Quand votre enfant sera prêt à quitter l’hôpital, il retournera à la maison, où il continuera de se rétablir de sa greffe de sang et de moelle osseuse (GSM).
- Pour les enfants qui reçoivent une greffe autologue, c’est habituellement après trois à six mois.
- Pour les enfants qui reçoivent une greffe allogénique, c’est habituellement au moins après six mois.
Certains enfants quittent l’hôpital et reprennent facilement leurs habitudes quotidiennes normales, mais d’autres ont besoin de plus de temps pour se remettre de l’hospitalisation.
Vous pourriez remarquer quelques changements dans le comportement de votre enfant quand vous retournerez à la maison. Les plus jeunes pourraient être plus geignards et ne pas vous lâcher d’une semelle, uriner au lit, avoir des cauchemars ou être plus craintifs. Les enfants plus vieux pourraient aussi vouloir davantage d’attention, se fâcher même si vous sortez uniquement pour un instant ou avoir des cauchemars. La fatigue est un autre problème majeur, puisqu’elle peut donner lieu à de l’irritabilité et à d’autres changements de comportement.
Ce genre de réactions est normal, même si l’enfant a été bien préparé pour sa GSM. Si les changements de comportement chez votre enfant sont extrêmes ou durent plus de trois ou quatre semaines, appelez votre équipe soignante.
Votre enfant aura besoin de soins et de soutien de votre part et de celle de l’équipe soignante après la greffe.
Prendre soin de votre enfant quand il reviendra à la maison prendra beaucoup de temps et d’énergie. Si vous avez d’autres enfants à la maison, il se peut que vous ayez besoin d’aide. Songez aux questions suivantes :
- Qui prendra soin de votre enfant quand il reviendra à la maison?
- Un aidant ou vous-même pourrez-vous soulever ou porter votre enfant du lit à un fauteuil ou à la toilette au besoin?
- Avez-vous des membres de la famille ou des amis qui pourront vous aider en cas de besoin? Vous pourriez avoir besoin d’aide avec des choses comme l’épicerie, le nettoyage et la lessive.
- Avez-vous accès à des sources de soutien communautaire et à du financement? Par exemple, en Ontario, il y a les centres d'accès aux soins communautaires (CASC), les Services particuliers à domicile (SPAD) et le programme d’Aide à l'égard d'enfants qui ont un handicap grave (ACSD). D’autres types de soutien semblables pourraient être offerts dans votre région.
Étant donné que le système immunitaire de votre enfant se remet encore de la greffe, il importe de réduire au minimum l’exposition de l’enfant à toute source d’infection potentielle. Une fois que votre enfant aura repris suffisamment de forces, il sera prêt à retourner à l’école à temps plein.
Dans cette section, vous en apprendrez davantage sur les éléments dont il faut tenir compte quand votre enfant sera prêt à retourner à la maison.