un médicament qui prévient la pneumonie, appelé pentamidine. Ce médicament est inhalé ou pris par voie intraveineuse (IV).
• La pénicilline, qui prévient l’infection
• Les suppléments d’électrolytes, comme le magnésium et le potassium, qui aident aux cellules de notre corps à fonctionner correctement. Nos reins gardent les niveaux d’électrolytes constants. Après le traitement, les reins pourraient éprouver une «paresse » temporaire et avoir du mal à assurer l’équilibre dans le corps. Votre enfant n’aura plus à prendre les électrolytes quand les reins seront rétablis.

Les enfants qui ont reçu une greffe allogénique prendront un immunosuppresseur appelé cyclosporine par voie orale. Ils prennent habituellement ce médicament pendant trois à six mois après la greffe.

Prendre des médicaments à la maison

• Allez chercher les médicaments d’ordonnance avant le retour. Vous pouvez les obtenir de la pharmacie de l’hôpital ou de toute pharmacie que recommande l’équipe de traitement. Votre pharmacie locale pourrait ne pas avoir tous les médicaments en réserve, et il faut parfois plusieurs jours pour les commander.
• Parlez à votre pharmacien local. Il pourrait vous parler des services qu’il offre et vous dire s’il peut remplir les prescriptions qui suivront. Certains médicaments sont faits expressément pour les enfants, comme les médicaments sous forme liquide.
• Si vous n’avez pas d’assurance-médicaments, votre planificateur de congé, travailleur social ou infirmière peut se renseigner sur des programmes de remboursement des médicaments.
• Vérifiez la dose de médicaments qu’il vous reste. Vous pourriez en effet devoir renouveler certaines prescriptions pendant les visites cliniques, pour ne pas manquer de dose.

Une infirmière en santé communautaire vous visitera à la maison. Elle vous aidera à administrer les médicaments par cathéter veineux central (CVC) et par voie intraveineuse (IV).

Retourner à la clinique

Votre enfant reviendra aussi à l’hôpital pour des analyses sanguines au moins une fois par semaine pendant plusieurs semaines. À mesure que votre enfant se rétablit, il visitera la clinique moins souvent.

Pendant les visites cliniques, les médecins feront des analyses sanguines pour vérifier la teneur de certains médicaments dans le sang de votre enfant, ce qui l’aidera à ajuster la dose, au besoin. Les analyses aident les médecins à faire un suivi étroit du nombre de globules sanguins et des niveaux d’électrolytes, qui reviendront peu à peu à la normale à mesure que le corps se rétablit.

Pour les visites, assurez-vous d’apporter :

• l’apport nutritionnel et calorique quotidien de votre enfant;
• tous les médicaments de la journée;
• toute question à poser au médecin.