La plupart des enfants atteints d’épilepsie et leur famille peuvent voyager au pays ou à l’étranger. La plupart peuvent aussi participer à des camps de jour et des camps de vacances. Cependant, une planification minutieuse est requise pour vous assurer de passer des vacances amusantes en toute sécurité.
Conseils pour voyager en toute sécurité
Consultez les membres de l’équipe de soins liés à l’épilepsie
- Si vous planifiez un voyage prolongé ou un voyage dans des régions isolées ou dans un endroit très éloigné de votre domicile, il pourrait être utile de prendre rendez-vous avec le médecin ou l’équipe de soins de santé liés à l’épilepsie au moins quatre à six semaines avant votre départ.
- Demandez aux membres de l’équipe la quantité de médicaments à apporter, la meilleure façon de respecter l’horaire de prise de médicaments, la manière de conserver les médicaments dans les climats chaud ou froid, comment communiquer avec eux en cas d’urgence, les médecins avec lesquels communiquer durant le voyage et le médecin ou l’hôpital avec lequel vous pouvez communiquer lorsque vous serez rendu à destination. Parlez-leur aussi de tout autre sujet qui vous préoccupe.
- Si vous prévoyez voyager à l’étranger, renseignez-vous sur les vaccins requis et sur les incidences que ces vaccins pourraient avoir sur votre enfant ou les interactions qui pourraient se produire avec ses médicaments.
Assurez-vous de comprendre les effets des voyages sur la santé de votre enfant
- Assurez-vous que votre enfant est bien reposé avant de partir.
- Essayez de maintenir des heures régulières de coucher et de repas afin de minimiser le stress et la fatigue causés par le voyage. La fatigue peut augmenter les risques de crise chez certains enfants.
- Les voyages dans les endroits où les fuseaux horaires diffèrent pourraient nécessiter d’apporter des changements aux heures de prise de médicaments et de coucher de votre enfant.
Soyez prévoyant au cas où votre enfant aurait besoin de soins médicaux
- Informez-vous de la couverture d’assurance-maladie de votre enfant dans le pays de destination. S’il y a lieu, souscrivez une assurance avant votre départ. Dans certains cas, l’assurance-voyage à l’étranger peut être difficile à obtenir en raison de la maladie préexistante de votre enfant.
- Demandez au médecin ou à l’équipe de soins liés à l’épilepsie de vous fournir une lettre qui résume l’état et le traitement de votre enfant et précise les médicaments à prendre. Conservez cette lettre à portée de main afin de pouvoir la présenter si votre enfant a besoin de soins médicaux pendant votre voyage.
Soyez bien organisé pour ce qui est des médicaments
- Assurez-vous d’apporter suffisamment de médicaments antiépileptiques pour le voyage ainsi qu’une provision supplémentaire.
- Rangez séparément les médicaments supplémentaires en cas de vol ou de perte de l’une de vos valises.
- Si vous prenez l’avion, assurez-vous d’avoir tous les médicaments dans votre bagage à main. Conservez tous les médicaments dans leurs contenants originaux étiquetés.
- Transportez également dans votre bagage à main les ordonnances de médicaments et une lettre de votre médecin expliquant l’état de votre enfant et précisant les médicaments qu’il doit prendre.
Soyez prêt en cas d’urgence
- Apportez le numéro de téléphone des personnes clés de l’équipe de soins liés à l’épilepsie et les noms de spécialistes ou de centres de soins à votre destination.
- Assurez-vous de savoir comment gérer une crise. Vous devez aussi savoir qui appeler et quels numéros de téléphone composer en cas d’urgence.
- Assurez-vous que votre enfant porte une forme quelconque d’identification de son épilepsie, comme un bracelet Medic Alert.
L’épilepsie et les camps
Camp de jour
La préparation au camp de jour est semblable à celle que l’on effectue pour une journée en famille ou une sortie scolaire.
Rencontrez le directeur et le conseiller du camp avant le début afin de les informer de l’état de votre enfant : ce qu’est l’épilepsie, ce qu’est une crise, quoi faire en cas de crise, les médicaments que votre enfant doit prendre pendant la journée, l’aide précise dont votre enfant pourrait avoir besoin, le moment de vous appeler, les numéros de téléphone importants, l’explication des déclencheurs possibles et la façon de les éviter.
Informez-vous au sujet des types et des niveaux d’activités que votre enfant fera afin que vous puissiez renseignez le personnel au sujet d’exigences de sécurité particulières requises pour votre enfant. Il est important que tous les participants suivent la plupart des exigences de sécurité.
Assurez-vous que votre enfant a un endroit où il peut se reposer, en cas de besoin. Si votre enfant a une crise pendant le camp de jour, il se pourrait qu’il ait besoin de se reposer par la suite. Il pourrait souhaiter reprendre ses activités dès qu’il se sent prêt.
