Il existe plusieurs ressources disponibles pour aider les parents, les soignants et les enfants à faire face à une greffe de sang et de moelle osseuse (GMO). Ces ressources comprennent des sites Web et des livres.
Sites Web pour les parents
Univie – réseau de moelle et de cellules souches
www.blood.ca (disponible en anglais seulement)
Le réseau de moelle et de cellules souches Univie est géré par la Société canadienne du sang. Elle trouve des donneurs aux patients Canadiens et internationaux.
Dans le site Web, vous apprendrez :
- Comment la Société canadienne du sang trouve les donneurs
- Ce qui se passe quand on trouve un donneur
- Le processus de jumelage des patients
- Comment se joindre à Univie
BMTInfoNet
www.bmtinfonet.org (disponible en anglais seulement)
BMTInfoNet est un organisme à but non lucratif qui vise à offrir de l’information, du soutien et des services aux familles et aux patients qui subissent une greffe. Vous pouvez trouver des liens :
- du soutien d’une équipe de plus de 200 survivants;
- des renseignements sur les médicaments à prendre avant et après la greffe;
- vers un répertoire des ressources, ainsi qu’un lien vers des ressources pédiatriques.
Paediatric Oncology Group of Ontario (POGO)
www.pogo.ca (disponible en anglais seulement)
Fondé par un groupe d’oncologues pédiatres, POGO aide aux parents qui vivent en Ontario à accéder aux meilleurs services pour le diagnostic, le traitement et le soutien pour leur enfant. Il contient des renseignements sur :
- le programme satellite. Ce programme aide les patients qui doivent se déplacer sur de longues distances pour recevoir des traitements. Il assure aussi l’offre de certains soins de l’enfant dans des hôpitaux près de la maison;
- cliniques AfterCare, qui assurent des rendez-vous de suivi réguliers aux survivants de cancers pédiatriques;
- la Successful Academic and Vocational Transition Initiative (SAVTI); ce programme aide les survivants de cancers infantiles qui ont des problèmes d’apprentissage dans leur perfectionnement de carrière et scolaire.
Trillium Foundation
La Fondation Trillium est un organisme du gouvernement de l’Ontario et offre des subventions à des organismes de bienfaisance et organismes à but non lucratif en Ontario. Elle pourrait rembourser certains médicaments aux parents ontariens qui n’ont pas droit à ces remboursements par leur employeur.
Aide à l'égard d'enfants qui ont un handicap grave (AEHG)
Le programme AEHG offre de l’aide financière aux parents pour les coûts rattachés aux soins d’une maladie grave. Il offre des fonds aux familles à revenu faible à moyen. Il peut aussi rembourser le coût de certains médicaments aux parents ontariens qui n’ont pas droit à ces remboursements par leur employeur. Le ministère des Services sociaux et communautaires gère les fonds du programme AEHG. Vous pouvez en apprendre davantage sur le programme dans le site Web.
Programme de subventions accordées aux résidents du Nord de l’Ontario pour frais de transport à des fins médicales
http://www.health.gov.on.ca/fr/public/publications/ohip/northern.aspx
Financé par le ministère de la Santé et des soins de longue durée, ce programme offre des subventions qui aident à payer certains frais de déplacement des résidents du Nord de l’Ontario. Les parents qui parcourent au moins 100 km (aller seulement) pour des soins médicaux qui ne sont pas offerts dans leur région sont admissibles.
Société canadienne du cancer
http://www.cancer.ca/fr/?region=on
La Société canadienne du cancer est un organisme national communautaire et bénévole. Le site Web est rempli d’information sur :
- la recherche sur le cancer;
- des services de soutien;
- la prévention du cancer
- le diagnostic;
- le traitement;
- la vie avec la maladie.
Il offre aussi des services pratiques aux patients, comme le transport à destination et en provenance de l’hôpital.
