De nombreux sentiments et de nombreuses sources de stress peuvent survenir quand votre enfant se trouve à l’unité des greffes de sang et de moelle osseuse (GSM). En plus de composer avec la greffe de votre enfant, vous pourriez avoir de la difficulté à composer avec un système hospitalier complexe. L’équipe de soutien à la famille peut vous aider.
Travailleur social
Les travailleurs sociaux sont des membres à part entière de l’équipe soignante et offrent divers services de soutien, dont du counselling individuel, de famille ou de groupe, de l’enseignement aux patients et à la famille, des renseignements sur les ressources communautaires et une référence à des services communautaires.
Les travailleurs sociaux sont formés pour aider les enfants et les familles qui composent avec des situations difficiles. En tant que membre de l’équipe soignante de votre enfant, le travailleur social comprend les répercussions qu’a un GSM sur l’enfant et la famille. Les travailleurs sociaux des GSM connaissent les divers antécédents et les besoins uniques des familles qui se rendent à l’hôpital pour des soins en néonatalogie.
Que peut faire un travailleur social pour vous aider?
Les travailleurs sociaux offrent du counselling et d’autres services dont vous ou votre famille pourriez avoir besoin quand votre enfant reçoit une GSM. Voici ce qu’il peut faire, entre autres :
- soutien pendant une période de crise;
- counselling aux parents, aux couples et aux familles;
- groupes de soutien;
- lien avec des ressources dans la collectivité si vous avez besoin d’aide financière ou de soutien à domicile;
- défense de vos droits à l’hôpital et dans votre milieu.
Quand parler à un travailleur social?
Si vous êtes inquiet ou voulez parler à quelqu’un :
- pour comprendre un diagnostic;
- de l’adaptation de l’enfant et de la famille à la GSM;
- de sentiments de perte de contrôle;
- de votre propre santé et de vos auto-soins;
- des périodes de stress et de la gestion du stress;
- de sentiments de deuil et de perte;
- de questions et de problèmes qu’ont les parents sur les autres enfants et leurs soins;
- conflit familial qui entrave votre capacité de gérer les crises;
- difficultés financières engendrées par la maladie de votre enfant ou son séjour à l’unité des GSM;
- problèmes de communication avec l’équipe soignante;
- soutien de suivi pour votre enfant et la famille à la maison.
Qui reçoit les services d’un travailleur social?
Les travailleurs sociaux offrent leurs services à toutes les familles, sans égard à la maladie de l’enfant. Ils ne voient pas seulement les familles d’enfants dont la maladie est très grave et qui menace la vie. N’hésitez pas à demander les services d’un travailleur social. Le fait de soulager vos anxiétés et de trouver des solutions aux problèmes vous permettra de mieux appuyer votre enfant et le reste de la famille, et d’avoir une attitude positive.
Qu’est-ce qui se passe quand vous consultez un travailleur social?
Les travailleurs sociaux ont à cœur d’offrir des soins de renforcement axés sur la famille. Le travailleur social voudra comprendre les difficultés que vous éprouvez. Il évaluera votre situation et examinera vos besoins psychosociaux. Ensemble, vous cernerez les difficultés et élaborerez un plan de soin.
Les travailleurs sociaux peuvent aussi rencontrer tous les membres de la famille s’ils ont besoin de soutien. Il peut apporter du soutien et des services de counselling après le congé de votre enfant.
Comment communiquer avec un travailleur social?
Vous pouvez demander le service vous-même. Un membre de l’équipe soignante de votre enfant pourrait aussi suggérer de vous mettre en contact avec un travailleur social, selon votre situation. Parlez-en à une infirmière ou à un médecin, ou communiquez avec le département de travail social de votre hôpital directement.
Interprète
Les interprètes aident les familles qui ne parlent pas anglais à parler aux professionnels de la santé de l’état de leur enfant. Certains hôpitaux ont des interprètes parmi leur personnel. Les services peuvent être organisés à l’avance au cas où un interprète serait nécessaire pour des rendez-vous.
Aumôniers
Les membres de l’aumônerie, ou le département de soutien spirituel peuvent offrir des soins spirituels et des services de pastorale et des sacrements aux patients, aux familles et au personnel. Dans les circonstances particulières des soins médicaux à un enfant qui vivra une GSM ou qui est aux prises avec de la souffrance et qui s’interroge sur la vie et la mort, la personne cherche à trouver des réponses sur des questions physiques, mais aussi l’aspect émotionnel et spirituel. La plupart des hôpitaux offrent des chapelles, des salles de méditation ou des salles de prière.
Représentant du patient
Qu’est-ce qu’un représentant des patients?
Un représentant des patients s’occupe des questions ou des préoccupations que vous avez au sujet des soins de votre enfant. C’est une personne à qui vous pouvez vous adresser pour trouver des renseignements et de l’aide, surtout si vous ne savez pas à qui vous adresser dans l’hôpital pour un problème en particulier.
Les représentants des patients font le lien entre les patients et les familles et le personnel et les services de l’hôpital. Ils rassemblent tout le monde pour tenter de trouver des solutions favorables. Ils peuvent :
- vous aider à régler des problèmes dans l’unité de GSM ou dans toute partie de l’hôpital;
- vous aider à trouver l’information ou les ressources dont vous avez besoin;
- aider les familles et le personnel à mieux communiquer.
