Selon le type d’épilepsie de votre enfant, il pourrait être utile que vous établissiez des mesures de protection à votre domicile en cas de chute ou de crise. À l’extérieur, vous pouvez encourager votre enfant à éviter les déclencheurs d’épilepsie et informer les autres de sa maladie et de la façon de prendre en charge ses crises.
Pour les jeunes enfants, cela peut comprendre du tapis sur le plancher, se débarrasser des meubles dont les coins sont pointus ou des tables en verre, ainsi que placer des barrières en haut de l’escalier. En cas de crises fréquentes ou soudaines, votre enfant pourrait porter un casque spécial conçu pour protéger sa tête.
Pour les enfants plus âgés, vous pourriez examiner la possibilité d’installer des rampes d’escalier et de coussiner ou d’éliminer les coins pointus à l’intérieur des pièces. Le plus important est d’enseigner à votre enfant les dangers potentiels, comme les escaliers, se tenir près d’un poêle et transporter des breuvages chauds, et la façon de faire les choses de façon sécuritaire.
Il est également très important que l’enfant ou l’adolescent se lave sous la douche, dans la mesure du possible, et qu’il évite de prendre des bains. Si un en enfant doit se laver dans une baignoire, il devrait être surveillé et ne jamais être laissé seul, peu importe son âge. Une chaise de douche peut être utile s’il y a un risque que votre enfant tombe pendant une crise. Tout en veillant à la sécurité de votre adolescent, il est important de respecter son besoin d’intimité lorsqu’il prend une douche. Négociez avec votre enfant sur la façon de gérer les préoccupations de sécurité, tout en respectant son intimité. Par exemple, il pourrait être utile de placer un moniteur pour bébé dans la salle de bain pendant que votre enfant prend sa douche, plutôt que de vous tenir à l’extérieur de la porte de la salle de bain ou que quelqu’un s’assoit près de la douche. S’il est possible que votre enfant ait une crise pendant qu’il est sous la douche, il ne devrait jamais verrouiller la porte.
L’équipe de soins liés à l’épilepsie vous fournira d’autres renseignements, à votre enfant et à vous, sur d’autres aspects de la protection à votre domicile, ainsi que des ressources en vue d’évaluer la sécurité et les mesures de protection au domicile. Par exemple, si vous vivez en Ontario, vous pouvez communiquer avec votre Centre d’accès aux soins communautaires local. Ces centres ont des ergothérapeutes qui viendront chez vous afin d’évaluer la sécurité à votre domicile. Consultez votre équipe d’épilepsie au sujet de ressources semblables dans votre province.
Comment savoir si mon enfant a une crise pendant la nuit?
Certaines formes d’épilepsie provoquent des crises nocturnes (pendant la nuit). La plupart du temps, les crises qui se produisent pendant la nuit ne sont pas plus dangereuses que celles qui se produisent pendant la journée et la plupart des enfants n’ont aucun problème lié à ces crises.
Comme dans le cas de toute crise, il est possible qu’un enfant se blesse pendant une crise nocturne. Prenez des précautions sensées. Par exemple assurez-vous qu’il n’y a aucun objet tranchant ou possiblement dangereux près du lit. Si un enfant a souvent des crises de convulsions pendant la nuit, il serait utile de retirer les éléments de la literie qui pourraient causer des problèmes pour la respiration, comme de grands oreillers. Si l’ensemble ou la plupart des crises de votre enfant se produisent pendant la nuit, discutez du moment de lui donner ses médicaments avec son médecin.
Certains parents dorment avec leur enfant afin de savoir s’il a une crise pendant la nuit. Bien que cela puisse être rassurant à court terme, votre enfant et vous finirez par avoir besoin d’un certain niveau d’intimité. Voici d’autres options qui s’offrent à vous.
- Utilisez un moniteur de surveillance pour bébé.
- Installez un objet bruyant, comme une cloche, sur votre jeune enfant ou nourrisson pendant la nuit. Cela vous alertera de tout mouvement inhabituel.
- Placez le lit de l’enfant près d’un mur qui donne sur votre chambre. Cela vous aidera à entendre toute activité ou tout mouvement inhabituel.
