Vous et votre enfant avez peut-être été invités à participer à la recherche ou vous avez peut-être déjà participé à une étude de recherche. La recherche est un élément important de l’amélioration des soins aux enfants atteints de drépanocytose. Elle peut aider les fournisseurs de soins de santé à faire l’essai de nouveaux traitements, par exemple, et les aider à apprendre comment la drépanocytose affecte la vie des patients et de leurs familles.
En général, lorsqu’une personne participe à une étude, tous les renseignements qu’elle fournit sont anonymes. Cela signifie que son nom, ou tout autre renseignement qui pourrait permettre aux gens de savoir exactement de qui il s’agit, ne sera pas inclus dans les données ou les rapports de recherche.
Risques et avantages de participer à une étude de recherche
Parfois, votre enfant ne bénéficiera peut-être pas directement de sa participation à une étude, mais il contribuera à de nouvelles connaissances qui aideront d’autres jeunes atteints de drépanocytose à l’avenir.
Votre fournisseur de soins de santé ou le chercheur de l’étude vous parlera, à votre enfant et à vous, des risques et des avantages potentiels de la participation à la recherche. Cela vous permettra de peser les bons et les mauvais côtés et de décider si vous voulez participer.
Consentement et recherche
Vous enfant ne sera inscrit à une étude de recherche que si vous ou votre enfant donnez votre consentement (signez un formulaire pour confirmer que vous comprenez l’étude et que vous choisissez d’y participer). Selon son âge, votre enfant peut être en mesure de donner son consentement par lui-même, ou il peut également avoir besoin de vous, en tant que parent, pour donner votre consentement pour qu’il participe.
Il est important que votre enfant comprenne le rôle qu’il peut jouer dans la recherche, même si c’est vous qui prendrez la décision finale. Posez des questions — votre équipe de soins de santé encourage les questions.
Avant de consentir, assurez-vous que vous et votre enfant comprenez :
- La raison pour laquelle l’étude de recherche est réalisée.
- Ce que les chercheurs attendent de votre enfant.
- Les risques et les avantages potentiels de l’étude.
- Le droit de votre enfant de se retirer d’une étude ou de l’abandonner à tout moment, même s’il a déjà donné son consentement.
Refus ou retrait du consentement
Le choix de participer à la recherche vous appartient entièrement, à vous et à votre enfant. S’il ne veut pas participer à une étude de recherche (même s’il a déjà donné son consentement) :
- Votre équipe de soins de santé respectera sa décision.
- Son traitement et ses relations avec son équipe de soins de santé ne changeront en rien.