Devenir plus autonome est une étape normale du développement des adolescents, tout comme marcher l’est pour les tout-petits. Les parents ont parfois de la difficulté à accepter que leur adolescent(e) devienne plus autonome et responsable. Certains parents peuvent avoir peur, surtout s’ils croient que leur adolescent(e) n’est pas « prêt(e) ».
Acquérir de l’autonomie et devenir plus responsable ne se fait pas du jour au lendemain. Les enfants ont besoin de beaucoup de temps pour s’exercer à mettre ces compétences en pratique. Ils doivent commencer dès leur jeune âge; ainsi, lorsqu’ils arriveront à l’adolescence, cela fera simplement partie de leur façon de faire.
Pour que votre adolescent(e) prenne plus de responsabilités à l’égard de la gestion de sa santé, vous devez d’abord lui laisser la chance de le faire. Peut‑être qu’au début, il ou elle ne fera pas les choses comme vous les feriez, mais cela fait partie du processus d’apprentissage! Soyez patient(e). Permettez‑lui d’apprendre et même de se tromper. Votre enfant peut apprendre beaucoup de ses erreurs si vous en discutez de façon ouverte et réfléchie plutôt que de le punir.
Le tableau suivant montre comment, en tant que parent, vous pouvez aider votre adolescent(e) à devenir, petit à petit, plus responsable de la gestion de sa maladie. Vous devez participer à ce processus autant que votre adolescent(e)! En commençant tôt, votre adolescent(e) apprendra des compétences de gestion sans trop de pression. Le tableau suivant contient de nombreux conseils pratiques que vous pouvez appliquer pour encourager l’autonomie de votre adolescent(e).
| De 8 à 11 ans | De 12 à 16 ans | 17 ans et plus | |
|---|---|---|---|
| GÉNÉRAL | Laissez votre enfant ou votre adolescent(e) faire des erreurs. Apprenez-lui à s’affirmer et à exprimer ses désirs et ses besoins. Aidez-le à découvrir ses talents et intérêts particuliers. Reconnaissez son besoin d’autonomie grandissant. | Encouragez votre adolescent(e) à : s’affirmer et à poser des questions s’il ou elle ne comprend pas; parler des changements corporels et de sexualité avec une personne de confiance; trouver des modèles de rôle plus âgés; parler à son équipe de soins de santé de ce qu’il ou elle pense de ses soins pour l’AIJ; parler de sa vie amoureuse avec vous et ses pairs. | Encouragez votre adolescent(e) à : continuer à participer au programme spécial de financement ou d’assurance médicaments (assurez-vous-en); devenir un mentor pour les élèves plus jeunes de son école; commencer à se considérer comme un modèle de rôle; parler de sa vie amoureuse avec vous et ses pairs. |
| SOCIAL | Encouragez les passe-temps, les loisirs et l’activité physique de votre enfant. Aidez votre enfant à se faire des amis. Encouragez votre enfant ou votre adolescent(e) à participer à des activités communautaires sans surveillance des parents, lorsque c’est possible | Encouragez votre adolescent(e) à : se joindre à des équipes et à des clubs à l’école; participer à des activités extrascolaires, p. ex. des camps; faire des activités avec des amis. Laissez votre adolescent(e) choisir avec qui il ou elle aimerait partager des détails sur son AIJ. | Encouragez votre adolescent(e) à : participer à des programmes communautaires pour adultes qui correspondent à ses intérêts; l’école secondaire ou des camps et planifier des activités avec eux; se joindre à des équipes ou à des comités à l’école. |
| SOINS PERSONNELS | Lorsque vous emmenez votre enfant ou votre adolescent(e) faire l’épicerie avec vous, discutez de ses besoins nutritionnels et lisez les étiquettes avec lui. Faites apprendre à votre enfant ses coordonnées, c’est à dire son adresse, son numéro de téléphone, etc. Faites participer votre enfant ou votre adolescent(e) à la préparation de ses médicaments. Utilisez les noms corrects des médicaments et dites-lui pourquoi il les prend. Aidez votre enfant ou votre adolescent(e) à réduire son stress grâce aux arts, à l’exercice, à la musique et en tenant un journal. | Pour encourager son autonomie, incitez votre adolescent(e) à : établir sa propre routine de soins de santé, p. ex. pour prendre ses médicaments et passer ses examens de laboratoire; en apprendre plus au sujet de ses besoins nutritionnels particuliers lorsque vous cuisinez; commencer à s’orienter seul(e) dans votre collectivité; planifier pour intégrer sa routine de soins de santé à sa vie. | Encouragez votre adolescent(e) à : planifier et à préparer ses repas en fonction de ses besoins nutritionnels particuliers; acquérir et à mettre en pratique des compétences pour établir un budget et épargner; conserver un registre des examens et des interventions qu’il subit et des médicaments qu’il prend. |
