El impacto de la AIJ sobre los padres

The impact of juvenile idiopathic arthritis (JIA) on parents [ Spanish ]

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Cuando a su hijo adolescente se le diagnostica con AIJ, usted puede llegar a experimentar diversas emociones. Es posible que sienta conmoción, incredulidad o incluso culpabilidad. Es posible que se encuentre cuestionándose si hizo o no algo que le ocasionara la AIJ a su hijo adolescente. Este tipo de pensamientos puede ser común para los padres, pero ustedes no tienen la culpa. Ustedes no son la causa de la AIJ de su hijo adolescente.

Es posible también que se preocupe por el impacto que pueda llegar a tener la AIJ de su hijo adolescente en su futuro. Esto podría incluir inquietudes sobre sus posibilidades de ir a la universidad o a un instituto superior, el tipo de trabajo que vaya a encontrar o su capacidad para tener hijos.

Las preocupaciones económicas son otra fuente de estrés para los padres. Es posible que se preocupe acerca de la forma en que va a pagar los medicamentos y otros tratamientos. También puede ser que le preocupe tener que pedir tiempo libre en el trabajo para las citas médicas.

Finalmente, a medida que su hijo adolescente crezca, es posible que se pregunte de qué manera usted puede favorecer mejor su independencia. Querrá apoyarlo mientras aprende cómo manejar su AIJ él mismo.

Estrategias para manejar sus sentimientos

Cómo sobrellevar el estrés y la preocupación

En ocasiones, el hecho de ser padres de un adolescente con una enfermedad crónica como la AIJ puede generar mucho estrés y preocupación, lo que puede conducir a varios tipos de problemas. Por ejemplo, el estrés puede repercutir en:

  • Sus emociones (por ejemplo: deprimido, ansioso, preocupado).
  • Su bienestar físico (bajo nivel de energía, dificultades para dormir).
  • Cómo se relaciona con su hijo adolescente.
  • Sus esfuerzos por apoyar el manejo de la enfermedad de su hijo adolescente y promover su independencia.

Hay muchas formas distintas en las que se puede reducir al mínimo el estrés y las preocupaciones en su vida. A continuación se presentan unas sugerencias.

  • Comparta sus preocupaciones con su pareja o su cónyuge, sus familiares, amigos, un profesional de la salud o cualquier otra persona de apoyo.
  • Establezca límites personales. Diga “no” cuando no pueda hacer algo. Decir que no puede ser muy difícil. Recuérdese que tiene que estar presente en el futuro. Proteger su tiempo le permitirá concentrarse mejor en lo que es importante para usted y su familia.
  • Elija una actividad como escuchar música o dar un paseo cuando esté alterado o necesite darse un tiempo para descansar y reponerse. Hacer respiraciones lentas y profundas cuando se sienta estresado también le puede ayudar a relajarse durante lo que puede parecer un momento agobiante.
  • Haga ejercicio regularmente. Eso le ayudará a relajar los músculos tensos, a mejorar su estado de ánimo y a lograr un sueño reparador.
  • Tómese el tiempo necesario para realizar actividades divertidas y de esparcimiento con su familia y también para usted mismo. Si bien esto puede parecerle difícil de coordinar con su ajetreado día a día, la creación de un espacio de tiempo positivo puede ayudar a aliviar el estrés. Le puede ayudar a usted y a sus familiares a manejarlo mejor en el largo plazo.

Si tiene dificultades con el estrés y las preocupaciones constantes, busque ayuda profesional. Todos necesitamos recibir algún apoyo en uno u otro momento. Si no sabe cómo encontrar ayuda profesional, pregunte a su médico. Si no tiene médico, pregunte al médico de su hijo adolescente.

Estrategias para manejar el impacto de la AIJ en su familia

Hay varias estrategias que puede usar para manejar el impacto que la AIJ de su hijo adolescente puede tener en su familia. Entre ellas se encuentran:

  • Saber más acerca de la AIJ y transmitir a sus hijos lo aprendido
  • Cuidarse para poder brindarles una mejor atención para su hijo adolescente y el resto de la familia
  • Reflexionar acerca de su estilo de crianza y la manera en que esto puede repercutir en el manejo de la AIJ de su hijo adolescente
  • Recordar tener conversaciones con su hijo adolescente con AIJ sobre temas diversos que no se relacionen con la enfermedad
  • Conversar con el resto de su familia. Esto puede ayudarlos, tanto a su hijo adolescente con AIJ como a sus hermanos, a recordar que él también es un adolescente normal. Puede ayudar a sus otros hijos a darse cuenta de que también son importantes.
  • Tomar las cosas un día a la vez
  • Recordar que usted no está solo

Estas estrategias se explican con mayor detalle en una página de esta sección titulada “El impacto de la AIJ en su familia”.

Aprender más acerca de la AIJ de su hijo adolescente

Aprender más acerca de la AIJ de su hijo adolescente también es una buena forma de reducir el estrés y las preocupaciones que usted pueda tener en relación con su enfermedad. Para saber más acerca de la AIJ de su hijo adolescente, a continuación se enumeran los distintos temas cubiertos en la versión juvenil de este programa.

  • Introducción
  • Acerca de AIJ
  • El diagnóstico de la AIJ
  • Manejar tus síntomas
  • Estrategias de afrontamiento
  • Medicamentos para la AIJ
  • Otros tipos de cuidado para la AIJ
  • Terapias, autocontrol y tipos de apoyo
  • Tu estilo de vida
  • De cara al futuro

Siéntase en libertad de visitar cada una de estas secciones. Pueden ayudarle a saber más acerca de la AIJ. También pueden proporcionarle información acerca del tipo de estrategias que puede usar su hijo adolescente para manejar su AIJ. En la seccion "De cara al futuro," aprenderá más acerca de cómo ayudar a su hijo adolescente a manejar él mismo su AIJ.

Dernières mises à jour: janvier 31 2017