Si les résultats de l’évaluation préopératoire amènent à penser qu’une
intervention pourrait être bénéfique pour votre enfant, l’équipe médicale et chirurgicale élaborera un plan et en discutera avec vous. Si l’enfant est assez âgé, on devrait l’inclure à la discussion qui portera sur ce qui suit :
- la probabilité que votre enfant n’ait plus de crises après l’opération;
- le risque que votre enfant développe de nouveaux problèmes après l’opération, comme une faiblesse, des problèmes d’élocution ou de mémoire ou des crises plus graves.
Avant de prendre une décision, vous et votre enfant devez y songer soigneusement. Vous devez envisager les améliorations possibles après l’opération, les risques qu’elle pose, le risque que votre enfant n’y soit pas admissible et les autres traitements possibles.
Objectifs de l’opération pour l’épilepsie
Comme c’est le cas du traitement de l’épilepsie en général, l’objectif d’une opération pour l’épilepsie consiste à contrôler les crises de l’enfant et à l’aider à se développer aussi normalement que possible.
L’objectif principal de l’opération consiste à retirer ou à isoler la région épileptogénique du cerveau, sans causer de tort aux régions avoisinantes, et à enrayer les crises. On entend par région épileptogénique l’endroit dans le cerveau où commencent les crises.
Que pouvez-vous espérer de l’opération pour l’épilepsie?
Chaque enfant est différent. Selon la nature des crises de votre enfant et l’emplacement de la région épileptogénique, l’opération pourrait entraîner un contrôle complet ou partiel des crises, et réduire le besoin des médicaments. Il se peut aussi que l’opération n’améliore pas les choses. Parlez au médecin de votre enfant des attentes réalistes que vous pouvez avoir quant aux résultats de l’opération.
Quelles sont les questions à poser au médecin au sujet de l’opération?
- Que procurera le traitement à mon enfant?
- Quel est le meilleur résultat que nous pouvons espérer de l’opération?
- Quel est le résultat le plus probable?
- L’état de mon enfant empirera-t-il après l’opération, ou restera-t-il le même?
- Quels types de complications pourrait-il y avoir?
- Que se passera-t-il si mon enfant n’a pas de crises pendant la surveillance invasive?
- Qui fera l’opération?
- Combien d’interventions du genre sont-elles pratiquées à l’hôpital chaque année?
- À l’hôpital, quels ont été les résultats de ce genre d’intervention en ce qui a trait aux complications et au contrôle des crises?
- Pourquoi est-ce la meilleure chose à faire?
- Comment allez-vous réduire au minimum la douleur et l’inconfort pour l’enfant?
- Combien de temps cela prendra-t-il?
- Mon enfant aura-t-il besoin d’une transfusion?
- Combien de temps mon enfant séjournera-t-il à l’hôpital avant et après l’opération?
- Que se passera-t-il après l’opération?
- Combien de temps faudra-t-il à l’enfant pour se rétablir?
- Quel type de réhabilitation et de thérapie sera probablement nécessaire?
- Un parent ou les deux devront-ils prendre congé?
- Quels médicaments prendra mon enfant?
- Quel est le pronostic à long terme pour mon enfant?
- Quel effet cela aura-t-il sur la famille?
- Pourrais-je parler à des parents d’enfant qui ont subi cette intervention?
Risques des opérations pour l’épilepsie
Avec l’épilepsie, toute mesure, que ce soit les médicaments, une opération ou ne rien faire, a des risques et des bienfaits associés. Les médecins, la famille et l’enfant (s’il est assez vieux) doivent discuter des risques et des bienfaits, et y réfléchir longuement et les mettre en parallèle avant de décider d’opérer ou non.
Avant l’opération, le chirurgien vous parlera des risques possibles associés à l’intervention de votre enfant. Pour ce qui est de certains changements physiques, votre enfant trouvera qu’ils s’améliorent avec le temps. Les complications très graves sont très rares. Votre enfant sera surveillé attentivement après l’opération pour que l’on décèle des signes de complications, qui seront traitées immédiatement.
Plusieurs types de risques sont associés à une opération pour l’épilepsie : les risques de l’anesthésie générale, les risques de l’opération, les risques neurologiques et les risques que l’opération échoue.