| ÉDUCATION | Laissez votre enfant ou votre adolescent(e) faire ses devoirs seul(e) le plus possible; attendez qu’il demande votre aide avant de la lui proposer. Commencez à demander à votre enfant ce qu’il ou elle veut faire plus tard. Encouragez votre enfant à parler de son avenir. | Incitez votre adolescent(e) à : participer aux réunions ayant trait à son éducation et à en garder un registre; faire connaissance avec le conseiller ou la conseillère d’orientation de son école; parler de ses intérêts de carrière et à se fixer des objectifs pour le collège ou l’université; faire du bénévolat ou à se trouver un emploi à temps partiel; apprendre et savoir expliquer son AIJ aux enseignants qui doivent être mis au courant. | Incitez votre adolescent(e) à : spéciaux de son collège ou de son université, même s’il ou elle se sent bien actuellement; consulter un conseiller ou une conseillère d’orientation professionnelle, à observer une personne à son travail ou à se rendre à une foire de l’emploi; chercher de l’information sur son AJI et à rencontrer d’autres étudiants qui ont déjà fait la transition vers le collège ou l’université; évaluer sa charge de travail au collège ou à l’université : est elle trop lourde? |
| MÉDICAL | Demandez à votre enfant ou votre adolescent(e) ce qu’il sait sur son AIJ et aidez le à comprendre les parties qu’il ne comprend pas. Aidez votre enfant ou votre adolescent(e) à parler directement à l’équipe de soins de santé. Préparez-vous aux rendez-vous à la clinique une semaine à l’avance. Par exemple, demandez à votre enfant ou votre adolescent(e) s’il a des choses à dire à son médecin ou des questions à poser à l’équipe de soins de santé. Encouragez votre enfant ou votre adolescent(e) à visiter des sites Web qui s’adressent aux enfants, par exemple AboutKidsHealth (en anglais seulement, regarde ci-dessous)* Créez un passeport santé avec votre enfant ou votre adolescent(e). Pour cela, rendez-vous à ce site Web (en anglais seulement, regarde ci-dessous)** | Encouragez votre adolescent(e) à : discuter de ses besoins futurs en soins de santé pour adultes; être seul(e) pendant une partie de ses rendez-vous médicaux et à préparer une liste de questions à poser à l’équipe de soins de santé; commencer à prendre ses rendez vous médicaux lui-même ou elle même; bien connaître son état de santé, y compris son diagnostic et ses symptômes; conserver un dossier contenant son information médicale telle que son poids et sa pression artérielle actuels, etc.; créer ou à mettre à jour son propre passeport santé (en anglais seulement, regarde ci-dessous)** gérer ses médicaments : conserver un registre de ses médicaments actuels, des doses, des effets secondaires et des dates où ses prescriptions doivent être renouvelées; discuter de contraception, de grossesse ou de paternité, de drogue, d’alcool et de tabagisme avec l’équipe de soins de santé; savoir qui appeler en cas d’urgence. | Encouragez votre adolescent(e) à : visiter un centre de santé pour adultes; obtenir un résumé de son dossier médical; mettre son passeport santé à jour; être transféré(e) à un centre de santé pour adultes; acquérir les compétences nécessaires pour bien gérer ses soins personnels et son AIJ; être seul(e) à ses rendez-vous, sans ses parents dans la pièce; demander au pédiatre de le diriger vers un médecin de famille, s’il ou elle n’en a pas déjà |
Pensez à des mesures que votre enfant et vous avez prises ou aimeriez prendre en vue d'atteindre l’indépendance.
