Attendre à l’hôpital après la greffe de sang et de moelle osseuse (GSM) de son enfant est un moment difficile pour de nombreux parents. Il peut aussi être très déroutant d’entendre parler du déroulement d’une journée de l’enfant, comme les médicaments, des tests et des complications possibles. Il se peut aussi que vous soyez intimidé par toutes les précautions strictes que vous devez prendre jusqu’à ce que le système immunitaire de votre enfant se soit rétabli.
Pour être un bon soignant, il importe de prendre soin de soi-même. Trouvez quelqu’un à qui vous pouvez parler, qui a une bonne capacité d’écoute et qui vous laisse parler de vos sentiments. Pour ce faire, certains amis ou un petit cercle d’amis pourraient être utiles. Vous pourriez aussi trouver du réconfort auprès de familles d’autres patients greffés. Enfin, du counselling professionnel ou une rencontre avec un membre du clergé pourrait aussi aider.
Voici des conseils qui peuvent vous aider à gérer la situation quand votre enfant est à l’hôpital.
Gardez une attitude positive
Les enfants remarquent votre attitude et votre langage corporel, peu importe leur âge. La canalisation de votre énergie sur les aspects positifs de la maladie de votre enfant au lieu des côtés négatifs aidera à rendre le séjour à l’hôpital moins long. Votre enfant doit se sentir en sécurité et réconforté. Vous ne pouvez pas gaspiller de l’énergie à vous inquiéter de ce que vous ne connaissez pas et ce que vous ne pouvez contrôler. Tentez de ne pas trop songer au passé et de ne pas vous inquiéter sur ce qui se passera le lendemain. Profitez de la journée et de ce qu’elle a à offrir.
Défendre les intérêts de son enfant
À titre de parent de votre enfant, vous êtes aussi son principal défendeur. C’est vous qui connaissez votre enfant mieux que qui conque. Les médecins et infirmières responsables de la greffe travailleront très fort pour donner à votre enfant les meilleurs soins, mais ils pourraient ne pas toujours détecter les signes de douleur chez votre enfant aussi facilement que vous.
Tentez de découvrir l’heure où les médecins se relaient pour parler à celui qui part. Renseignez-vous sur le médecin qui prendra soin de votre enfant. De cette manière, vous pourrez préparer votre enfant au changement à venir.
Être bien renseigné
Tenez de savoir quand les médecins feront leur tournée chaque jour, pour savoir quand vous pourrez poser des questions. N’hésitez pas à arrêter le médecin à tout moment si vous ne comprenez pas ce qu’il dit.
Tenez un journal et apportez-le avec vous. Vous pourrez y écrire tous les renseignements importants pour vous en souvenir.
Prenez du temps pour vous
Vous devrez vous réserver du temps, si vous comptez offrir les meilleurs soins possible à votre enfant. Prenez le temps de soulager le stress de prendre soin d’un enfant et de prendre du recul. Pour prendre une pause, vous pouvez :
- aller marcher;
- regarder un film;
- visiter des amis;
- faire une sieste.
Retournez à la maison
Si vous avez d’autres enfants à la maison, n’oubliez pas qu’ils ont aussi besoin de vous. Faites le nécessaire pour prendre une pause et retourner à la maison. Demandez à des membres de la famille de vous visiter à l’hôpital. Vous pouvez aussi visiter le salon des parents ou la cafétéria pour prendre une pause.
Acceptez l’aide que l’on vous offre
Prendre soin d’un enfant malade tout en gérant les tâches ménagères et professionnelles habituelles pourrait dépasser vos capacités. Acceptez l’aide des autres, comme les membres de la famille élargie et des amis, ou demandez-la au besoin. Souvent, ces personnes veulent véritablement vous aider mais ne savent pas ce dont vous avez vraiment besoin.
C’est une bonne idée d’établir un réseau de soutien avant la greffe de votre enfant, car cela vous donnera tout le temps nécessaire pour prendre soin de votre enfant.
Faites preuve de souplesse et de patience
Tentez de planifier au meilleur de vos capacités, mais attendez-vous à des imprévus. Il n’existe aucun moyen de prévenir l’issue des traitements de votre enfant. Vous devrez vous préparer pour de bons et de mauvais moments pendant le traitement de votre enfant. Il pourrait falloir du temps à votre enfant pour se rétablir de complications, si elles surviennent. Le fait de prendre un jour à la fois peut vous aider à gérer la situation.