Chaque âge et étape de vie apporte son lot de difficultés. Le fait d’être parent d’un survivant de la leucémie en bas âge peut être très différent d’être parent d'un enfant scolarisé. De même, être un adolescent survivant n’est pas la même chose qu’avoir neuf ou dix ans. À mesure que les adolescents deviennent adultes, ils sont confrontés à de nouveaux défis, tant physiques que sociaux, qui ont d’autres répercussions sur leurs soins.
Que met en cause la transition vers l’âge adulte?
La transition vers l’âge adulte s’avère un défi de taille et met en cause de nombreux changements entremêlés.
Transition développementale
La transition est importante lorsqu’un enfant grandit et atteint l’âge adulte. Pendant le processus de transition, votre enfant a besoin d’affirmer son autonomie et de se préparer à vivre de manière indépendante. Il pourra, par exemple, entreprendre des études supérieures, obtenir un travail et fonder une famille. La création de relations significatives et d’une image de soi stable sont aussi d’importants facteurs qui aident au développement vers l’âge adulte. L’expérience de la leucémie de votre enfant peut compliquer ce processus, et il se peut donc qu’il faille plus de temps avant que l’enfant se sente « véritablement adulte » par rapport aux jeunes de son âge.
Transition dans les soins de santé
Lorsque votre enfant atteint l’âge de 18 ans, il peut avoir besoin de recevoir les soins d’un oncologue et l’aide de différents spécialistes du système de santé des adultes. Ils assureront ses soins de suivi. Le processus de transition devrait commencer bien avant que votre enfant n’atteigne 18 ans.
Sans préparation, la transition des soins pédiatriques aux soins adultes peut être difficile.Le milieu hospitalier pédiatrique a tendance à être plus centré sur la famille et les parents sont souvent ceux qui prennent les décisions. Dans un contexte adulte, votre enfant est maintenant le principal décideur, ce qui lui demande de participer de manière autonome et active à ses soins. Pour cette raison, avoir des compétences et des connaissances d’auto-prise en charge de ses antécédents médicaux et des risques à long terme est essentiel.
Transition vers le milieu scolaire et professionnel
Les survivants du cancer qui sont de jeunes adultes doivent acquérir des compétences importantes qui faciliteront leur transition vers un milieu scolaire ou professionnel. Les enfants devraient apprendre :
- comment devenir indépendants;
- des stratégies d’adaptation appropriées;
- comment défendre leurs intérêts.
Il peut être particulièrement difficile d’acquérir ces habiletés pour ceux qui sont aux prises avec les effets tardifs du traitement de la leucémie, comme des problèmes de mémoire, d’attention et de motricité. Parler à un psychologue peut aider votre enfant à surmonter les difficultés auxquelles il peut être confronté au moment de prendre des décisions sur l’éducation et le travail.
Pour en savoir davantage, consulter Effets tardifs possibles du traitement contre la leucémie lymphoblastique aiguë.
Qui prendra soin de votre enfant quand il aura 18 ans?
L’oncologue en pédiatrie vous recommandera à la personne la plus compétente pour prendre soin de votre enfant devenu adulte. Les soins aux adultes mettent l’accent sur la satisfaction des besoins physiques et psychosociaux. Le médecin discutera avec votre enfant de ses objectifs de vie et de ses besoins, de la fréquence des rendez-vous et des tests de suivi et de toute précaution à prendre.
Transfert à une clinique pour adultes
Il se peut que certains enfants aient passé beaucoup de temps à apprendre à connaître le personnel du département d’oncologie pédiatrique. Ils peuvent avoir développé une confiance envers les personnes qui les ont traités et trouver difficile de quitter leur équipe de traitements pédiatriques. C’est pourquoi vous et l’équipe soignante de votre enfant devriez discuter de la transition aussi tôt que possible. Cela renforcera le besoin et les bienfaits des soins continus.
Les parents peuvent aussi aider en encourageant leur enfant à assumer graduellement la responsabilité de leurs propres soins. L’organisation de rencontres individuelles avec l’oncologue peut être un moyen d’y parvenir. Il a été prouvé qu’il peut faciliter la transition en général. Plusieurs cliniques pour adultes offrent aussi des séances d’informations portant sur le processus de transition. C’est une excellente occasion de rencontrer les médecins et de recueillir des informations.
Qu’est-ce qui augmente les chances d’une transition sans heurt?
Pour une transition réussie, votre enfant, votre famille, ses éducateurs et les soignants doivent tous communiquer ensemble. La préparation au défi de la transition et prendre des mesures proactives et adaptées est aussi importante. Des groupes de soutien qui mettent l’accent sur des questions liées à la transition, comme Successful Academic and Vocational Transition Initiative (SAVTI) et le programme Good 2 Go sont des ressources utiles.
Si votre enfant quitte la maison afin d’aller à l’université ou au collège
Pour les parents d’enfants qui sont des survivants de la leucémie, laisser partir l’enfant peut être plus difficile que ce ne l’est normalement. Gardez à l’esprit que si votre enfant est bien informé au sujet de son état et de l’importance des autosoins, il a tout ce qu’il faut pour prendre soin de lui-même.
En tant que jeune adulte, il importe que votre enfant décide de votre niveau de participation à ses soins médicaux. Offrez-lui votre aide, mais tentez de ne pas être offusqué si votre enfant la refuse.
Ensemble, décidez si les soins de votre enfant devraient être transférés dans son nouveau lieu de résidence ou s’il pourra aller à ses rendez-vous médicaux quand il sera à la maison ou en congé.
Discutez avec lui s’il veut informer ses amis ou ses colocataires de son état de santé. C’est une bonne idée de mettre quelqu’un au courant au cas où votre enfant aurait besoin d’aide.
Comment composer avec l’indépendance de votre enfant
Étant donné que vous avez consacré tant de temps à prendre soin de votre enfant, vous pourriez trouver difficile de le « laisser partir». Certains parents pourraient être récalcitrants aux efforts de leur enfant pour gagner en indépendance. Cependant, il importe que votre enfant apprenne à prendre soin de sa santé, car cela fait partie de son entrée dans l’âge adulte.