Livres pour les parents
Bone Marrow and Blood Stem Cell Transplants: A Guide for Patients
Écrit par Susan K. Stewart
Publié par le Blood & Marrow Transplant Information Network
ISBN 0-9647352-3-7
Rédigé par une survivante à une greffe, Susan K. Stewart, ce livre est un guide utile pour les patients qui subissent une greffe allogénique. L’auteur mentionne des détails sur la greffe elle-même ainsi que le stress émotionnel rattaché à l’expérience. Le livre contient aussi un chapitre pour les parents dont l’enfant subit une greffe.
Autologous Stem Cell Transplants: A Handbook for Patients
Écrit par Susan K. Stewart
Publié par le Blood & Marrow Transplant Information Network
ISBN 0-9647352-1-0
C’est un guide détaillé et facile à lire pour les patients qui recevront une greffe autologue. Le guide contient un chapitre sur le stade de la maladie où l’enfant a besoin d’une greffe. Vous y trouverez de l’information sur la greffe et des conseils utiles pour gérer le stress émotionnel de prendre soin d’un patient greffé.
Sites Web pour adolescents et enfants
Super Sibs!
www.alexslemonade.org/campaign/supersibs-sibling-support-childhood-cancer-families (disponible en anglais seulement)
Créé en 2002, ce site Web contient de l’information et des ressources pour aider les frères et les sœurs d’enfants qui ont reçu le diagnostic de cancer. Le site Web contient des sections conçues pour des enfants d’âge différents et de tous milieux, qui sont mises à jour tous les mois. En plus de fournir un milieu de soutien en ligne dynamique, le site Web offre aux frères et sœurs :
- des ressources d’enseignement et d’aide;
- des trousses de réconfort et de soutien;
- des endroits où sont organisés des camps de frères et sœurs;
- un bulletin SuberSibs! qui contient des lettres, de la poésie et des photos de frères et sœurs de différents groupes d’âge.
Programme de transition Good 2 Go
www.sickkids.ca/patient-family-resources/resource-navigation-service/transitioning-to-adult-care (disponible en anglais seulement)
Le programme de transition Good 2 Go aide les enfants et les adolescents à effectuer la transition des soins pédiatriques aux soins aux adultes. Organisé par l’Hospital for Sick Children, le programme enseigne aux enfants :
- les habiletés et connaissances pour défendre leurs propres intérêts;
- comment garder des habitudes saines;
- comment utiliser efficacement les soins aux adultes.
Livres pour enfants
Me and My Marrow: A Kid’s Guide to Bone Marrow Transplants
Par Karen Crowe
Publié par Astellas US LLC
ISBN 0-9702446-0-6
C’est un livre pour enfant inspiré d’une survivante d’une greffe de 13 ans, nommée Christina Cuzzone. En racontant l’histoire de Christina, ce livre guide les enfants tout au long de l’expérience de la greffe, et est rempli d’illustrations colorées. Me and My Marrow peut aider aux enfants à comprendre :
- ce qu’est une greffe;
- comment se passe l’intervention;
- à quoi ressemblera le traitement;
- comment affronter les situations difficiles.
I’m having a Bone Marrow Transplant
Publié par la Leukemia Society of America
C’est un livre à colorier que les enfants pourraient trouver utile pendant leur séjour à l’hôpital. Il aide les enfants à comprendre ce en quoi consiste une greffe de sang et de moelle osseuse. Les enfants peuvent aussi faire leurs propres dessins.
Il est possible de commander ce livre auprès de la Leukemia & Lymphoma Society.
When Someone has a very Serious Illness
Par Marge Heegaard
Publié par Woodland Press
ISBN: 0-9620502-4-5
C’est un carnet de travail qui aide les enfants à exprimer leurs sentiments au sujet d’une maladie grave. Il s’agit d’une excellente ressource qui aide les enfants à composer avec la maladie d’une autre personne. Il peut s’agir d’une ressource utile à la fois pour votre enfant et ses frères et sœurs.