Dans les instructions avant un vol en avion, on dit aux parents d’enfiler d’abord leur propre masque à oxygène en cas d’urgence avant d’aider leur enfant à mettre le sien. Le même principe s’applique quand votre enfant est malade : si vous ne prenez pas soin de vous-même, vous ne pourrez pas non plus vous occuper de votre enfant.
En tant que parent, prendre soin d’un enfant atteint d’une maladie chronique comporte plusieurs éléments :
- s’adapter à la nouvelle réalité à laquelle vous êtes confronté
- comprendre les nouvelles limitations et s’y adapter
- parler à des personnes bienveillantes – proches, amis, équipe de soins de santé, groupes de soutien, etc.
- se renseigner sur la maladie de votre enfant et sur les soins dont il a besoin, en utilisant des ressources comme les sections Santé de A à Z et Documentation du site Web d’AboutKidsHealth
- vous organiser de manière à pouvoir rester au fait des besoins de votre enfant
- forger une solide relation avec les membres de l’équipe de soins de santé de votre enfant afin de pouvoir leur poser des questions en toute confiance et d’avoir l’impression que l’équipe agit dans l’intérêt de votre enfant.
- informer les autres (proches, amis, soignants, école) de la situation de votre enfant afin qu’ils puissent vous aider à bien prendre soin de ce dernier
- obtenir de l’aide quand votre enfant est à l’hôpital afin que les autres enfants ne soient pas négligés et que les besoins pratiques soient comblés
- mettre en place des systèmes à la maison, à l’école et ailleurs pour vous faciliter la tâche et gérer cette nouvelle situation
- trouver des moyens de réduire le stress qui survient naturellement lorsqu’on s’adapte à une nouvelle situation
Stratégies de réduction du stress pour les parents
Voici quelques stratégies qui peuvent vous aider à gérer le stress quand vous prenez soin d’un enfant atteint d’une maladie chronique.
Parlez à d’autres personnes
Parler à une personne en qui vous avez confiance est une des meilleures façons de gérer vos sentiments. Il peut s’agir d’un proche, d’un ami, d’un groupe de soutien, d’un travailleur social ou d’un autre professionnel qui participe aux soins.
Partagez les responsabilités
Dans la mesure du possible, les deux parents devraient se partager les tâches courantes liées aux soins de l’enfant. Des sentiments de rancœur, de la fatigue et du stress peuvent s’accumuler si seulement un des parents doit tout planifier et tout faire.Travailler ensemble pour prendre soin d’un enfant malade et se partager la charge de travail peut aider à prévenir l’épuisement. Donner du temps libre à l’autre peut lui fournir un répit salutaire. Il est également utile de vous réserver des moments d’intimité, sans les enfants, comme vous le faisiez auparavant.
Dans le cas des familles monoparentales, vous pouvez demander à un ami ou à un autre proche de vous prêter main forte de temps en temps. Cette personne peut même fournir un répit en gardant les enfants. Assurez-vous que les gardiens et autres soignants savent comment s’occuper d’un enfant atteint d’une maladie chronique ou complexe.
Ayez recours à des services de relève
Les soins de répit sont un service de santé communautaire visant à fournir un soulagement temporaire aux exigences physiques et émotionnelles liées à la prestation de soins à un enfant atteint d’une maladie chronique. Les services de relève permettent aux parents et aux soignants d’avoir des moments de répit, tout en donnant à leurs enfants l’occasion de rencontrer d’autres enfants ou de participer à la vie communautaire.
Assistez à des réunions de soutien en santé communautaire
Pour certains parents, les groupes de soutien en santé communautaire sont un bon endroit où exprimer ses sentiments, ses frustrations et ses inquilétudes, et une bonne occasion de découvrir comment d’autres parents composent avec des situations difficiles. Parlez au médecin, à l’infirmière ou au travailleur social de votre enfant pour obtenir des renseignements sur les groupes de soutien pour les parents, les enfants ou les a href="/Article?contentid=1160&language=French">frères et sœurs. Si vous préférez parler à une personne en tête à tête, l’équipe de soins pourra peut-être vous mettre en contact avec un autre parent.
Maintenez une bonne santé physique
Une saine alimentation, un sommeil adéquat, de l’activité physique régulière et des occasions de participer à des activités qui vous aident à vous détendre sont d’importants facteurs dans le maintien d’une bonne santé.
Détendez-vous et accordez-vous des moments privilégiés
Aussi difficile que cela puisse paraître, essayez de vous accorder chaque semaine des moments privilégiés pour vous et votre conjoint(e) ou partenaire afin de réduire le stress. Quand vous prodiguez des soins à un enfant atteint d’une maladie complexe, vous aurez parfois l’impression de ne pas avoir une seule minute à vous et de ne pas pouvoir vous adonner aux activités qui vous ont toujours plu, comme lire un bon livre, faire une promenade ou aller au cinéma. Le fait de vous accorder ces moments de détente peut réellement vous aider à refaire le plein pour que vous puissiez continuer à prendre soin de votre enfant du mieux que vous pouvez. Vous avez peut-être déjà des stratégies préférées pour réduire le stress. Vous pouvez également essayer une des pratiques suivantes :
- massothérapie
- marche, yoga ou autre exercice
- prière ou méditation
- bains chauds
- musique
- humour
- visionnement de films ou d’émissions télévisées
- pratique d’un passe-temps favori
Consultez un conseiller (familial ou individuel)
Le stress créé par les crises d’un enfant peut parfois être si déroutant que les stratégies d’adaptation qui ont fonctionné pour vous dans des moments difficiles par le passé ne fonctionnent plus. Si c’est le cas, vous auriez peut-être intérêt à consulter un conseiller comme, par ex., un travailleur social, un psychologue ou un psychiatre. Cette consultation peut s’effectuer sur une base individuelle ou en famille. Parler à un conseiller peut donner à vos proches et à vous l’occasion de discuter de votre situation avec un tiers neutre et de travailler pour cerner des stratégies et trouver des solutions à certains de vos problèmes. Les hôpitaux et cliniques pour enfants ont habituellement parmi leur personnel un travailleur social pour aider les familles qui doivent prodiguer des soins à un enfant atteint d’une maladie chronique.