Le représentant des patients agit dans les intérêts supérieurs de l’enfant et de la famille. Pendant que l’on soigne votre enfant à l’unité, le représentant des patients peut représenter votre famille ou répondre à ses besoins ou à ses préoccupations.
Comment les représentants des patients peuvent-ils m’aider?
Le fait d’avoir un enfant qui reçoit une GSM et qui est admis à l’hôpital peut être un évènement traumatisant et stressant pour les familles. Il peut être difficile pour certaines d’entre elles d’aller chercher de l’aide et de poser des questions.
Certaines personnes ont des questions sur les soins de santé, tandis que d’autres ont des problèmes de communication avec les membres de l’équipe soignante qui les préoccupent. Certains patients et parents ont peur de fondre en larmes ou de devenir très en colère quand ils discutent de choses qui les bouleversent. La plupart des gens ne veulent pas que les autres les croient capricieux. Les familles pourraient aussi avoir peur qu’elles empirent les choses pour leur enfant ou eux-mêmes si elles expriment une insatisfaction ou des inquiétudes.
Les représentants des patients comprennent ces peurs. Ils sont là pour vous aider et vous appuyer. Étant donné qu’ils ne font pas partie de l’équipe médicale de l’enfant, ils sont bien placés pour évaluer vos craintes et les atténuer. Ce service est offert parce que nous croyons qu’écouter les préoccupations des familles est un important volet des soins axés sur la famille.
Que peut faire le représentant des patients pour vous?
Si vous voulez parler à un représentant des patients pour un problème en particulier, vous pouvez le faire :
- de la chambre de votre enfant;
- au téléphone;
- dans son bureau.
Vous pouvez parler au représentant des patients pendant les heures ouvrables pendant que votre enfant reçoit des soins dans l’unité de GSM, ou après le congé.
Après vous avoir parlé, le représentant des patients recommandera des mesures à prendre. Par exemple, il peut :
- communiquer avec quelqu’un en votre nom;
- vous accompagner à une rencontre avec un membre du personnel pour parler de votre situation;
- élaborer un plan de travail pour vous aider à vous adresser directement à un membre du personnel.
Comment communiquer avec un représentant des patients?
Vous pouvez demander à une infirmière de vous référer au service de représentant des patients ou simplement appeler le standard téléphonique de l’hôpital et demander à parler à un membre du service de représentants des patients.
Consultant en bioéthique
Qu’est-ce qu’un consultant en bioéthique?
Un consultant en bioéthique est un professionnel qui a reçu une formation spéciale pour offrir des conseils sur des questions éthiques associées à la santé et aux soins de santé. Ces personnes peuvent aider les parents qui se posent des questions éthiques ou morales liées aux soins de l’enfant. Les consultants en bioéthique travaillent aussi avec des membres de l’équipe médicale pour régler tout problème avec la famille qui pourrait interférer avec les soins.
Les consultants en bioéthique pourraient avoir une formation en philosophie, en droit, en théologie ou dans une des nombreuses professions de la santé, associée à de la formation spécialisée en bioéthique. Leur travail ne consiste pas à offrir la « bonne réponse » ou à vous dire quoi faire, mais ils pourraient être en mesure de vous aider dans le processus de réflexion pour prendre une décision difficile à prendre sur le plan de l’éthique.
En quoi consistent les décisions éthiques?
Parfois, les gens ne savent pas quelle est la meilleure chose à faire, surtout s’ils doivent gérer un problème ou une situation complexe et s’ils n’ont pas l’expérience requise pour le faire. Ils pourraient avoir des valeurs conflictuelles ou pas entièrement définies, ou se trouver dans une situation remplie d’incertitude.
En voici quelques exemples :
- Je veux prendre la meilleure décision pour mon enfant, mais toute décision que je pourrais prendre a le potentiel de lui causer du tort. Comment puis-je décider?
- Devrions-nous dire à la famille la gravité de la maladie de l’enfant?
- Devrions-nous faire débrancher notre enfant?
Comment pourra m’aider le consultant en éthique?
Le consultant en bioéthique vous aidera à réfléchir aux objectifs et aux espérances que vous avez pour votre enfant relativement à sa qualité de vie, et à analyser la décision que vous devez prendre selon la perspective de vos propres valeurs. Le fait de tenir compte de tous les détails et de toutes les possibilités, ainsi que d’avoir l’occasion d’exprimer vos émotions vous sera précieux au cours du processus décisionnel.
Si nous encourageons les discussions ouvertes avec toutes les personnes en cause, des consultations confidentielles sont aussi offertes.
Comment entrer en contact avec un consultant en bioéthique?
Si vous avez de la difficulté à prendre une décision et avez besoin d’aide, demandez à l’infirmière de vous référer au service de consultation en bioéthique à l’hôpital. Un consultant fera tous les efforts possibles pour répondre à vos besoins, qu’il s’agisse d’une seule rencontre pour discuter d’un point en particulier ou de plusieurs rencontres.