L’art d’être un bon parent pour un enfant ayant des besoins médicaux complexes requiert énormément de dévouement ainsi que d’excellentes aptitudes en matière de communication et de relations interpersonnelles. Lorsque vous êtes stressé, vous pouvez avoir l’impression d’être tellement dépassé que vous avez du mal à entrer en rapport avec les autres ou à structurer vos idées correctement. Voici quelques stratégies utiles qui pourraient vous aider pendant ces périodes de stress.
Organisez-vous
Le défi lié au rôle de gestionnaire de cas à temps plein, combiné à celui de parent d’un enfant atteint d’une maladie complexe, peut s’avérer colossal. En trouvant des façons de faire les choses plus rapidement et de manière plus intelligente, vous vous faciliterez la vie à long terme. Lisez nos conseils sur la gestion et sur l’organisation du temps.
Appliquez la règle no 1 du marketing : connaître son public
En tant que gestionnaire du cas de votre enfant, vous devrez en parler à un large spectre de personnes. En comprenant l’état d’esprit de la personne à laquelle vous parlez, vous contribuerez à renforcer vos relations et à réaliser vos objectifs plus rapidement :
- Lorsque vous rencontrez un nouveau fournisseur de soins de santé, rédigez un résumé médical succinct (pas plus de deux pages) donnant un aperçu de l’état de santé de votre enfant, de ses hospitalisations importantes, de ses interventions chirurgicales; mentionnez sa date de naissance et son poids actuel et dressez la liste de tous les médicaments et de leur posologie (médicaments avec et sans ordonnance).
- Lorsque vous parlez de votre enfant avec le médecin au cours des rendez-vous médicaux de routine, il pourrait être utile de classer vos questions par ordre de priorité. Il arrive que les rendez-vous soient modifiés ou que les médecins soient appelés ailleurs à l’improviste. Décidez des questions nécessitant une réponse immédiate et de celles pouvant être envoyées par courriel ou pour lesquelles une réponse n’est pas urgente.
- Lorsque vous informez les fournisseurs de soins de santé des besoins de votre enfant, tenez compte des styles d’apprentissage variables en fonction de chaque personne. Trouvez des façons d’informer les gens au sujet des besoins de votre enfant par l’entremise de présentations visuelles, d’outils interactifs tels que Le corps humain, d’instructions écrites, de démonstrations pratiques et de conversations. Accordez suffisamment de temps aux personnes pour qu’elles puissent poser leurs questions et donnez-leur en permanence l’occasion de vous donner leur avis sur la manière d’améliorer votre collaboration.
- Lorsque vous demandez des mesures d’adaptation à l’école, il peut s’avérer utile de créer un énoncé de mission comportant une liste d’objectifs. Concentrez-vous sur votre enfant et sur la manière dont vous pouvez collaborer en tant qu’équipe en vue d’atteindre les objectifs de celui-ci plutôt que de créer une liste de choses dont vous avez « besoin » et que vous devez obtenir auprès des gens.
- Si vous faites une demande de services auxiliaires de santé ou que vous défendez votre enfant, préparez un résumé de dossier expliquant la situation actuelle et les défis présents. Donnez une solution écrite, puis demandez clairement ce dont vous avez besoin. Il est peu utile que votre résumé soit empreint d’émotion et d’accusations; cela ne ferait que donner moins de poids à votre demande.
Visez à améliorer vos compétences et connaissances
Vous ne pouvez pas tout apprendre en un jour, mais le simple fait de recadrer vos idées et d’entrer dans la peau d’un « étudiant éternel » vous permettra de jeter les bases d’une vie plus équilibrée.
- Compétences en matière de travail d’équipe : Partagez la responsabilité des soins apportés à votre enfant malade. Que ce soit votre conjoint-e, vos amis, votre équipe de soins de santé, ou encore les enseignants et les fournisseurs de soins, chacun joue un rôle essentiel dans le soutien de votre enfant. Réfléchissez à des façons de travailler plus efficacement avec ces personnes et de les aider à réussir à jouer leur rôle de soutien au quotidien. Essayez de continuer à vous concentrer sur votre enfant plutôt que sur ce dont vous avez « besoin » auprès de chacun.
- Compétences en matière de recherche et d’observation : Vous êtes le seul expert en ce qui concerne votre enfant. Prenez le temps de tout apprendre au sujet de l’affection de votre enfant en utilisant des ressources telles que Santé de A à Z et notre Documentation. Créez un bon système organisationnel pour noter les symptômes, les modèles comportementaux et les jalons de développement.
- Compétences en matière d’enseignement : Lorsque vous informez les gens au sujet des besoins de votre enfant, souvenez-vous que chacun a un style d’apprentissage différent. Créez des outils pédagogiques adaptés aux apprenants visuels, auditifs et pratiques.
- Capacité à se prendre en charge : Vous devez prendre soin de vous pour pouvoir composer avec la maladie de votre enfant. Ressentir moins de culpabilité et consacrer du temps au repos pour se ressourcer est plus facile à dire qu’à faire! Essayez de prévoir de façon proactive un temps d’arrêt, même si ce n’est que 15 minutes, et prenez l’habitude de laisser les autres vous aider lorsque vous en avez besoin.
Investissez dans des relations personnelles
Peut-être travaillez-vous dans les limites de plusieurs systèmes complexes, mais cela n’empêche pas le fait qu’une seule personne peut changer et améliorer ces systèmes. En faisant des efforts pour faire preuve de gentillesse envers les personnes avec lesquelles vous travaillez, vous atteindrez vos objectifs plus rapidement.
- Apprenez le nom complet de toutes les personnes qui vous aident. Demandez des rencontres en personne ou parlez-leur par téléphone, puis faites un suivi par courriel; cela facilitera la référence à votre conversation pour les gens.
- Reconnaissez quand une technique fonctionne et efforcez-vous de créer un modèle de réussite. Efforcez-vous de remercier chaleureusement une personne lorsque celle-ci a vraiment fait une différence positive.
- Montrez-vous respectueux, peu importe votre degré de frustration par rapport au système. Soyez clair sur vos désirs et faites l’effort d’écouter ce que les gens vous disent. Au lieu d’exiger d’être traité d’une certaine façon, faites-vous respecter par ceux qui vous entourent en faisant un suivi, en étant clair et digne de confiance.
- Lorsque vous avez une préoccupation majeure, décrivez par écrit la nature exacte du problème et réfléchissez à la personne la mieux placée pour résoudre ce problème. Parfois, le simple fait de tout mettre sur papier vous aidera à structurer votre réflexion afin que vous puissiez vous y prendre de manière proactive pour trouver une solution. Peu importe votre degré de colère et de frustration, essayez de rester positif; vous obtiendrez ce que vous souhaitez plus rapidement si vous éliminez vos émotions extrêmes de la situation.
Il faut du temps pour acquérir et pour apprendre des compétences en matière de communication et de relations interpersonnelles. Si vous mettez un point d’honneur à investir du temps pour comprendre votre façon de communiquer avec les autres, vous pourriez trouver que bien des aspects de votre vie, y compris la façon dont vous gérez l’état de santé de votre enfant, vont commencer à s’améliorer!