On distingue les problèmes ou les complications après une chirurgie pour retirer une tumeur cérébrale selon deux catégories : les complications inattendues qui nécessitent l’attention immédiate de l’équipe de traitement et les problèmes escomptés associés à certains types de chirurgies, comme le mutisme, les problèmes de déglutition, les déficits neurologiques ou les problèmes hormonaux.
Complications inattendues
Par mesure de sécurité, vous devriez vérifier certains symptômes chez votre enfant après l'opération et à domicile. Ces symptômes pourraient indiquer que votre enfant présente une complication. Communiquez immédiatement avec son équipe de traitement si vous observez un des symptômes suivants :
- fièvre (température de 37,8 °C [100,0 °F] prise sous le bras, ou de 38,5 °C [101,3 °F] prise dans la bouche);
- rougeurs ou enflure le long de l’incision chirurgicale (coupure);
- liquide provenant de l’incision;
- céphalées;
- vomissements;
- toute autre préoccupation que vous pourriez avoir.
Problèmes de déglutition
Votre enfant pourrait présenter des problèmes de déglutition après la chirurgie, ou avec certains types de tumeurs, comme les tumeurs du tronc cérébral. En règle générale, les problèmes de déglutition liés à la chirurgie disparaissent avec le temps. Si la tumeur cause des problèmes de déglutition, le problème peut s’atténuer après la radiothérapie, qui fait rapetisser la tumeur.
Dans quelle mesure les problèmes de déglutition affecteront-ils mon enfant?
La déglutition fait intervenir de nombreux muscles de diverses parties du corps, comme la langue, le pharynx et la trachée. Le pharynx est la partie du corps qui mène de la bouche à l’œsophage, qui se rend vers l’estomac. La trachée est la voie respiratoire qui mène aux poumons. Si votre enfant perd la coordination ou la force dans ces muscles, sa capacité d’avaler pourrait être touchée. Dans certains cas, il pourrait perdre sa capacité d’avaler. C’est ce que l’on appelle la dysphagie. Il peut se produire deux problèmes.
- Votre enfant pourrait ne pas manger assez pour rester en santé.
- Votre enfant pourrait présenter un risque d’aspiration. Dans ce cas, de la nourriture ou des liquides passent dans les poumons plutôt que dans l’estomac, car la trachée (voie respiratoire) ne se referme pas. Si cette situation se produit souvent, il peut en résulter une pneumonie.
Les signes de problèmes de déglutition comprennent, sans toutefois s’y limiter, les suivants :
- s’étouffer ou tousser en mangeant;
- avoir une voix enrayée et tousser;
- avoir des infections de la poitrine fréquentes;
- avoir peur de manger ou de boire;
- éviter certains aliments;
- se plaindre que de la nourriture reste bloquée ou passe par le mauvais trou;
- saliver;
- avoir un amassement de nourriture dans la bouche.
Si votre enfant présente l’un de ces problèmes, il faut l’adresser à un ergothérapeute afin de faire évaluer sa déglutition. L'ergothérapeute regardera et écoutera votre enfant manger ou boire et pourrait aussi demander à votre enfant de bouger les muscles de sa langue, de ses lèvres et de ses joues. Dans certains cas, l'ergothérapeute pourrait recommander un examen de l'alimentation de l'enfant. L’examen de l’alimentation est un type de radiographie que l’on appelle la vidéofluoroscopie. Elle sert à déterminer ce que votre enfant peut boire et manger de façon sécuritaire. La vidéofluoroscopie est un film de ce qui se passe dans la bouche et la gorge de votre enfant à partir du moment où la nourriture entre dans sa bouche jusqu'à ce qu'il avale.
Que peut-on faire?
La solution du problème de déglutition de votre enfant se fondera sur son état. Votre enfant aura probablement besoin d’une diète spéciale. Certains enfants auront besoin d’une sonde d’alimentation, comme une sonde nasojéjunale ou gastrique.
Diète en cas de problèmes de déglutition
L’ergothérapeute travaillera avec vous afin de s’assurer que votre enfant peut manger des aliments ayant une certaine texture sans danger. La diététiste s’assurera que les besoins nutritifs de votre enfant sont comblés. Un enfant qui présente des problèmes pourrait se sentir mieux avec des liquides épais, des purées ou des aliments mous. Ces aliments figurent dans le tableau ci-dessous.
| Épaisseur des aliments | Exemples |
|---|---|
| Liquides fins (difficiles à avaler) | Eau, lait, jus |
| Liquides épais | Babeurre, jus de tomates froid |
| Purées | Compote de pommes, yogourt, aliments passés au mélangeur, nourriture pour bébés |
| Aliments mous | Légumes cuits en purée, pudding, mousse, soufflé, quiche |
Aliments fermes (difficiles à avaler) | Morceaux de pomme, viande rôtie |
Mutisme
Le mutisme passager est une complication possible chez les enfants qui subissent une chirurgie pour retirer une tumeur située dans la fosse postérieure. Ce type de tumeur se trouve dans la partie arrière de l'encéphale. Le mutisme se produit dans un cas sur cinq ou dix d'opération pour une tumeur située dans cette partie de l'encéphale, ce qui fait que l'enfant ne peut pas parler.
