Vous devez communiquer les renseignements relatifs à votre enfant atteint d’une affection complexe et à son traitement si celui-ci :
- commence l’école pour la première fois;
- retourne à l’école après un diagnostic;
- se retrouve dans une nouvelle année d’études ou une nouvelle classe;
- change d’école.
Peut-être êtes-vous inquiet à l’idée d’en parler à l’école de votre enfant. Peut-être vous tracassez-vous quant à la question de savoir s’il va s’intégrer dans son groupe d’amis et tenir la cadence des travaux scolaires. La meilleure manière de gérer ces craintes est de vous préparer.
Rencontrez le personnel de l'école au préalable
Assurez-vous que l’école comprenne l’état de santé de votre enfant et qu’elle sache quoi faire pour l’aider. Rencontrez le directeur, l’administrateur de l’école et l’enseignant en personne. Expliquez-leur l’état de votre enfant ainsi que ses restrictions potentielles, de même que la façon dont ils peuvent le soutenir. Faites preuve d’ouverture pour répondre à leurs questions afin de les aider à enrichir leurs connaissances. Vous devrez être un fervent défenseur de votre enfant à l’école.
- Précisez quelles sont les restrictions cognitives et physiques de votre enfant afin que les enseignants puissent prendre les mesures d’adaptation nécessaires. Ces mesures pourraient comprendre l’octroi de délais supplémentaires nécessaires pour comprendre les instructions ou pour terminer un examen.
- Veillez à insister sur les points forts de votre enfant et sur ses domaines d’intérêt. Cela est important surtout parce qu’il peut parfois être difficile pour les autres de voir au-delà de l’état de santé pour apprécier les capacités de votre enfant.
- Encouragez l’école à traiter votre enfant de la même manière que n’importe quel autre enfant. Le problème médical de votre enfant ne doit pas le définir.
- Il existe bien des façons de communiquer avec les autres au sujet des besoins de votre enfant. Il serait bon que vous rédigiez une lettre à l’intention de l’école de votre enfant, laquelle résumerait les renseignements que l’école doit savoir au sujet de votre enfant et de sa maladie.
- Chaque année, ou lorsque votre enfant change d’école, informez les nouveaux enseignants.
Que faire pendant que votre enfant est à l’école
C’est à vous de veiller à ce que votre enfant reçoive l’éducation à laquelle il a droit. Il y a bien des choses que vous pouvez faire pour vous assurer que votre enfant ait une expérience concluante à l’école :
Il est important d’établir une relation durable avec l’enseignant de votre enfant pour assurer le suivi de ses progrès scolaires ainsi que de ses liens sociaux avec ses pairs. Votre enfant peut parfois être fatigué à cause des médicaments ou de troubles du sommeil. La fatigue peut nuire à son expérience à l’école. Informez son médecin ou d’autres membres de l’équipe de soins de santé si certains changements vous inquiètent; ainsi, ils pourront vous aider à trouver des solutions.
Votre enfant peut également bénéficier du soutien de ses camarades. Il est important qu’il interagisse avec eux et pas seulement avec des adultes. Les enfants qui se sentent plus soutenus par leurs camarades sont moins enclins à la déprime et à l’anxiété. En consultation avec l’enseignant et l’école, cherchez un autre élève qui souhaiterait soutenir votre enfant en classe. Voici quelques idées qui ont aidé d’autres personnes :
- Un « ami sûr » : Trouvez un enfant responsable un peu plus âgé que votre enfant, peut-être un voisin ou un autre élève, et demandez-lui d’être son copain. Cet ami peut surveiller votre enfant, être à l’écoute s’il a des problèmes et lui apporter un sentiment de sécurité.
- Un « camarade tuteur » : Un élève dans la classe de votre enfant ou d’une année supérieure peut endosser le rôle de « tuteur ». Vous pourriez discuter des détails du rôle avec l’enseignant. Cela pourrait simplement consister en des rencontres hebdomadaires de « vérification » avec votre enfant afin de découvrir ce qu’il a aimé apprendre et ce qu’il a trouvé difficile cette semaine-là.
Gardez les choses bien en main en ce qui concerne les progrès de votre enfant à l’école. Parlez avec lui des matières dans lesquelles il a de bons résultats et de celles qu’il trouve plus difficiles. Fixez des heures régulières pour rencontrer son enseignant ou communiquer avec lui afin de discuter de vos préoccupations ou des siennes. Vous en saurez plus au sujet du point de vue de l’enseignant quant au déroulement du parcours de votre enfant et à l’aide que vous pouvez apporter. En cas de besoin, organisez un tutorat ou un autre mécanisme de soutien, si votre enfant éprouve des difficultés ou prend du retard. L’équipe de soins de santé peut également vous donner des conseils.
Parlez aux camarades de classe de votre enfant malade
- Les enfants sont parfois inquiets lorsqu’ils doivent répondre aux questions posées par leurs camarades. Vous pouvez essayer d’imaginer les questions qui pourraient être posées à votre enfant et réciter les réponses. En aidant votre enfant à élaborer des réponses ou des scénarios à l’avance, vous pouvez apaiser l’anxiété qui accompagne le fait de répondre à d’autres élèves, dans une certaine mesure.
- Avec lui, aidez les autres élèves à comprendre son état de santé. Envisagez de faire une présentation en classe. Cela peut permettre de créer un environnement favorable. Au cours de cette séance, les camarades de classe de votre enfant peuvent en savoir plus au sujet de son état de santé et éventuellement poser des questions. Il est important de demander à votre enfant s’il se sent à l’aise à l’idée de prévoir une séance d’information pour sa classe; le cas échéant, il serait utile de savoir ce que votre enfant veut que les autres sachent.
- Si votre enfant est rattaché à un hôpital, un membre du personnel sera probablement en mesure d’assurer la liaison avec son école. Incluez votre enfant dans le processus autant que possible. Des trousses de ressources, des livres et des vidéos relatifs à la rentrée scolaire sont également disponibles pour ces séances.
- Essayez de vous concentrer sur les préoccupations soulevées par les camarades de votre enfant. Encouragez les enfants à poser des questions. Ils emboîtent le pas aux adultes. En étant direct, en répondant aux questions en toute honnêteté et en les rassurant sur le fait qu’ils ne doivent pas avoir peur, vous pouvez créer un milieu favorable. Veillez à ne pas divulguer plus d’information que ce que votre enfant sait déjà.
Parlez à d’autres parents de la maladie de votre enfant
C’est vous qui décidez de la quantité d’information que vous souhaitez partager avec les parents des camarades de votre enfant. Vous pouvez leur faire part de certains renseignements pour solliciter leur appui. Il peut également être important pour eux de savoir comment gérer une urgence si votre enfant va chez eux pour jouer ou étudier. Il est tout aussi important de partager des renseignements au sujet de l’état de santé de votre enfant que de respecter son intimité. Le juste milieu entre la divulgation et l’intimité est un sujet dont vous pouvez décider avec votre enfant. Réfléchissez à ce que vous aimeriez dire afin de préserver son intimité.