- Le matin, recherchez des signes qui indiqueraient que votre enfant a eu une crise, comme une fatigue inhabituelle ou un lit mouillé.
Appareils de contrôle des crises
Les systèmes de contrôle des crises sont spécialement conçus pour déclencher une alarme si une personne a une crise d’épilepsie. Ces types de système sont relativement nouveaux. Ils ont été utilisés en Grande-Bretagne et en Australie et sont maintenant disponibles au Canada. Nous étudions actuellement leurs avantages et leurs inconvénients.
L’alarme peut sonner à distance dans votre chambre, vous signalant que votre enfant a une crise. Les appareils de contrôle des crises peuvent vérifier l’un ou plusieurs des éléments suivants :
- des spasmes de mouvement, à l’aide d’un détecteur de spasmes muni de capteurs sensoriels branchés au matelas;
- des sons vocaux, à l’aide d’un récepteur et d’un haut-parleur, semblable à un moniteur de surveillance pour bébé;
- des modèles de respiration inhabituels ou des pauses de respiration, à l’aide d’un capteur branché au matelas;
- des bavures, du vomi ou de l’urine, à l’aide de capteurs installés sur l’oreiller ou sur un drap sensible à l’humidité;
- des déplacements, à l’aide de coussins sensibles installés sur le plancher ou d’un matelas sensible aux pressions.
Il est possible de combiner plusieurs capteurs afin de surveiller de nombreux symptômes possibles.
Veuillez noter qu’aucun système de capteur n’est parfait; il existe toujours la possibilité d’obtenir de « faux positifs », alors que l’alarme sonne, mais l’enfant n’a pas de crise, ou d’obtenir des « faux négatifs », alors que l’enfant a une crise, mais l’alarme ne sonne pas. La plupart des parents d’un enfant épileptique estiment qu’il n’est pas nécessaire d’utiliser des moniteurs de crises.
Vous pouvez obtenir de plus amples renseignements sur les moniteurs de crises auprès d’associations sur l’épilepsie, comme Epilepsy Ontario.
Assurer la sécurité de votre enfant lorsque vous n'êtes pas là
L’un des facteurs importants pour la sécurité de votre enfant dans des situations qui se produiront en votre absence est d’informer la personne responsable au sujet de l’épilepsie de votre enfant et sur la façon de composer avec les crises.
Vous pourriez également élaborer une liste de contrôle particulière pour votre enfant en fonction des renseignements tirés de ce site, y compris les numéros de téléphone importants et des renseignements pertinents pour vous. Lorsqu’il s’agit d’informer le personnel de l’école de votre enfant, vous pouvez remettre une liste de contrôle à chacun des employés clés de l’école. Il est important de s’assurer que le personnel de l’école comprend les renseignements afin de les utiliser en cas d’urgence.
Sécurité à l'école pour un enfant atteint d'épilepsie
Lorsqu’il s’agit d’informer le personnel de l’école de votre enfant, vous pouvez remettre une liste de contrôle à chacun des employés clés de l’école. Il est important de s’assurer que le personnel de l’école comprend les renseignements afin de les utiliser en cas d’urgence. Les personnes clés à l’école qui doivent être renseignées peuvent comprendre le chauffeur d’autobus de votre enfant, ses enseignants, le directeur et l’infirmière de l’école, ses entraîneurs et tout autre surveillant, instructeur ou fournisseur de soins avec lequel il pourrait passer du temps.Selon le type d’épilepsie dont souffre votre enfant, vous pouvez parler à l’administrateur ou au directeur de l’école au sujet de mesures de protection supplémentaires en cas de chute ou de crise, comme des rampes d’escalier et le coussinage ou l’élimination des coints pointus dans la salle de classe.
Dans certains cas, un enfant pourrait être accompagné d’un assistant pendant toute la journée afin d’assurer sa sécurité. Dans cette situation, une discussion sur le fait d’assurer la sécurité tout en permettant un niveau adéquat d’indépendance devra avoir lieu. Votre enfant devrait participer à la discussion en fonction de sa capacité de collaborer.
