Composer avec le diagnostic d’épilepsie

Un diagnostic d’épilepsie pose de nouveaux défis aux parents et à leur enfant qui, ensemble, doivent s’adapter au diagnostic et trouver des stratégies qui les aideront à composer avec la maladie.

Lorsqu’un enfant est diagnostiqué épileptique, les membres de sa famille ressentent toutes sortes de sentiments. Assister à la première crise d’épilepsie d’un enfant peut être dévastateur pour les parents. Au début, les parents peuvent avoir peur que leur enfant meurt ou que la ou les crises entraînent des dommages au cerveau. Les parents réagissent de nombreuses façons différentes et peuvent ressentir un éventail d’émotions, y compris les suivantes.

• De la colère, un choc ou du déni : Pourquoi mon enfant? Pourquoi notre famille? Cela ne peut pas être vrai.
• De la confusion : Qu’est-ce que l’épilepsie? Qu’est-ce qui cause l’épilepsie? Comment puis-je assurer le suivi des tests et des traitements? Mon enfant aura-t-il d’autres crises? Quels sont les effets secondaires des médicaments?
• De la tristesse : Je voudrais être en mesure de régler cette situation ou de la faire disparaître, mais je ne peux pas.
• De la culpabilité : Pourquoi n’avons-nous pas remarqué quelque chose avant? Quelle a été notre erreur? Est-ce que j’ai fait quelque chose pour causer cela? Par exemple, les mères parlent souvent de ce sentiment en se rappelant de leur grossesse afin de tenter de déterminer ce qu’elles ont pu faire. Il n’y a aucune raison de se sentir coupable. La plupart du temps, rien n’aurait pu empêcher l’épilepsie.
• De la crainte et de l’inquiétude : Qu’est-ce que cela signifie pour la vie et l’avenir de mon enfant? Qu’arrivera-t-il si les médicaments ne contrôlent pas les crises? Mon enfant cessera-t-il de souffrir d’épilepsie? Que penseront les autres de mon enfant? Comment le traiteront-ils? L’épilepsie aura-t-elle des conséquences sur la capacité d’apprendre de mon enfant? Quels seront les répercussions de l’épilepsie sur le développement social de mon enfant plus tard? Quelles seront les incidences de l’épilepsie sur notre famille? Beaucoup de parents ont l’impression qu’ils ne pourront pas composer avec cette situation.
• L’angoisse et la frustration : Les parents peuvent être angoissés et frustrés à cause de la nature imprévisible des crises et de l’incertitude connexe qui a une incidence sur tous les aspects de leur vie, par exemple en perturbant la conciliation travail-vie ou leur vie de famille ou de couple.
• De l’espoir : La plupart des parents expriment leur espoir que les crises d’épilepsie ne sont que temporaires ou qu’elles seront contrôlées par des médicaments.

Les enfants et les parents ont de nombreuses réactions différentes lorsqu’ils apprennent le diagnostic. Ils sont sous le choc, inquiets, confus, tristes et ont besoin d’en savoir davantage. Vous pourriez ressentir différentes émotions à différents moments au fur et à mesure que vous en apprenez davantage sur l’état de votre enfant.

Toutes ces préoccupations et émotions sont normales. En parler et de les gérer et obtenir des réponses à vos questions forment une partie importante de l’adaptation et de l’apprentissage en vue de composer avec un diagnostic d’épilepsie. L’équipe de traitement de votre enfant peut vous offrir du soutien et peut trouver des organisations et des groupes de soutien qui traitent de l’épilepsie.

En obtenant de l’information supplémentaire sur l’état de votre enfant, vous pouvez également aider votre enfant à comprendre et à composer avec la situation. Il pourrait être angoissé, confus ou en colère. Cette page contient des suggestions pour parler à votre enfant du diagnostic, en fonction de son âge et de son style de réponse face à la condition.

La façon dont les parents réagissent

En plus d’avoir à en apprendre le plus possible sur l’épilepsie et sur ses conséquences, les parents ont des inquiétudes pratiques au sujet de la sécurité de leur enfant.

• Jusqu’à quel point doivent-ils les surveiller?
• Quelles sont les restrictions qui devraient être imposées relativement à aux activités de l’enfant afin d’assurer sa sécurité?
• Quels sont les renseignements qu’ils doivent fournir aux responsables de l’école afin d’assurer un environnement sécuritaire?

Finalement, les parents veulent savoir comment ils pourront communiquer efficacement avec le médecin de leur enfant, ainsi qu’avec les autres membres de l’équipe de soins de santé qui participent à la gestion de l’épilepsie de leur enfant, afin de leur poser des questions et de leur faire part de leurs préoccupations.