En permettant à votre enfant d’acquérir une certaine indépendance, aussi bien vous que le fournisseur de soins de santé de votre enfant devrez céder une partie de votre contrôle. Le tableau suivant est adapté du modèle de gestion partagée.
Il montre qu’au début, votre enfant n’a aucune responsabilité. Il dépend complètement de vous et de l’équipe de soins de santé pour gérer ses soins médicaux. Lorsque votre enfant grandit, il interviendra de plus en plus dans la gestion de ses soins médicaux. Il commencera à participer aux décisions et aux discussions relatives à ses médicaments et ses plans de traitement. Lorsqu’il deviendra un jeune adulte, il devra devenir plus responsable quant à sa propre santé. Votre rôle sera de vous retirer petit à petit pour permettre à votre enfant de commencer à gérer sa propre santé. Finalement, il deviendra le PDG ou le patron de ses soins de santé. À ce stade, votre rôle est toujours très important, mais au lieu d’être le gestionnaire, vous deviendrez le superviseur et conseiller.
Ce modèle montre que cette mission ne peut se faire du jour au lendemain. Elle doit être progressive et être encouragée par les parents et les fournisseurs de soins de santé.
Les tranches d’âges ci-dessous sont des lignes directrices générales. Chaque enfant se développe à un rythme différent d’un point de vue cognitif et émotionnel, et il se peut qu’il reste à une étape plus longtemps qu’un autre enfant de son âge. Il peut être nuisible pour le développement de votre enfant de lui donner des responsabilités très lourdes avant qu’il ne soit prêt.
| Âge et période | Fournisseur de soins de santé | Parent/famille | Jeune personne atteinte d’arthrite |
|---|---|---|---|
| De la naissance à l’âge de 6 ans | Responsabilité majeure | Fournit des soins | Reçoit des soins |
| De 7 à 11 ans | Soutien pour le parent/la famille et le jeune atteint d’arthrite | Gère les soins | Participe aux soins |
| De 12 à 18 ans | Conseiller | Supervise les soins | Gère ses propres soins |
| 18 ans et plus | Ressource | Conseiller | PDG |
Modèle de gestion partagée (Kieckhefer et White, 2006)
Un message d'espoir
Notre fils avait deux ans quand on a appris qu’il faisait de l’AIJ. Plus Duncan grandissait, plus il devenait évident qu’il devait prendre sa santé en main. Nous lui avons entre autres donné la responsabilité de gérer sa prise de médicaments en mettant toutes ses pilules pour la semaine dans un pilulier; il devait ensuite s’assurer de les prendre chaque jour. Cette nouvelle façon de faire m’a aidée, parce que je n’avais plus à donner ses médicaments à Duncan, mais je pouvais encore m’assurer qu’il les prenait. Graduellement, Duncan a su gérer tous les aspects de sa prise de médicaments et il sait qu’il peut contrôler ses symptômes.
Nous avons aussi encouragé Duncan à gérer ses rencontres avec son médecin. Depuis le début de sa maladie, quand Duncan était encore tout petit, j’étais celle qui parlait à son médecin, en me fiant à ce que Duncan me disait et à mes observations. À mesure que Duncan grandissait, je participais de moins en moins à ces conversations. Une fois, en revenant de chez le médecin, Duncan m’a demandé pourquoi je n’avais pas posé de questions au médecin par rapport à certaines de ses craintes. Nous nous sommes alors rendu compte que c’était à lui de s’assurer de discuter de ses craintes avec le médecin et d’obtenir des réponses à ses questions, surtout que notre prochain rendez-vous n’était que dans six mois!
La plupart des gens ne savent pas que Duncan fait de l’AIJ et ils sont très surpris quand ils l’apprennent. Parfois, ses genoux lui font tellement mal qu’il ne peut pas jouer avec ses amis. Cette situation peut l’amener à se décourager! En tant que parents, nous essayons d’être aussi positifs que possible, de le soutenir autant que nous pouvons et de lui donner un peu plus d’affection.
- Ann, un parent
