Voici quelques recommandations générales de cliniciens qui travaillent avec des enfants et des adolescents atteints de drépanocytose et de douleur chronique.
En lisant les recommandations, gardez à l’esprit qu’elles peuvent être utilisées très différemment d’une famille à l’autre. Pensez à la façon dont vous pourriez les utiliser dans votre propre famille.
- Encouragez les comportements positifs d’adaptation à la douleur ainsi que la gestion indépendante de la douleur. Si votre adolescent vous dit qu’il souffre, encouragez-le à utiliser une stratégie de gestion de la douleur comme la relaxation ou la respiration abdominale. Une excellente réponse parentale à une plainte de douleur est la suivante : « Que penses-tu pouvoir faire maintenant pour soulager ta douleur? »
- Encouragez-le à reprendre une vie normale après des crises de douleur aiguë, y compris aller à l’école, effectuer des tâches et des responsabilités quotidiennes et faire des activités parascolaires régulières. Ne supprimez pas ses responsabilités à cause de la douleur, aidez plutôt votre adolescent à déterminer comment poursuivre les activités importantes de sa vie quotidienne.
- Veillez à ne pas donner de renforcements excessifs, y compris des privilèges spéciaux ou des friandises, lorsque votre enfant se plaint de douleurs. Concentrez-vous plutôt sur l’encouragement des comportements d’adaptation positifs.
- Si votre adolescent manque l’école ou d’autres responsabilités importantes à cause de la douleur, il devrait passer une journée tranquille, simple, sans aucune activité majeure. N’oubliez pas que l’objectif est que votre adolescent veuille adopter des « comportements de bien-être » positifs qui le font sortir de la maison.
- Cessez de mettre l’accent sur la douleur et la drépanocytose. Ne posez pas trop de questions à votre adolescent pour savoir s’il ressent de la douleur ou à quel point cela fait mal. Laissez votre adolescent vous en faire part. Ayez confiance que votre adolescent viendra vous demander de l’aide si nécessaire.
- Réduisez la dépendance aux antidouleurs et utilisez-les seulement tels que prescrits. Ne vous contentez pas de proposer des médicaments contre la douleur lorsque votre enfant se plaint. Demandez à votre adolescent quelles autres stratégies il peut utiliser pour gérer la douleur.