À l’adolescence, les jeunes deviennent naturellement plus indépendants à l’école, avec leurs amis et leur famille. Par exemple, lorsque votre adolescent était plus jeune, vous organisiez peut-être du temps de jeu avec ses camarades de classe. En grandissant, ils commencent à gérer leur propre temps social. Les adolescents atteints de drépanocytose commenceront également à être plus autonomes vis-à-vis de leur maladie à mesure qu’ils grandiront.
La plupart des parents et des fournisseurs de soins ont de la difficulté à savoir comment soutenir au mieux l’autonomie grandissante de leur adolescent. Les parents d’enfants atteints de maladies chroniques comme la drépanocytose affrontent le défi supplémentaire d’aider leur adolescent à gérer leur maladie.
Les adolescents atteints de drépanocytose peuvent avoir besoin d’encouragements supplémentaires dans certains domaines :
- prendre leurs médicaments selon les instructions;
- renouveler les ordonnances de médicaments;
- planifier des rendez-vous de soins de santé et des visites à la clinique.
Comment encourager votre adolescent à gérer sa drépanocytose de façon autonome
Pour encourager votre adolescent à devenir autonome, commencez par réfléchir à ce que vous voulez qu’il gère par lui-même. Ensuite, réfléchissez aux compétences qu’il pourrait avoir besoin de développer pour atteindre ces objectifs. Comment pouvez-vous l’aider à développer ces compétences?
Par exemple, disons que votre objectif est que votre adolescent prenne ses médicaments de manière autonome. Au lieu de lui rappeler chaque jour, vous devrez peut-être l’aider à développer des compétences pour ne pas oublier de les prendre par lui-même. Par exemple, il peut mettre une note indiquant « médicaments » près de la porte de la salle de bains ou programmer une alarme sur son téléphone. Aidez-le à identifier l’option qui lui convient le mieux.
Voici quelques autres choses que vous pouvez faire pour encourager votre adolescent à devenir autonome :
- Encouragez les interactions avec d’autres adolescents de leur âge.
- Laissez-le faire les choses par lui-même quand il le peut (même lorsque cela signifie faire des erreurs).
- Laissez-lui la possibilité de prendre des décisions et donnez-lui des choix lorsque c’est possible (par exemple, « Veux-tu appeler la clinique pour ton prochain rendez-vous tout seul, ou veux-tu qu’on les appelle ensemble? »)
- Félicitez-le lorsqu’il fait des choses de manière autonome (par exemple, « Je suis très fier que tu n’oublies pas de téléphoner pour renouveler ton ordonnance! »)
Voici ce qu’une mère avait à dire à propos de l’aide apportée à son adolescente pour qu’elle acquière des compétences en matière d’autogestion.
« J’ai montré à Ashley comment renouveler ses ordonnances par téléphone. Je lui apprends également à communiquer avec la clinique pour demander de nouvelles ordonnances lorsqu’elle est à court de renouvellements. »
Quels sont les objectifs que vous vous fixez pour que votre adolescent devienne autonome dans la prise en charge de la drépanocytose?
De quelles façons pouvez-vous aider votre adolescent à développer des compétences pour encourager son autonomie face à la maladie?
Comment encourager votre adolescent à gérer sa douleur
Les adolescents atteints de drépanocytose peuvent également avoir besoin d’encouragements supplémentaires pour gérer leur douleur. Voici quelques exemples de compétences positives d’adaptation à la douleur que votre adolescent est en train d’apprendre dans le cadre de ce programme :
- Respiration profonde
- Relaxation musculaire progressive
- Maintenir un horaire de sommeil sain
Il peut également être utile de réfléchir à la manière dont vous pouvez les aider à apprendre à utiliser de manière autonome des techniques positives de gestion de la douleur.
Comment pouvez-vous encourager votre adolescent à faire face à la douleur de manière autonome?
Voici quelques idées pour vous lancer :
- Réduisez votre communication avec votre adolescent au sujet de la douleur et de la drépanocytose. En d’autres termes, ne demandez pas à votre adolescent s’il souffre. Ayez confiance que votre adolescent viendra à vous s’il y a des changements substantiels dans sa douleur ou s’il a besoin d’aide.
- Offrez du soutien si vous constatez que votre adolescent est anxieux, effrayé ou souffrant, mais donnez également à votre adolescent l’occasion d’utiliser des stratégies d’adaptation à la douleur positives telles que la relaxation et la distraction.
Au cours de la prochaine semaine, réfléchissez à différentes façons d’aider votre adolescent à devenir plus autonome.