Composer avec l'épilepsie en famille

Lorsqu’un enfant est atteint d’épilepsie, il arrive souvent que tous les membres de la famille soient touchés : l’enfant, les parents, les frères et sœurs et même les grands-parents. Les frères et sœurs peuvent recevoir moins d’attention en raison des besoins impérieux de l’enfant relativement à sa maladie. La préséance accordée à l’enfant épileptique peut faire en sorte que les frères et sœurs se sentent isolés et mis de côté. Les inquiétudes et préoccupations des parents au sujet de l’enfant épileptique peuvent également être transmises aux frères et sœurs.

Bien composer avec l’épilepsie signifie de gérer les crises, mais aussi d’en gérer les effets sur toute votre famille et de profiter au maximum de la vie quotidienne. Cette page présente des suggestions qui visent à aider tous les membres de votre famille à composer avec l’épilepsie et avec le traitement de votre enfant.

Dans certaines situations, lorsque les frères et sœurs n’ont pas l’occasion de discuter de leurs sentiments ou ne sont pas suffisamment âgés pour exprimer leurs sentiments au sujet de leur frère ou sœur atteint d’épilepsie, ils pourraient afficher un changement de comportement (par exemple, développer des malaises physiques n’ayant aucune base psychologique ou agir comme s’ils étaient plus jeunes qu’ils ne le sont en réalité). Ces changements peuvent être manifestes ou subtils, mais il importe de s’en rendre compte et de régler la situation. Il est très important de fournir des explications à vos enfants plus âgés au sujet de l’épilepsie de leur frère ou sœur et de la raison pour laquelle il ou elle nécessite beaucoup de temps.

Même si davantage de recherches ont été publiées dans la littérature sur les maladies chroniques chez l’enfant au cours des dernières années, nous n’avons toujours pas beaucoup de renseignements en ce qui a trait aux effets des conditions médicales chroniques sur les frères et sœurs de l’enfant atteint. Certaines études ont révélé que, comparativement aux enfants qui n’ont pas de sœur ou frère atteint d’une maladie chronique, ceux dont une sœur ou un frère est atteint d’une maladie chronique sont légèrement plus susceptibles d’expérimenter des difficultés psychologiques. Ces difficultés peuvent comprendre des problèmes de comportement, une estime de soi affaiblie, de la timidité, de mauvaises relations avec les pairs, de la solitude, de la colère, de l’angoisse, de la déprime ou de mauvais résultats scolaires.

Ces effets négatifs n’ont pas été relevés dans toutes les études. Certaines recherches suggèrent qu’il est probable qu’avec le temps, les frères et sœurs expérimentent des effets positifs, comme une plus grande compassion.

Une bonne communication et du soutien sont des facteurs importants pour aider les enfants à s’adapter à la maladie chronique de leur frère ou sœur.

Répercussions émotionnelles sur les frères et les sœurs

Les besoins des frères et sœurs sont souvent ignorés temporairement lorsqu’ils ont une sœur ou un frère atteint d’épilepsie. Les frères et sœurs peuvent ressentir une gamme d’émotions, dont les suivantes :

• de la culpabilité parce que leur sœur ou frère est atteint d’épilepsie, et eux ne le sont pas;
• la crainte de commencer également à avoir des crises;
• la crainte que l’état de leur sœur ou frère pourrait s’aggraver;
• de la colère parce qu’ils ne peuvent plus faire ce qu’ils faisaient auparavant;
• de la jalousie parce que leur sœur ou frère semble retenir toute l’attention;
• un sentiment d’inutilité parce qu’ils veulent soutenir leur sœur ou frère, mais ne savent pas comment.

Comment aider les frères et sœurs à s’adapter

Une première étape importante de l’adaptation est d’apprendre ce qu’est l’épilepsie. Prenez le temps de renseigner vos autres enfants à propos de l’épilepsie et de la façon dont la maladie a changé la vie de leur frère ou sœur. Parlez des changements et des ajustements que la famille devra faire. Établissez un environnement dans lequel les frères et sœurs savent qu’ils peuvent exprimer leurs sentiments et leurs émotions.

Voici certaines idées précises que vous, en tant que parent, pouvez utiliser pour aider vos enfants à s’adapter à la nouvelle situation.

• Donnez à vos autres enfants la possibilité d’exprimer leurs sentiments et leurs émotions.
• Examinez leurs perceptions au sujet de l’épilepsie de votre enfant. Demandez-leur ce qu’ils veulent savoir.
• Favorisez leur participation à la nouvelle situation : laissez-les vous aider à prendre soin de votre enfant atteint d’épilepsie ou assumer de nouvelles responsabilités.
• Favorisez leur participation aux discussions sur le diagnostic en fonction de leur niveau de compréhension et de leur intérêt.
• Précisez-leur vos attentes en ce qui a trait aux changements qu’ils constateront dans la vie familiale et chez leur frère ou sœur.
• Renseignez-les au sujet du traitement et de la condition de leur frère ou sœur.
• Rechercher des groupes de soutien à l’intention des frères et sœurs auprès d’organismes en matière d’épilepsie si vous estimez que vos autres enfants pourraient tirer avantage de réunions avec d’autres frères et sœurs d’un enfant atteint d’épilepsie.
• Si vos autres enfants semblent avoir beaucoup de difficultés, obtenez de l’aide auprès de votre organisme local sur l’épilepsie, l’équipe de santé ou d’autres parents qui peuvent déterminer des stratégies pour vous aider.

