Voici une fiche d’information pour les patients atteints d’un problème métabolique.
Le nom de la maladie de votre enfant est ________________________________.
Ce trouble métabolique modifie la manière dont l’organisme de votre enfant traite _______________. À cause de cette affection, votre enfant ne devrait pas passer plus de _____ heures sans manger ni boire. L’eau ne compte pas en tant que boisson, puisqu’elle ne fournit aucune calorie.
On pourrait dire à votre enfant de ne pas manger ni boire _____ heures avant un test ou une procédure. Veuillez communiquer avec l’équipe soignante de votre enfant avant d’accepter, car cela pourrait présenter un danger pour votre enfant.
Nous vous avons aussi donné une lettre d’urgence, qui contient plus de détails.
- Votre enfant pourrait devoir voir un autre médecin ou se rendre dans un autre service d'urgence. Montrez votre lettre d’urgence pour aider les autres médecins à comprendre ce dont a besoin votre enfant.
- Veuillez apporter cette lettre avec vous en tout temps au cas où vous en auriez besoin. Placez-la dans un endroit où elle sera facile à trouver, comme votre portefeuille ou votre sac à main.
- Vous pouvez faire autant de copies de la lettre d’urgence que vous le souhaitez pour faire en sorte qu’une telle lettre soit toujours à proximité de votre enfant.
Communiquez avec le médecin spécialisé en métabolisme à tout moment du jour ou de la nuit si votre enfant montre les signes suivants:
- Vomissements;
- Diarrhée;
- Fièvre;
- Somnolence excessive;
- Irritabilité (mauvaise humeur);
- Confusion;
- Mange ou boit moins qu’à l’habitude.
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Si votre enfant a du mal à respirer ou a des crises continues (convulsions), composez le 9-1-1 ou rendez-vous au service d’urgence le plus près.
Votre enfant est suivi par le service de la clinique de métabolisme génétique de l’hôpital et par le Dr _____________________________________________.