Le trouble du spectre autistique peut affecter le comportement social, la capacité à communiquer ainsi que les comportements et préférences de jeux de votre enfant. Cette page explique les caractéristiques générales du TSA, de quelle façon il est diagnostiqué ainsi que les idées fausses courantes entourant ses causes.
Que sont les troubles du spectre autistique?
On appelle troubles du spectre autistique, ou TSA, un ensemble précis de problèmes de comportement et de développement et les difficultés qui les accompagnent. Le diagnostic de TSA signifie que les aptitudes à la communication, au jeu et à la sociabilité sont affectées d’une certaine façon.
Le terme « spectre » de l’expression « troubles du spectre autistique » signifie que chaque enfant est unique et possède sa propre combinaison de caractéristiques. Elles forment un ensemble pour lui donner un profil distinct de communication sociale et de comportement.
À mesure que votre enfant grandit et se développe, la nature ou l’expression de ces problèmes et de ces difficultés peut changer selon sa biologie et son expérience environnementale. Habituellement, une personne atteinte d’un TSA aura une forme de différence sociale et/ou comportementale pendant toute sa vie.
Le diagnostic de TSA se fonde sur ce qu’un médecin ou un psychologue observe et apprend au sujet du comportement et du développement de votre enfant pendant ses premières années. Cette personne a besoin de renseignements sur l’historique de votre enfant, surtout pendant les premières années, en parlant avec vous ou quiconque connaît bien l’enfant.
Autres noms des TSA
Souvent, divers professionnels utilisent des noms différents pour décrire les TSA et au début, il pourrait en résulter une confusion. Vous pourriez entendre, par exemple, les noms suivants utilisés pour décrire l’état de votre enfant :
- trouble envahissant du développement (TED);
- trouble envahissant du développement non spécifié (TED-NoS);
- syndrome d’Asperger;
- autisme de haut niveau.
Tous ces noms correspondent à des TSA. Nous utilisons les termes « autisme », troubles du spectre autistique ou TSA dans le présent centre de ressources.
Le diagnostic de TSA
Les parents, la famille, les professeurs et le grand public sont souvent confus par un diagnostic de TSA. Bon nombre de parents disent : « Mon enfant ne peut pas être autiste, car il est affectueux, il peut regarder les gens droit dans les yeux, il aime qu’on le serre dans ses bras, il ne se frappe pas la tête sur les murs, etc. »
Certains enfants atteints d’un TSA pourraient ne pas regarder les gens droit dans les yeux; d’autres pourraient parfois le faire et d’autres encore pourraient sembler avoir le regard vide. Certains enfants atteints d’un TSA aiment qu’on les serre dans ses bras, et d’autres non. Autant les enfants atteints d’un TSA ont en commun certaines caractéristiques, autant ils sont différents l’un de l’autre. Comme tous les enfants, ceux qui sont atteints d’un TSA aiment ou n’aiment pas certaines choses.
Le diagnostic de TSA signifie que le développement de votre enfant sera différent dans les trois principaux domaines suivants :
- comportement social;
- communication;
- jeu : le comportement et l’intérêt sont répétitifs ou limités.
Dans quelle mesure les TSA sont-ils fréquents?
Les TSA sont le trouble du développement le plus courant. Selon une recherche canadienne menée par Fombonne et des collègues en 2006, une personne sur 165 est atteinte d’un TSA. Des données plus récentes en provenance des États-Unis (Centers for Disease Control and Prevention, 2009) montrent que cette incidence pourrait se rapprocher davantage d’une sur 100. Quatre personnes sur cinq atteintes d’un TSA sont des hommes. Les TSA affectent des personnes de partout dans le monde. Ils affectent des personnes de toutes les classes sociales et de toutes les ethnies.
Quelles sont les causes des TSA?
Les chercheurs de nombreuses études se penchent sur les causes des TSA. Bien que personne ne connaisse de cause précise, les études actuelles suggèrent que les TSA pourraient être liés à des différences dans le cerveau.
Dans certaines familles, il semble y avoir des prédispositions aux TSA ou à des différences semblables chez plus d’un membre de la famille. On peut donc supposer que ces troubles ont un fondement génétique. En ce moment, on n’a pas pu établir de lien précis entre un gène en particulier et les TSA. En fait, les TSA sont plus probablement le résultat d’une interaction complexe de plusieurs gènes. La recherche dans ce domaine se poursuit.
On a maintenant prouvé que plusieurs anciennes idées au sujet de la cause des TSA étaient ERRONÉES. On a déjà blâmé les parents pour les difficultés de leur enfant. En voici des exemples :
- on estimait que les enfants atteints d’un TSA avaient de la difficulté à établir des relations avec les autres parce que leurs parents ne leur donnaient pas assez d’affection;
- on estimait particulièrement que les mères étaient fautives. On les appelait des « mères réfrigérateurs ».
Pendant de nombreuses années, de telles idées nous ont empêchés de comprendre les TSA.
Nous savons maintenant que le cerveau d’un enfant atteint d’un TSA se développe différemment dès la conception. Nous savons maintenant ce qui suit :
- les TSA ne sont pas une maladie mentale;
- les enfants atteints d'un TSA ne sont pas des jeunes indisciplinés qui choisissent de mal se comporter;
- les mauvais parents ne causent pas les TSA.
Existe-t-il un remède contre les TSA?
Il n’existe aucun remède médical contre les différences dans le cerveau qui causent les TSA. Cependant, étant donné que nous comprenons maintenant le cerveau et les TSA beaucoup mieux qu’avant, nous pourrions être en meure d’avoir une incidence sur la façon dont le cerveau se développe et fonctionne.
Lentement, nous trouvons des façons d’aider les personnes à composer avec les diverses caractéristiques des TSA. Avec le bon traitement, nous pouvons modifier certains comportements. Cependant, la plupart des enfants et des adultes atteints d’un TSA présenteront des caractéristiques des TSA pendant le reste de leur vie.
Que réserve l’avenir pour votre enfant?
Les parents d’enfants atteints d’un TSA se posent souvent des questions au sujet de l’avenir de leur enfant. Ils se demandent si leur enfant aura un conjoint ou se mariera, s’il travaillera ou s’il vivra seul, de façon autonome.
Nous ne pouvons pas prédire ce que l’avenir réserve à un enfant en particulier. Cependant, des histoires d’adultes atteints d’un TSA donnent espoir que bon nombre de personnes atteintes d’un TSA pourront vivre des vies complètes et satisfaisantes.