Suggestions pour normaliser la vie de famille

Puisque les enfants obtiennent souvent leurs renseignements auprès de leurs parents, il est très important que les parents affichent des attitudes saines pour aider leurs enfants à s’ajuster. Si les parents montrent qu’ils acceptent la situation et incorporent l’épilepsie dans leur routine quotidienne, cela établira un ton positif pour la famille. Voici des suggestions pour normaliser la vie de famille.

• Tenter de maintenir les rôles familiaux habituels. Les frères et sœurs plus âgés peuvent aider, mais ne devraient pas assumer le rôle de fournisseurs de soins principaux.
• Les routines sont importantes pour les enfants plus âgés. Par exemple, établissez un calendrier afin que les frères et sœurs sachent qui se trouve à l’hôpital et à quel moment, qui prépare le repas et qui va chercher les enfants à l’école.
• Réservez des périodes « familiales » spéciales pendant lesquelles le centre d’intérêt est axé sur la famille dans son ensemble, et non sur l’enfant atteint d’épilepsie.
• Tentez de passer du temps seul avec vos autres enfants. Parlez-leur. Demandez-leur un compte rendu de leur journée et posez-leur des questions sur leurs intérêts et leurs préoccupations.
• Organisez-vous pour que vos enfants continuent de faire du sport et de suivre des leçons de musique, ainsi que de s’amuser et de s’adonner à d’autres activités.
• À la maison, continuez de suivre les règles de comportement établies avant le diagnostic.

Puisque les enfants obtiennent souvent leurs renseignements auprès de leurs parents, il est très important que les parents affichent des attitudes saines pour aider leurs enfants à s’ajuster. Si les parents montrent qu’ils acceptent la situation et incorporent l’épilepsie dans leur routine quotidienne, cela aidera les enfants à faire de même. Lorsque les parents sont cohérents dans leurs attentes et s’entendent en ce qui à trait à l’approche de gestion de l’épilepsie, l’enfant est plus susceptible de suivre la routine.

Partage des responsabilités

Dans la mesure du possible, les deux parents devraient participer aux routines de soins liés à l’épilepsie. Les sentiments de rancune, la fatigue et le stress peuvent s’accumuler si un des deux parents doit s’occuper de toute la planification et de tout le travail. Travailler ensemble et partager la charge peut aider à éviter les « épuisements ». Il faut donner à chacun le temps de s’éloigner des tâches liées aux soins. Il est également utile de passer du temps ensemble, sans votre enfant épileptique ou vos autres enfants, tout comme vous le faisiez auparavant. Il sera également avantageux pour votre enfant de grandir dans une maisonnée où la responsabilité relative aux soins de santé est partagée de façon équitable.

Dans les familles monoparentales, tentez de trouver un autre membre de la famille ou un ami proche qui vous aidera avec les soins de votre enfant de temps à autres. Cette personne pourrait vous permettre de prendre des pauses en gardant votre enfant. Assurez-vous que les gardiennes et les autres fournisseurs de soins savent que votre enfant est atteint d’épilepsie et, en particulier, sont au courant de ce qu’il faut faire en cas de crise. La plupart des équipes d’épilepsie peuvent fournir de l’information à ces fournisseurs de soins.

Le défi que les membres de votre famille peuvent devoir relever est de faire une place dans leur vie pour l’épilepsie, plutôt que de laisser l’épilepsie contrôler leur vie. Cela pourrait nécessiter de résoudre les problèmes de façon créative, souvent avec l’aide de l’équipe d’épilepsie. Voici des suggestions.

• Favoriser la participation de tous les membres de la famille. Les soins liés à l’épilepsie constituent un partenariat entre l’enfant et la famille dans son ensemble. Il est important que les deux parents assument les responsabilités et participent aux soins. Parlez de vos sentiments de façon ouverte.
• Miser sur le soutien des autres : les grands-parents, les tantes, les oncles, les frères et sœurs, les amis, les fournisseurs de soins, les enseignants, les entraîneurs, les conseillers, et autres. Ces personnes peuvent fournir du soutien pratique ou émotionnel. Soyez clair au sujet du type de soutien que chaque personne peut offrir afin d’éviter les déceptions lorsque vous demandez de l’aide. Plus ces personnes en sauront au sujet de votre enfant, plus vous serez à l’aise lorsqu’elles s’occuperont de votre enfant.
• N’hésitez pas à utiliser l’équipe de soins liés à l’épilepsie comme ressource. Consultez-la au sujet des soins de santé ainsi qu’en ce qui concerne des questions émotionnelles, sociales, comportementales et relatives à l’apprentissage. Informez-la de tout changement. N’hésitez pas à poser des questions.
• Utilisez les organismes sur l’épilepsie à bon escient ainsi que toute autre ressource communautaire disponible.