Incapacité chronique et de longue durée

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Renseignez-vous sur les risques d’incapacité de longue durée. Certains bébés développeront des complications qui peuvent entraîner des incapacités de plus longue durée.

À retenir

  • La morbidité chronique décrit les troubles médicaux qui restent présents au fil des ans comme des problèmes respiratoires et une capacité respiratoire réduite.
  • Les complications médicales qui ont des conséquences sur le cerveau varient en gravité; d’une lésion cérébrale affectant la motricité fine au développement de la paralysie cérébrale.
  • Les troubles neurologiques peuvent avoir des conséquences sur le comportement, les émotions et la capacité d’apprentissage de l’enfant; ces troubles varient également beaucoup en gravité.

Certains troubles causés par la prématurité sont apparents à la naissance, mais d’autres complications ont tendance à se manifester quelques jours après la naissance. Certains bébés développeront des complications qui peuvent entraîner des incapacités de plus longue durée.

Certains troubles causés par la prématurité sont apparents à la naissance. Par exemple, si le bébé a des troubles respiratoires, ceux-ci se manifestent habituellement immédiatement et des mesures sont aussitôt prises. D’autres complications, concernant la vue ou l’appareil digestif par exemple, ont tendance à se manifester quelques jours, voire quelques semaines, après la naissance. Ces effets à retardement peuvent aussi entraîner un changement de pronostic. Il est possible qu’une complication survienne une journée où les perspectives du bébé sont excellentes, donc, nouveau pronostic. L’état général du bébé peut changer rapidement; il peut parfois s’améliorer ou se détériorer, ce qui est très frustrant pour les parents.

De plus, il arrive que l’évolution d’une complication particulière change soudainement; elle peut parfois s’améliorer ou se détériorer. Même le personnel de l’unité néonatale des soins intensifs n’arrive pas à comprendre les raisons de ces changements. Ces situations, qu’elles soient positives ou négatives, soulignent le fait qu’il peut y avoir beaucoup d’incertitudes en ce qui concerne le traitement des bébés prématurés.

Prévoir les effets à long terme d’une complication sur le développement de l’enfant peut également soulever plusieurs incertitudes.

Morbidité chronique

La morbidité chronique décrit les troubles médicaux qui restent au fil des ans. Ceux-ci varient de légers à graves. Un bébé qui naît avec des poumons immatures et qui a besoin d’un ventilateur pendant des jours ou des semaines à l’unité néonatale des soins intensifs risque de grandir avec une capacité pulmonaire réduite, ce qui limitera sa capacité à être actif. Comme les poumons ne peuvent pas bien se développer, ils auront de la difficulté à répondre au besoin en oxygène du corps à l’âge adulte.

Prévoir et identifier les complications qui risquent de devenir chroniques peut contribuer grandement à minimiser les conséquences du trouble sur le développement du bébé. Si une thérapie peut se révéler bénéfique pour un trouble chronique particulier, alors plus on la commence tôt, plus l’enfant aura de chances de mieux grandir. Cependant, il existe des limites; il est possible que certains troubles chroniques ne s’améliorent pas, peu importe les stratégies employées par les parents, les enfants et les fournisseurs de soins de santé

Effets sur le développement neurologique

Les complications médicales qui ont des conséquences sur le cerveau impliquent souvent des effets à long terme sur le développement de l’enfant. Celles-ci peuvent se manifester immédiatement ou apparaître plus tard, parfois après des années.

L’étendue de la gravité de ses types de troubles est vaste. Par exemple, certains bébés qui ont une lésion cérébrale développeront une infirmité motrice cérébrale (IMC), un trouble qui nuit aux mouvements et à la coordination. L’IMC peut être très légère au point qu’elle est à peine visible et qu’elle aura très peu de conséquences sur la vie de l’enfant, ou elle peut être très grave. Dans les cas extrêmes, l’IMC peut laisser l’enfant incapable de contrôler ses mouvements, ce qui signifie qu’il sera confiné à un fauteuil roulant et aura besoin d’aide pour effectuer des tâches simples comme manger.

On dit des troubles comme les cas graves d’IMC qu’ils ont un effet global : l’habileté motrice de tout le corps, ou sa capacité à bouger, est touchée. D’autres troubles de développement neurologique moins graves peuvent toucher seulement la motricité fine. Par exemple, il est possible que l’enfant soit capable de marcher relativement bien, mais qu’il ait de la difficulté à accomplir des tâches plus précises comme écrire avec un stylo ou un crayon. D’autres troubles de développement neurologique sont plus spécifiques à des organes particuliers du corps; par exemple, ils touchent la vue ou l’ouïe plutôt que tous le corps.

Il n’est pas toujours possible de déterminer tout de suite par quel trouble de développement neurologique le bébé sera touché à long terme, et à quel degré.

Implications du comportement, des émotions et de l’éducation

En plus des mouvements du corps et des autres effets physiques, les troubles neurologiques peuvent avoir des conséquences sur le comportement, les émotions et la capacité d’apprentissage de l’enfant. Encore un fois, l’étendue de la gravité de ses types de troubles est vaste. Certains enfants sont gravement touchés, d’autres le sont moins. Comme la majorité des complications associées à la prématurité, la gravité dépend de la taille du bébé à la naissance et du degré de prématurité. Les grands prématurés sont beaucoup plus à risque de développer des troubles d’apprentissage, par exemple, que les bébés légèrement prématurés.

Même s’ils peuvent avoir été anticipés à cause de la lésion cérébrale, ce genre de défis n’apparaît habituellement que plus tard dans la vie de l’enfant. Les troubles d’apprentissage, par exemple, ne se manifestent généralement pas avant que l’enfant n’aille à l’école.

Certains types de troubles de développement se manifesteront avant l’âge scolaire. Pour cette raison, on conseille aux parents de se présenter à leurs visites de suivi planifiées après que le bébé a quitté l’unité néonatale des soins intensifs. S’il n’y a pas de clinique de suivi dans votre région, on vous conseille de prendre régulièrement rendez-vous avec votre pédiatre ou votre médecin de famille afin de déceler les troubles associés à la naissance prématurée. Comme la majorité des troubles, un diagnostic précoce permet une intervention précoce et, éventuellement, un meilleur résultat à long terme.

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Dernières mises à jour: octobre 31 2009