Si votre enfant est atteint d’un trouble médical complexe dont le traitement exige qu’il soit hospitalisé pendant un certain temps, son équipe de soins prévoira une période de « prise en charge par un parent » dans son plan de congé.
La prise en charge par un parent veut dire que l’un des principaux soignants assure la prestation de tous les soins personnels et médicaux d’un enfant à l’hôpital même avant que celui-ci obtienne son congé.
L’objectif de cette période est de permettre à ce soignant:
- de mettre en pratique les compétences qu’il a acquises,
- de se sentir confiant de pouvoir veiller seul aux soins de son enfant à domicile.
Combien de temps durera cette période de prise en charge?
La durée de la période variera selon les soins médicaux dont votre enfant a besoin. Elle s’échelonne souvent sur 12 à 48 heures, ce qui comprend les nuits passées à l’hôpital. L’équipe de soins de votre enfant et vous discuterez de sa durée exacte.
Quand serai-je prêt à commencer la période de prise en charge?
Vous et l’équipe de soins de votre enfant déterminerez le moment exact où débutera la période de prise en charge.
Toutefois, il faut généralement que les exigences suivantes soient satisfaites.
- L’état de votre enfant devra être stable avant qu’on lui accorde son congé.
- Vous devrez avoir appris comment administrer les soins de tous types nécessaires à votre enfant et devrez avoir assisté à des cours vous permettant de mieux comprendre ses besoins et d’apprendre comment fonctionnent les appareils que vous devrez utiliser. Ces cours peuvent être offerts à l’hôpital même ou par des entités dont celui-ci reconnaît les compétences.
- Vous devrez démontrer à l’équipe de soins que vous possédez l’assurance requise pour soigner votre enfant seul. Pour cela, vous devrez lui montrer non seulement que vous maîtrisez les soins à prodiguer, mais également que vous êtes en mesure de reconnaître les situations d’urgence et les « difficultés éventuelles » et de prendre les mesures qui s’imposent si elles surviennent.
- Vous devrez obtenir tous les médicaments nécessaires pour toute la période à la pharmacie de l’hôpital.
- Vous devrez obtenir tous les appareils dont vous aurez besoin pour soigner votre enfant et savoir comment les utiliser.
- Vous devrez vous assurer que le service d’ingénierie de l’hôpital a d’abord vérifié le fonctionnement des appareils requis.
- Si, à son congé de l’hôpital, votre enfant est muni d’un tube pharyngé, vous devrez avoir reçu une formation en réanimation cardio-respiratoire (RCR).
Quand on vous aura confirmé les dates de début et de fin de la période de prise en charge, notez-les ci-dessous :
La période de prise en charge s’étendra du __________________ au ___________________.
Où aura lieu la période de prise en charge?
La prise en charge par un parent se fait dans une chambre privée de l’hôpital. On vous attribuera la chambre au préalable pour que vous ayez le temps d’installer les appareils nécessaires aux soins.
De quoi la chambre de prise en charge sera-t-elle équipée?
En plus des appareils requis pour les soins, vous disposerez d’un lit régulier ou d’un lit de bébé pour votre enfant et d’un lit de repos pour vous-même. Chaque chambre comporte sa propre salle de bain et un téléphone.
La lingerie vous sera fournie. On pourra également vous approvisionner en matériel jetable (comme les couches, les cathéters d’aspiration ou les sacs d’alimentation).
Vous pourrez apporter vos oreillers, vos couvertures et tout autre article que vous désirez dans la chambre. De plus, vous pourrez conserver votre propre nourriture dans le réfrigérateur de l’unité. Assurez-vous, au préalable, de mettre des étiquettes comportant votre nom ou celui de votre enfant sur les contenants.
À quoi puis-je m’attendre de la part de l’équipe de soins pendant la période où je le prendrai mon enfant en charge?
Le personnel infirmier ne surveillera pas votre enfant d’aussi près qu’il le faisait avant cette période.
Voici ce à quoi vous pourrez normalement vous attendre de l’infirmier responsable de votre enfant.
- Juste avant le début de la période de prise en charge, il vérifiera les signes vitaux (température, fréquence cardiaque, tension artérielle et rythme respiratoire) de votre enfant pour s’assurer que son état est stable.
- Il récapitulera avec vous les tâches de l’équipe de soins et les vôtres.
- Il vous montrera où se trouve dans la chambre le bouton d’appel des infirmiers et d’urgence au cas où vous auriez besoin d’aide.
- Il ne répondra à vos questions et ne vous viendra en aide que si vous vous adressez à lui.
Comment puis-je obtenir de l’aide pendant la période où je prendrai en charge mon enfant?
Si vous avez besoin d’aide pendant la période où vous prenez vous-même en charge les soins de votre enfant, n’hésitez pas à avoir recours à l’infirmier qui en est responsable.
Si vous avez des questions ou des préoccupations qui ne sont pas urgentes, appuyez sur le bouton d’appel du personnel infirmier dans votre chambre. Même si l’équipe de soins de votre enfant vous encouragera à être autonome pendant cette période, il est important que vous obteniez les réponses à toutes vos questions avant le retour à domicile de votre enfant.
Si votre enfant présente des troubles respiratoires ou si toute autre situation nécessitant une intervention immédiate survient, appuyez sans tarder sur le bouton d’urgence de la chambre.
Puisque l’infirmier de votre enfant n’assurera plus une surveillance aussi assidue qu’auparavant, vous devrez le faire vous-même et, en cas de besoin, obtenir de l’assistance le plus rapidement possible.
Pourrai-je quitter la chambre avec mon enfant?
Oui, vous pourrez quitter la chambre avec votre enfant. Vous devrez toujours le signaler à l’infirmier en service ou au commis de l’unité ainsi que vous assurer d’apporter les appareils portables dont vous avez besoin.
Que dois-je faire si je dois quitter la chambre?
La surveillance de votre enfant doit être continue. Ne laissez jamais votre enfant seul dans la chambre.
Dans une situation d’urgence hors de l’hôpital exigeant la présence des deux parents, vous devrez confier de nouveau votre enfant à son infirmier. Votre enfant pourra aussi vous accompagner, mais vous devrez alors vous assurer de disposer de tous les appareils dont vous aurez besoin.
Puis-je accueillir des visiteurs dans la chambre?
La période de prise en charge par le parent est sensée servir aux personnes touchées à apprendre comment prodiguer les soins nécessaires à l’enfant à domicile. Toutes les personnes qui y participeront sont les bienvenues, mais l’équipe responsable de votre enfant ne vous encouragera sans doute pas à accueillir de nombreux visiteurs étant donné qu’ils risquent de vous distraire de votre tâche.
Qui puis-je consulter au sujet des soins de mon enfant?
Vous vous préparerez sans doute à prodiguer les soins à domicile à votre enfant en étroite collaboration avec les membres suivants de son équipe de soins :
- infirmier en soins intégraux,
- coordonnateur des soins de transition,
- médecin,
- infirmier en chef,
- infirmier enseignant de l’unité,
- travailleur social, selon les besoins de votre famille,
- inhalothérapeute (thérapeute respiratoire), selon l’état de votre enfant.
N’hésitez pas à demander à l’une ou l’autre de ces personnes de vous aider pendant que vous vous préparez à prendre votre enfant en charge. La période de prise en charge par le parent vous sert à acquérir la confiance qui vous permettra de rentrer chez vous avec votre enfant et de lui prodiguer les soins dont il aura besoin à domicile. L’équipe de soins de santé de votre enfant est présente afin de vous aider à administrer ces soins avec succès.