Ce mutisme s'améliorera au fil du temps. Cependant, la situation sera souvent frustrante et difficile pour votre enfant et vous. Il est important de savoir que d’autres personnes ont vécu la même expérience. Vous trouverez peut-être utile d'établir un contact avec d'autres parents afin d'obtenir du soutien.
Le mutisme fait partie d'un ensemble de symptômes. C'est ce que l'on appelle un syndrome. Vous aurez peut-être remarqué certains des symptômes suivants chez votre enfant :
- changements de comportement;
- difficultés de caractère affectif;
- cécité corticale : ses yeux pourraient bien fonctionner, mais son cerveau pourrait ne pas voir d’images;
- il pourrait ne pas être capable se rester en équilibre pendant qu’il marche;
- irritabilité extrême : il pourrait donner des coups de pied et crier pendant des heures, même si vous faites de votre mieux pour le calmer.
Combien de temps le mutisme peut-il durer?
Alors que les autres symptômes décrits ci-dessus pourraient connaître une amélioration, le mutisme peut durer beaucoup plus longtemps, peut-être des mois. Dès que votre enfant commencera à prononcer certains mots, même s’ils sont difficiles à comprendre, il lui faudra peu de temps pour recommencer à formuler des phrases.
Mon enfant récupérera-t-il complètement?
Tous les enfants pourront parler de nouveau, mais peut-être pas comme avant l'opération. Il pourrait y avoir des problèmes comme avoir la parole empâtée, parler lentement ou bégayer. Une orthophoniste travaillera avec votre enfant afin de l'aider à s'améliorer.
Comment dois-je communiquer avec mon enfant?
Il est préférable de ne pas tenter de forcer votre enfant à parler. Il pourrait ne pas être apte physiquement à prononcer des mots. Le fait de forcer sa parole aura comme seul résultat de le frustrer. Vous pouvez trouver d'autres façons de communiquer. Une orthophoniste ou d'autres experts pourraient être disponibles pour vous aider.
Souvent, vous pouvez commencer par trouver un signal que votre enfant peut utiliser pour dire « oui » ou « non ». Par exemple, le pouce vers le haut pourrait signifier « oui » et le pouce vers le bas « non ». Vous pourriez aussi lui faire serrer votre main : une fois pour « oui » et deux fois pour « non ». Il est aussi utile de parler à votre enfant avec des phrases simples auxquelles votre enfant peut répondre par « oui » ou « non », comme « est-ce que tu as froid? » ou « as-tu besoin d'une couverture? »
L'équipe de traitement de votre enfant pourrait fournir un tableau afin que votre enfant puisse communiquer en pointant des images ou épeler des mots en pointant des lettres. Il est possible de créer et de modifier ces tableaux afin de répondre aux besoins de votre enfant.
Test de la parole et du langage
Votre enfant pourrait avoir subi un test de la parole et du langage avant et après son opération, afin de voir si la façon dont votre enfant parle et écoute a changé. L'évaluation de la parole est un test complet de la capacité de votre enfant de parler, d'écouter et de bouger les muscles du visage nécessaires à la parole. On pourrait effectuer un autre test de la parole et du langage plus tard afin de faire le suivi de l'amélioration de votre enfant.
Se préparer à un test de la parole et du langage
Dites à votre enfant que l'orthophoniste vient pour l'aider à parler et à écouter. Dites-lui qu'il fera des tâches avec l'orthophoniste, et qu'il doit faire de son mieux. Les tâches ressemblent un peu à des travaux scolaires. Votre enfant devra regarder des images, raconter des histoires et faire des grimaces avec l'orthophoniste.
Ce qui suit fait partie du test.
- On vous posera des questions sur votre enfant.
- On examinera les muscles faciaux de votre enfant. La personne qui effectuera l'examen vérifiera la force, la rapidité et le mouvement musculaire de la langue, de la mâchoire et des lèvres de votre enfant. On pourrait demander à votre enfant de sourire, de pincer les lèvres, de bouger sa langue et de faire de drôles de sons.
- On pourrait aussi tester la capacité de votre enfant de raconter des histoires et d’expliquer des choses, de même que sa connaissance du vocabulaire.
- Votre enfant pourrait être filmé ou enregistré.
Déficits neurologiques
La chirurgie peut parfois occasionner une faiblesse ou des problèmes d’équilibre. Si c’est le cas pour votre enfant, il aura besoin de l’aide et du soutien de l’équipe de réadaptation (ergothérapeutes et physiothérapeutes).
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter les pages sur l’ergothérapie et la physiothérapie.
Problèmes hormonaux
Pour les craniopharyngiomes, les gliomes hypothalamiques et les tumeurs des cellules germinales sustentorielles, la chirurgie peut endommager l’hypophyse. Les dommages causés à l’hypophyse peuvent mener à des problèmes hormonaux.