Camp d’été pour enfants atteints d’épilepsie
Les camps d’été sont également une option pour votre enfant. Afin que les enfants atteints d’épilepsie puissent avoir une expérience amusante en toute sécurité et qu’ils puissent rencontrer d’autres personnes qui ont des crises, certains organismes liés à l’épilepsie ont mis sur pied des camps d’été particulièrement pour les enfants atteints d’épilepsie. Par exemple, chaque été Epilepsy Ontario organise le camp « Summerfest ». Habituellement, ce camp est dirigé par du personnel formé sur place qui a de l’expérience en ce qui concerne les soins à prodiguer aux enfants atteints d’épilepsie, y compris des médecins et des infirmières.
Ces camps permettent aux enfants de passer plusieurs jours ou quelques semaines avec d’autres campeurs qui sont également atteints d’épilepsie. Un grand nombre de campeurs sont heureux d’être avec d’autres personnes qui doivent composer avec le même état et les mêmes questions connexes. Pour certains enfants, en particulier ceux qui proviennent de petites collectivités, il pourrait s’agir de leur première expérience au cours de laquelle ils ne sont pas les seules personnes atteintes d’épilepsie. Chaque participant comprend l’épilepsie et, par conséquent, les enfants savent qu’ils n’ont pas à se sentir embarrassés. Ce type d’environnement permet aux enfants de s’exprimer ouvertement, de ne pas être embarrassés à cause de leur état et de profiter de leur expérience de camping en toute sécurité.
Les enfants ne sont pas les seuls à tirer avantage d’un camp réservé aux enfants atteints d’épilepsie. Un grand nombre de parents apprécient le fait de savoir que leur enfant se trouve avec des personnes compétentes qui connaissent bien les crises et qui soutiendront leur enfant en ce qui a trait aux questions de sécurité et sur le plan social et émotionnel. Grâce à un tel système de soutien, les enfants peuvent profiter du large éventail d’expériences offertes au camp, y compris la natation, les promenades en bateau, les randonnées en montagne, le bricolage et le théâtre, sans avoir la responsabilité de gérer seuls leur épilepsie.
Outre les camps pour les enfants atteints d’épilepsie, vous pouvez également examiner la possibilité d’envoyer votre enfant à un camp pour les enfants atteints d’une maladie chronique. Reach for the Rainbow est un organisme qui offre des possibilités de camp d’été à plusieurs endroits en Ontario pour les enfants et les jeunes qui ont des besoins spéciaux.
Camp d’été
Certains enfants et adolescents préfèrent participer à des camps qui ne sont pas réservés aux enfants atteints d’épilepsie ou d’une autre maladie chronique. Il s’agit d’une autre possibilité pour votre enfant. Il est important que votre enfant assume déjà la responsabilité de prendre ses médicaments et que ses crises soient assez bien contrôlées. Une certaine planification et des lignes directrices simples aideront à faire en sorte que votre enfant aura une expérience de camping amusante et sécuritaire.
- Avant le début du camp, rencontrez le directeur et les employés du camp afin de les informer de l’état de votre enfant et de leur fournir une liste des médicaments à prendre et un horaire à suivre, une liste d’instructions qui expliquent quoi faire en cas de crise, ainsi qu’une liste des symptômes qui précèdent ou qui suivent les crises et des effets secondaires visibles causés par les médicaments.
- Assurez-vous que la direction et le personnel du camp ont mis en place des procédures pour composer avec les urgences médicales et qu’ils comprennent ce qui constitue une urgence pour votre enfant. De plus, parlez à votre équipe d’épilepsie afin de déterminer la distance entre le camp et la clinique ou le médecin le plus proche et le temps qu’il faut pour s’y rendre en cas d’urgence.
- Votre enfant devrait déjà être responsable de ses soins quotidiens et devrait être en mesure de s’en occuper à la maison. Il devrait accepter et être en mesure de prendre ses médicaments à temps et se soucier d’avoir un style de vie sain en dormant suffisant et mangeant des aliments qui sont bons pour la santé. Cependant, en fonction de l’âge de votre enfant et du camp en question, certains administrateurs de camp peuvent être en mesure de donner à votre enfant ses médicaments ou tout autre soutien dont il pourrait avoir besoin.
Vous pouvez obtenir des renseignements sur différents camps pour votre enfant auprès de l’équipe de soins liés à l’épilepsie, de l’école, d’une association locale liée à l’épilepsie, d’autres parents et d’organisations locales de camping. Par exemple, la Ontario Camping Association fournit une liste des camps pour enfants ayant des besoins particuliers.