Cette page met en évidence certains facteurs importants à prendre en considération au moment de prendre des décisions à propos du traitement de votre enfant atteint d’une cardiopathie.
Comment prendre une décision au sujet du traitement?
Le médecin de votre enfant discutera avec vous des options de traitement disponibles pour votre enfant. Le médecin vous indiquera les avantages et les éventuels inconvénients de chaque méthode. Il suggérera le traitement qui, d’après lui, est le plus approprié pour votre enfant. Cette recommandation s’appuiera sur des années d’expérience du traitement d’enfants atteints de ce trouble médical. Vous avez le droit d’obtenir des renseignements complets sur toutes les options offertes, même si elles sont expérimentales.
Écrivez l’information pendant que votre médecin en parle avec vous. Elle peut être relativement compliquée. En l’écrivant, vous pourrez y réfléchir plus tard, quand vous pourrez mieux absorber l’information.
Il est aussi utile d’en apprendre le plus possible sur le traitement. Effectuez une recherche à ce sujet à la bibliothèque, procurez-vous des brochures et des livres provenant d’organismes de soutien, faites une recherche dans le présent site Web et d’autres qui jouissent d’une bonne réputation et parlez à des personnes dont les enfants ont vécu une expérience semblable. Bon nombre de personnes estiment que le fait de savoir les aides à composer avec ce qui se passe.
La décision finale au sujet du traitement vous appartient. Si vous ne comprenez pas les options, posez autant de questions que vous le souhaitez. Si vous ne pouvez pas rejoindre le cardiologue pour poser des questions de suivi, parlez à l’infirmière clinique.
Dans la plupart des cas, le temps sera suffisant pour y penser avant de prendre une décision. Dans d’autres cas, il faudra prendre une décision rapide. N’oubliez pas que vous avez le droit de refuser un traitement et que vous avez droit à un deuxième avis. Certaines personnes sont à l’aise avec la recommandation du médecin, alors que d’autres souhaitent entendre l’avis d’un autre expert. Quand vous acceptez le traitement, vous devez donner votre consentement en remplissant un formulaire de consentement.
Que faire si vous souhaitez demander un deuxième avis?
Si vous doutez du diagnostic d’un médecin et du mode de traitement recommandé, vous avez le droit de demander un deuxième avis à un autre expert. Certains médecins sont ouverts à l'idée et l'encouragent même, car il n’est jamais mauvais d’avoir un autre avis. Cependant, certains médecins n’aiment pas que l’on mette leur jugement en doute. Il serait bon d'expliquer que vous souhaitez obtenir de plus amples renseignements pour être entièrement éclairés. Peu importe la réaction de votre médecin, le choix de demander un deuxième avis vous appartient.
Pour les problèmes mineurs, un deuxième avis pourrait de pas être tellement utile, mais pour les troubles complexes, ou si vous ne vous sentez pas à l’aise avec le médecin, il pourrait être utile. Il est toutefois important de tenir compte du fait que la demande d’un deuxième avis peut prolonger l’attente avant que votre enfant reçoive un traitement, ce qui peut affecter sa santé et son pronostic à long terme. Bien qu’un deuxième avis puisse vous aider à prendre une décision mieux éclairée, il pourrait aussi compliquer votre prise de décision.
Dans beaucoup d'hôpitaux, les médecins organisent des conférences régulières ensemble où ils peuvent présenter des cas difficiles et demander d'autres avis sur le diagnostic ou le traitement. Donc, dans bon nombre de cas, votre enfant profite peut-être déjà de la participation d'un certain nombre d'experts.
Il est aussi important de savoir que les diagnostics constituent réellement une question de jugement. Il n’existe pas de bon ou de mauvais diagnostic. De plus, même si les médecins conviennent d’un diagnostic, ils peuvent avoir une opinion différente en ce qui concerne la façon de traiter le trouble.
Si vous souhaitez obtenir un deuxième avis, votre cardiologue peut prendre des dispositions pour que vous parliez à un autre médecin. Si vous n’êtes pas à l’aise pour discuter avec votre cardiologue, votre médecin de famille ou votre pédiatre peut vous adresser à un autre cardiologue.
Que faire si votre enfant souhaite recevoir un traitement ailleurs?
Vous avez le droit de faire traiter votre enfant dans un autre établissement. Les méthodes de traitement et leur disponibilité peuvent varier d’un hôpital à l’autre. Il est important de peser les pour et les contre du fait d’aller ailleurs. Pensez à la raison pour laquelle votre enfant souhaite aller à un autre hôpital. La principale considération devrait être l’obtention des soins les plus appropriés et les plus rapides pour votre enfant. Le cardiologue de votre enfant devrait pouvoir vous offrir une orientation.
Qu’en est-il du coût de transfert à un autre hôpital?
Il est important de vous assurer que votre assurance maladie prendra en charge le coût du traitement; il arrive que les coûts ne soient couverts que si votre hôpital actuel n’offre pas les soins dont votre enfant a besoin et si vous devez allez ailleurs pour les obtenir. Ils pourraient ne pas être couverts si vous souhaitez seulement aller ailleurs. Si vous voulez aller dans un autre pays pour que votre enfant y reçoive des soins, vous devrez payer pour le traitement vous-même, en plus des frais de déplacement et d’hébergement concernés. L’assurance médicale ne prend pas en charge ce type de traitement à l’extérieur du pays.
Qu’arrive-t-il si vous avez de la difficulté à prendre une décision délicate?
Si vous trouvez extrêmement difficile de peser le pour et le contre des options et de prendre une décision, après avoir eu une discussion détaillée avec le médecin et peut-être obtenu un deuxième avis, envisagez de communiquer avec un conseiller en bioéthique à l’hôpital. Il s’agit d’une personne formée pour aider les patients et les parents qui ont des préoccupations au sujet de questions éthiques ou morales portant sur les soins de leur enfant. Si vous avez de la difficulté à communiquer avec l’équipe de soins de santé, envisagez de parler à un représentant des patients.