Risques de l’anesthésie générale
Il y a un risque minime associé à l’anesthésie générale.
La complication la plus courante pendant l’opération est les nausées et les vomissements, qui feraient en sorte que le contenu de l’estomac soit aspiré dans les poumons. Pour cette raison, votre enfant ne doit ni manger ni boire pendant un nombre prescrit d’heures avant l’opération. L’enfant doit cesser de manger et boire habituellement de six à huit heures avant l’opération, mais l’anesthésiste vous donnera les détails exacts. On pourrait aussi donner à votre enfant des médicaments avant l’opération, pour réduire le contenu de l’estomac.
Au nombre des complications moins fréquentes, on trouve des changements dans le rythme cardiaque et la tension artérielle, des réactions allergiques et le manque d’oxygène.
Les effets immédiats postopératoire peuvent comprendre un mal de gorge, des maux de tête et de la fatigue.
Avant l’opération, l’anesthésiste et le chirurgien de votre enfant vous expliqueront en détail les risques. L’anesthésiste sera présent avant, pendant et après l’opération pour surveiller les signes vitaux et apporter toute aide nécessaire pour faire en sorte que l’expérience se fasse sans heurt et de manière sécuritaire.
Risques associés à la chirurgie
Toutes les opérations, en fait, toutes les interventions invasives, comportent un certain niveau de risque. Il y a le risque d’infection, de saignements (hémorragie) et d’accumulation de liquide (œdème). Le chirurgien et l’équipe soignante prendront toutes les précautions nécessaires pour faire en sorte que les risques soient aussi faibles que possible et pour traiter les complications à mesure qu’elles surviennent.
Risques neurologiques
Les opérations au cerveau comportent des risques d’atteinte neurologique attribuable à des lésions aux tissus sains du cerveau. L’atteinte pourrait exacerber des problèmes existants ou en amener des nouveaux en ce qui a trait à la vision, la parole, la mémoire, la cognition ou le mouvement. Certains déficits, comme la mémoire, peuvent n’être que temporaires.
Dans la chirurgie pour l’épilepsie, la région épileptogénique est parfois située après des aires fonctionnelles importantes du cerveau, comme celles qui contrôlent les bras ou les jambes. Pour cette raison, quand on retire le tissu épileptogénique, l’enfant pourrait ressentir une faiblesse dans cette région. Les médecins de votre enfant vous parleront de ce risque avant l’opération.
Risque que la chirurgie échoue
Parfois, malgré une évaluation pré-opératoire approfondie et avoir déterminé l’aire épileptogénique, l’opération peut ne pas réussir à enrayer ou à réduire les crises. Dans ces cas, d’autres évaluations (y compris des tests et des examens) et une seconde opération peuvent être nécessaires. Par ailleurs, on pourrait tenter des traitements de substitution.
Bienfaits des opérations pour l’épilepsie
La chirurgie a aussi des bienfaits potentiels. Si elle réussit à enrayer les crises, le risque d’atteinte cérébrale et d’atteinte neurologique associé à ces crises est réduit. Si la chirurgie est efficace, l’enfant pourrait être capable de cesser de prendre ses médicaments antiépileptiques ou d’en prendre à moins forte dose. Cependant, il faut poursuivre le traitement aux antiécliptiques pendant environ deux ans à la suite de l’opération, même chez les enfants qui n’ont absolument plus de crises après l’opération.
Pour les enfants dont les crises ont commencé dans les premières années de vie, une chirurgie précoce pourrait réduire le risque de retard mental et permettre à l’enfant de se développer normalement pendant les années préscolaires, qui sont critiques dans son développement. Également, le risque de traumatisme physique (par exemple, de chutes) pendant les crises est réduit.
Si l’opération n’aide pas tous les enfants affligés de crises incontrôlables, elle peut s’avérer être un traitement très efficace. Diverses études laissent croire que 57 pour cent à 69 pour cent des bébés et des adolescents traités au moyen d’une chirurgie n’ont plus de crises par après. De 11 pour cent à 24 pour cent continuent d’avoir des crises fréquentes.