Composer avec vos sentiments

Vos sentiments au sujet du diagnostic de votre enfant peuvent influencer sa perception des crises et de l’épilepsie. Par conséquent, il pourrait être utile d’examiner vos sentiments et la façon dont ils se répercutent sur vos façons d’agir et votre façon de répondre à votre enfant.

Examinez la possibilité de parler de vos sentiments avec les membres de votre famille, les médecins et d’autres parents d’enfants épileptiques.

Posez des questions et obtenez de l’information. Le fait de bien comprendre, en ce qui concerne les crises, les tests et les options de traitement, pourrait vous permettre d’exercer un certain contrôle sur la situation. En obtenant beaucoup d’information sur l’épilepsie, vous serez en mesure de fournir à votre enfant un grand nombre de renseignements sur son état. L’information obtenue sur les crises peut également vous aider à fournir les renseignements requis aux autres membres de la famille et aux amis puisqu’ils tenteront, eux aussi, de trouver des façons de trouver un sens à ce nouveau diagnostic.

Il pourrait être utile de parler avec d’autres parents dont l’enfant a vécu des expériences semblables. Votre équipe de soins de santé liés l’épilepsie ou votre section locale pour l’épilepsie pourrait être en mesure de vous présenter certains parents. Vous pouvez également communiquer avec des groupes de soutien dans des salons de clavardage sur Internet.

Les professionnels de soins de santé, comme les travailleurs associés à l’hôpital qui ont une expertise en consultation, peuvent également vous aider.

La façon dont les enfants réagissent

Il se peut que votre enfant réagisse également au diagnostic d’épilepsie en expérimentant de nombreuses émotions différentes.

• L’inquiétude : Quelles seront les incidences sur mes activités? Que penseront mes amis?
• La crainte et l’angoisse : Est-ce que l’intervention va me faire mal? Est-ce que je vais mourir?
• La colère et la rancœur : Pourquoi moi? Ce n’est pas juste!
• De la culpabilité : Est-ce que j’ai fais une erreur? Est-ce que mes parents doivent s’absenter du travail pendant longtemps pour s’occuper de moi?

Que dire à mon enfant au sujet du diagnostic?

L’information que vous donnez à votre enfant dépendra de son âge, de son niveau de maturité, de sa personnalité, de ce qu’il est prêt à apprendre et de ce qu’il souhaite savoir, de votre niveau de confort pour donner ces renseignements et des connaissances que vous avez à propos des crises d’épilepsie. Les enfants qui ne sont pas conscients pendant leurs crises peuvent sembler moins curieux ou exprimer moins de détresse ou de préoccupations. Cependant, si d’autres personnes formulent une rétroaction négative au sujet des crises, votre enfant aura besoin qu’on le rassure et qu’on lui explique la situation.

Comprendre les renseignements obtenus sur l’épilepsie peut vous aider à donner l’information adéquate à votre enfant. Il arrive souvent que les parents aient de la difficulté à savoir ce qu’ils doivent dire à leur enfant à propos du diagnostic. Il est utile d’inclure l’enfant en tant que partenaire dans les soins dès que possible, en lui fournissant de l’information et en l’encourageant à poser des questions et à exprimer ses préoccupations. Cela l’aidera à se préparer à jouer un rôle plus actif dans ses soins à l’avenir.

Conseils pour vous aider à parler avec votre enfant

Les suggestions suivantes peuvent vous aider à fournir des renseignements à votre enfant sur le diagnostic.