Selon la fréquence des crises de votre enfant et la possibilité qu’il souille ses vêtements, il pourrait être utile de conserver des vêtements de rechange à l’école.
Les déclencheurs de crise à éviter
Les déclencheurs sont des facteurs environnementaux internes et externes qui peuvent faire en sorte que votre enfant ait une crise. Certains facteurs peuvent être faciles à gérer si vous les connaissez, par exemple en s’assurant que l’enfant prend ses médicaments au bon moment et qu’il dort suffisamment. Avec le temps, vous remarquerez les éléments précis qui déclenchent des crises chez votre enfant. Apprenez à éviter ces déclencheurs et enseignez à votre enfant comment les éviter.
Voici des exemples de déclencheurs communs.
- Ne pas prendre ses médicaments : Une seule dose de médicament manquée peut parfois entraîner une crise. Il peut être très dangereux de cesser la médication soudainement.
- Le manque de sommeil : Puisque le sommeil a une incidence sur l’activité cérébrale, le manque de sommeil peut déclencher ou aggraver les crises.
- La caféine.
- L’alcool.
- Les médicaments, y compris les drogues illicites ou les médicaments en vente libre.
- Dans de rare cas, les feux clignotants, comme des lumières stroboscopiques à un club de danse ou des formes à la télévision ou à l’écran d’ordinateur.
- De la fièvre, un rhume ou une infection.
- Une respiration courte et rapide (hyperventilation).
- Le cycle menstruel.
En ce qui concerne les déclencheurs qu’il est impossible d’éviter, vous pouvez tenter de compenser en faisant plus attention en utilisant d’autres manières. Par exemple, lorsque votre enfant a un rhume, vous pouvez tenter de vous assurer qu’il dorme beaucoup et qu’il mange des aliments nutritifs.
Certains déclencheurs peuvent s’aggraver au fur et à mesure que votre enfant vieilli. Votre adolescent pourrait vouloir expérimenter l’alcool ou les drogues ou rester debout toute la nuit afin d’étudier pour des examens ou de socialiser avec ses amis. Lui expliquer les déclencheurs et leurs dangers pourrait ne pas avoir un effet important. Souvent, les adolescents constatent les avantages du sommeil et se rendent compte qu’il faut éviter l’alcool s’ils ont une crise. Encourager un style de vie sain lorsque votre enfant est petit pourrait favoriser le respect de ce style de vie lorsqu’il sera devenu grand.
Bracelets d’alerte médicale
Pour aider à protéger la santé de votre enfant et pour votre propre tranquillité d’esprit, vous pourriez examiner la possibilité d’obtenir un bracelet d’alerte médicale ou une plaque d’identité pour votre enfant. Il s’agit d’un dispositif très simple et à prix raisonnable qui est habituellement porté autour du poignet.
Il s’agit de plaques d’identification que les enfants et les adultes portent en tout temps afin d’identifier une condition médicale grave. Les ambulanciers paramédicaux et d’autres professionnels de soins de santé sont formés pour examiner les bracelets d’alerte médicale et lire les renseignements gravés au dos de la plaque. Cela est particulièrement important pour les enfants plus âgés, surtout si votre enfant passe du temps loin de vous, par exemple à l’école, au camp ou en voyage. Le bracelet fait en sorte que si l’enfant a des crises, les personnes qui le traitent savent qu’il est atteint d’épilepsie et en tiennent compte.
Certaines entreprises, comme MedicAlert, fournissent d’autres services qui permettent aux professionnels de soins de santé de composer le numéro d’une ligne d’urgence 24 heures par jour afin d’avoir accès au dossier médical confidentiel d’une personne. Le coût de ces services comprend habituellement des frais d’établissement forfaitaires et une cotisation annuelle pour ce service.
MedicAlert soutient également le programme « Aucun enfant oublié » qui fournit des plaques d’identification d’alerte médicale gratuitement aux enfants d’école âgés entre 4 ans et 13 ans. Vous devez vous inscrire au programme par l’intermédiaire de l’école de votre enfant.