Les enfants prennent beaucoup de temps à devenir indépendants à mesure qu’ils grandissent. Cependant, ils perdent cette indépendance quand ils subissent une greffe de sang et de moelle osseuse (GSM). Cela peut les rendre colériques ou déprimés. Ils pourraient avoir de la difficulté à s’habituer aux nouvelles règles et à de nouvelles personnes qui leur disent quoi faire. Votre enfant pourrait se sentir dépassé par tous les tests, médicaments et interventions médicales quotidiennes.
Ils pourraient exprimer un sentiment de perte de contrôle :
- par la colère;
- en refusant de coopérer avec leurs parents ou l’équipe soignante;
- en pleurant sans raison apparente tout en étant incapable d’expliquer ce qui les rend triste;
- en refusant de manger et de jouer;
- par la dépression;
- en agissant comme un bébé.
Comment aider son enfant?
Votre enfant pourrait ne pas comprendre l’urgence d’une intervention médicale comme vous le faites. Dites-lui que vous savez que l’enfant passe une période difficile et qu’il est normal et acceptable d’éprouver de la colère.
Les enfants veulent protéger leur corps et avoir le contrôle sur leur vie personnelle dans la même mesure que les adultes. Donnez-leur la possibilité de faire des choix au sujet de leurs activités et leurs soins quotidiens, et tentez de respecter leur décision dans la mesure du possible.
Votre enfant pourrait avoir peur et se sentir impuissant. Si toutes ces émotions négatives sont normales, vous pouvez tout de même tenter d’aider votre enfant à les gérer au moyen de mots d’encouragement. Rappelez à votre enfant toutes les choses qu’il peut encore faire pour le distraire des choses qu’il ne peut pas faire. Complimentez même les petites réussites et tentez d’aider votre enfant à dégager l’aspect positif de chaque expérience.
Par exemple, si votre enfant se sent agité et découragé parce que le traitement semble progresser lentement, rappelez-lui qu’il a déjà réussi à surmonter les traitements pendant plusieurs jours. Il est normal d’observer des ralentissements temporaires, et quand ils surviennent, rappelez à votre enfant qu’il ne faut pas s’en inquiéter.
Problèmes pour manger et boire
Dans le cadre du traitement, votre enfant devra prendre de nombreux médicaments. De nombreux enfants ont cependant du mal à essayer d’avaler de grosses pilules. Le spécialiste des enfants vous aidera à utiliser différentes stratégies pour faciliter la prise de médicaments. Par exemple, votre enfant peut s’exercer à avaler des bonbons de différente taille. De cette manière, il peut s’habituer à avaler des pilules qui sont plus grosses que la normale.
Conserver une routine
En tant que patient greffé, votre enfant pourrait passer beaucoup de temps à l’hôpital. Autant que possible, il importe de conserver la routine qu’a votre enfant à la maison. En effet, une routine quotidienne apportera une impression de normalité et l’aidera à s’habituer à la chambre d’hôpital en tant que demeure temporaire.
Participer à des activités
Si vous le pouvez, tentez de réserver un « moment de détente » à votre enfant pendant la journée, où il n’y aura aucun test, médicament ou contact avec l’équipe médicale. Par exemple, vous pouvez monter une tente où votre enfant pourra jouer et avoir du temps pour lui.
L’ennui peut être un gros problème chez les enfants. C’est pourquoi il est particulièrement important de planifier des distractions et des activités pour les adolescents, puisqu’ils pourraient moins profiter de certaines activités organisées à un hôpital pour enfant, qui visent les enfants plus jeunes.
Voici des moyens de garder votre enfant occupé :
- Organiser des appels et des visites des camarades de classe de votre enfant, de son enseignant favori ou du médecin de votre ville que l’enfant aime bien.
- Faire des vidéos de la famille et des amis que votre enfant peut regarder pendant qu’il est à l’hôpital.
- Encourager l’enfant à peindre ou à dessiner. Il peut accrocher ses peintures dans sa chambre pour la décorer ensuite.
- Enregistrer votre enfant dicter une lettre, qu’il pourrait envoyer à sa classe à l’école, à ses amis ou à ses frères et sœurs.
- Commencer un album de bricolage ou de photos.
- Créer un tableau qui lui remontera le moral en y écrivant les belles choses qui se passent chaque jour.
- Commencer un journal intime ou un journal de bord.
Comment aider votre enfant à composer avec la douleur?
Tentez d’apprendre des techniques autres que médicamenteuses pour composer avec la douleur avant qu’elle ne devienne trop difficile à tolérer. De nombreux hôpitaux offrent des cours qui enseignent des techniques de relaxation et de visualisation, ou encore offrent les services de thérapeutes. Si ces techniques ne font pas disparaitre la douleur en soi, c’est un excellent moyen de rendre le processus de guérison de votre enfant moins pénible.
Distraction
Pendant qu’il se rétablit de sa greffe, votre enfant pourrait être grincheux et avoir de la difficulté à se concentrer pendant qu’il prend des médicaments. Il pourrait ne pas pouvoir faire ses activités ou passe-temps préférés.
Raconter des histoires à votre enfant pourrait le distraire de la douleur ou de l’inconfort. Laissez votre enfant raconter l’histoire avec vous. Faites-le participer à des activités artistiques, comme le dessin et la peinture.
Techniques de relaxation
Les techniques de relaxation consistent en des exercices qui mettent l’accent sur la respiration ou la tension et la relaxation des muscles. Elles peuvent aider à réduire l’anxiété et la douleur. Pendant qu’il relaxe, dites à votre enfant de se concentrer sur un endroit où il est heureux et où il se sent en sécurité. Cela peut créer un sentiment profond de calme et de confort chez l’enfant. Faites cet exercice au moins deux fois par jour pendant de cinq à dix minutes.
Stimulations physiques
Voici certains moyens de réduire la douleur de votre enfant :
- l’application de chaleur ou de froid aux endroits douloureux. Les sacs de glace sont à éviter pendant six mois sur la peau qui a été irradiée;
- un massage à l’endroit douloureux;
- l’exercice, comme de simples étirements au lit.