• Constatez l’information que votre enfant possède déjà. Vous pourriez lui demandez « Peux-tu me dire ce que tu sais au sujet de l’épilepsie? ».
• Clarifiez la compréhension de votre enfant. Les enfants peuvent utiliser les bons mots, comme « crise », mais peuvent tout de même ne pas bien comprendre. Vous pourriez lui demander « Qu’est-ce que le mot crise veut dire? ».
• Dites-lui que vous avez de l’information à lui transmettre. Vous pourriez lui demander «Puis-je te dire ce que je sais au sujet de l’épilepsie et des crises?».
• Fournissez-lui de l’information de façon claire. Fournissez des brides d’information qu’il peut gérer et utilisez des mots que votre enfant peut comprendre. Par exemple, la plupart des enfants peuvent comprendre « le cerveau est le patron de ton corps et il contrôle tout ce que tu fais, qu’il s’agisse de gratter ton nez, de parler ou de botter un ballon. Notre cerveau envoie des messages à notre corps. Parfois, ces messages se mêlent et une crise se produit ». Votre façon de fournir l’information dépendra en partie de l’âge de votre enfant. Vous trouverez ci-dessous d’autres renseignements sur ce que vous pouvez dire à votre enfant en fonction de son âge.
• Dans la mesure du possible, laissez votre enfant mener la discussion Cela vous donnera une bonne idée de ce qu’il veut savoir.
• Tenez compte de la façon dont votre enfant répond à l’information. Écoutez ce qu’il dit et observez les indices non verbaux et les changements au niveau de son humeur ou de son comportement. Ces éléments peuvent être des signes que votre enfant a de la difficulté à assimiler l’information. Il pourrait ne pas comprendre et être triste, inquiet ou confus. Vous pourriez lui demander «As-tu des questions sur ce dont nous avons discuté? Qu’en penses-tu ou comment te sens-tu à propos de tout cela?».
• Profitez de toutes les occasions pour parler avec votre enfant et lui fournir des renseignements lorsque vous constatez qu’il est curieux et qu’il pose des questions sur son état.
• Si vous ne connaissez pas la réponse aux questions de votre enfant, profitez-en pour trouver la réponse ensemble, par exemple en parlant au neurologue ou en obtenant des renseignements auprès d’associations locales sur l’épilepsie. Cela aidera votre enfant à avoir suffisamment confiance pour poser des questions et commencer à prendre le contrôle de son état.
• Utilisez différentes ressources pour vous aider à parler avec votre enfant et à le renseigner, y compris des livres, des vidéos, des brochures, des illustrations ou des jeux, ou la participation de votre enfant à des groupes d’enfants organisés par les associations locales sur l’épilepsie.

La façon de votre enfant de répondre à la maladie, et la façon dont vous pouvez l’aider à faire face à la situation, dépendent de son âge et de son style habituel de répondre aux situations.

Faire face à la situation en fonction de l’âge

Âge préscolaire : de 3 à 5 ans

À cet âge, la compréhension des enfants relativement à la maladie est vague et magique.

• Ils ont besoin d’explications simples de leur corps, de la maladie et des traitements. Vous pourriez dire «Tu dois prendre des médicaments pour t’aider à rester fort et en santé».
• Ils commencent à comprendre les conditions en les expérimentant directement. Par exemple, un enfant de cet âge peut comprendre qu’il doit «aller voir le médecin parce qu’il a un rhume».

Âge scolaire : de 6 à 11 ans

À cet âge, les enfants développement des habiletés de raisonnement logique. Ils peuvent comprendre des causes externes et s’intéressent davantage au corps.

• Ils ont besoin de renseignements précis au sujet de la maladie, Vous pourriez dire «Tu as des crises à cause de l’activité anormale à l’intérieur de ton cerveau».
• Ils peuvent établir des liens entre le fait d’avoir des crises et le fait d’avoir besoin de traitements. Par exemple, ils peuvent comprendre que «les analyses sanguines nous aide à voir si les médicaments fonctionnent bien».

Adolescence : de 12 à 18 ans

À cet âge, les enfants sont capables de comprendre les multiples causes de la maladie. Par exemple, ils peuvent comprendre que les crises peuvent être le résultat d’une combinaison de facteurs individuels, comme le seuil épileptogène, et de facteurs environnementaux, comme les déclencheurs et le manque de sommeil.

• Ils peuvent comprendre les idées relatives à la prévention et les facteurs qui peuvent causer les crises, comme le stress et l’activité physique.
• Ils sont capables d’évaluer les risques. Par exemple, une adolescente épileptique mentionne : «Si je joue au basketball, j’aurai une crise. Je veux quand même jouer, alors je choisi de jouer pendant la fin de semaine afin que les crises ne perturbent pas mes travaux scolaires, et je peux tout de même pratiquer mon sport».

Styles de réponse face à la situation

(Ces renseignements constituent un résumé tiré de Kuttner L. A Child in Pain: How to Help, What to Do. Point Roberts, WA: Hartly & Marks; 1996.)

La façon dont votre enfant a réussi, dans le passé, à composer avec des renseignements qui ont créé de l’angoisse et de l’incertitude peut vous aider à comprendre comment il pourrait composer avec les renseignements au sujet de l’épilepsie.

Leora Kuttner, Ph. D, décrit quatre styles d’adaptation utilisés par les enfants pour faire face à des situations difficiles. Naturellement, ces catégories ont été élaborées pour donner une idée de l’éventail dans lequel les enfants affichent leurs tendances relatives à leur façon de composer avec les situations difficiles. Les catégories ne devraient pas être utilisées pour catégoriser les enfants. Elles servent plutôt à vous donner une idée du niveau où se trouve votre enfant à un certain moment, et de la façon de l’approcher.