Survivre à une greffe de sang et de moelle osseuse (GSM) peut être une expérience marquante pour de nombreux enfants. De plus, de nombreux effets sociaux et émotionnels tardifs dépendent de la disposition de votre enfant avant la greffe. Par exemple, de nombreux enfants peuvent avoir reçu des traitements pour une maladie qui menace la vie avant la greffe, comme la leucémie. Certains autres peuvent avoir vécu une rechute ou avoir reçu des traitements pendant des années avant de subir une GSM. Il n’est donc guère surprenant que ces enfants puissent avoir besoin de plus soutien social et émotionnel à long terme que certains autres.
Malgré tout, survivre à une GSM est une incroyable expérience à la fois pour l’enfant et le reste de la famille.
Si vous et votre enfant n’oublierez probablement pas entièrement l’expérience, la place qu’elle prend dans la vie de l’enfant rapetisse à mesure que l’enfant vieillit.
De nombreux survivants se sentent « différents » de leurs pairs. Votre enfant pourrait se sentir plus mature que les autres enfants de son âge. En tant que survivant d’une greffe, votre enfant pourrait mieux comprendre sa raison d’être dans la vie. Il pourrait arriver à trouver un sens aux événements et aux interactions de la vie quotidienne, et apprécier le moment présent davantage. Ce pourrait être un bon moyen d’instaurer de nouvelles valeurs et priorités positives. Par exemple, les survivants pourraient avoir un mode de vie plus sain ou apprécier davantage leur famille et leurs amis.
L’âge fait toute la différence
Selon l’âge de votre enfant au diagnostic, son âge actuel, son sexe et les transitions de vie qu’il vit en tant que survivant, il pourrait réagir de différentes manières à différents moments dans sa vie après avoir survécu à une GSM.
Jeunes enfants
Étant donné que les jeunes enfants comprennent moins les répercussions de leur maladie que les adolescents, ils ont tendance à s’ajuster beaucoup plus facilement. Cependant, ils peuvent tout de même devenir isolés socialement. Quand les enfants s’absentent de l’école parce qu’ils sont à l’hôpital, leurs relations avec leurs amis ou la capacité de se faire de nouveaux amis peuvent être compromis. On peut en dire de même s’ils ne peuvent prendre part à des activités semblables à celles de leurs amis. Les camarades de classe de l’enfant peuvent aussi se sentir mal à l’aise au contact de leurs pairs malades, et les traiter différemment s’ils ne comprennent pas leur maladie.
Adolescents
Les adolescents peuvent comprendre les répercussions de leur maladie et peuvent avoir diverses pensées et émotions. Par exemple, ils pourraient vouloir aller au-delà de l’expérience du cancer ou devenir déprimés ou anxieux après les traitements. Les adolescents apprennent aussi de nombreuses habiletés qui sont importantes à leur développement, comme apprendre à être plus indépendants. Être un survivant d’un cancer pédiatrique peut influer l’état de préparation et les outils qu’auront les adolescents pour apprendre ces habiletés. Par exemple, votre enfant devra apprendre à redevenir dépendant de vous ou d’autres soignants pendant le traitement. L’expérience de votre enfant pourrait compliquer le processus d’acquisition d’indépendance après le traitement.
Gérer l’incertitude
Malgré qu’ils aient survécu à la GSM, de nombreux enfants ne se sentent pas complètement « libérés » de leur maladie. Pour les survivants et leur famille, la peur de rechutes est courante. Ils pourraient être si inquiets au sujet de l’avenir qu’ils sont incapables de profiter du présent.
Le malaise de votre enfant pourrait être moins apparent que d’autres symptômes physiques. Il importe de mentionner ce malaise à votre médecin pendant les rendez-vous de suivi. Pour de nombreux survivants d’une greffe, cette peur a tendance à se dissiper à mesure que le temps passe.
Sentiments de stress et d’anxiété
Si vous ou votre enfant avez de la difficulté à affronter le stress ou l’anxiété, parlez-en à tout membre de l’équipe soignante pour que vous puissiez entrer en contact avec un professionnel de la santé mentale comme un psychologue ou un travailleur social. Il peut vous aider ou aider votre enfant à gérer ces sentiments complexes.
Survivre à une greffe de moelle osseuse peut être traumatisant et stressant, et le fait de gérer des interventions médicales, des hospitalisations et une séparation de la famille et des amis peut aussi être difficile. Votre famille et votre enfant peuvent tous avoir des pensées et des sentiments troublants.
Que pouvez-vous faire pour aider votre enfant?
Surveillez votre réaction
De nombreuses recherches laissent entendre que la manière dont vous réagissez à la maladie de votre enfant peut influencer la manière dont votre enfant réagira. Adoptez une attitude positive et tentez de ne pas mettre l’accent sur la peur que le cancer revienne. Cela vous permettra à vous et à votre enfant de vous concentrer sur le présent et de regarder vers l’avenir.
Favorisez l’indépendance et l’interaction sociale
Encouragez votre enfant à passer du temps avec ses amis, en explorant ses intérêts ou des passe-temps. Aidez-le à développer des intérêts et encouragez-le à joindre des associations pour rencontrer d’autres enfants. Enseignez-lui à discuter de tout effet tardif qu’il pourrait avoir avec les autres, s’il veut que ses pairs, les éducateurs ou des membres d’une même équipe soient au courant. Ce qui est important, c’est que votre enfant accepte que son cancer fasse partie de son identité, mais qu’il ne le définit pas.
Développer une grande connaissance de soi et de sa place dans le monde
La connaissance de soin réfère aux traits de caractère (travaillant, sensible), aux métiers (enseignant, infirmière) et aux relations sociales (frère, sœur) que nous considérons les plus importants au sujet de nous-mêmes. Un survivant de leucémie qui a pleinement conscience de soi voit son expérience d’un point de vue positif. Il a des pensées du genre « j’ai combattu et j’ai vaincu » et « je suis capable ». Il peut incorporer ce sentiment de maîtrise ou de force à une image de soi renforcée.
Avoir des attentes pour l’avenir
Le fait de viser à atteindre des objectifs de vie productifs donne à l’enfant un nouveau projet de vie.
Utiliser le soutien social
Le fait de construire un solide réseau de relations sociales qui consiste en des membres de la famille et des amis est une source importante de soutien pour de nombreux survivants du cancer infantile. Ce réseau de soutien donnera à votre enfant la chance de partager des expériences et des ressources communes.