L’éducation est une partie importante de la vie. Si une personne atteinte d’épilepsie souhaite entreprendre des études collégiales ou universitaires et qu’il satisfait aux critères d’admission, il est nécessaire de l’encourager et de lui permettre de réussir cette prochaine étape de sa vie.
Il peut être difficile pour les parents de lâcher prise, particulièrement si l’enfant vivra loin de la maison pendant ses études. Un jeune adulte atteint d’épilepsie pourrait également s’inquiéter de ne pas pouvoir réussir seul.
Se préparer à aller au collège ou à l’université
Il y a plusieurs choses que les adolescents et les parents peuvent faire pour aider à assurer une transition en douceur vers le collège ou l’université.
Voici des conseils aux parents.
- Votre enfant et vous devriez parler avec l’équipe de soins liés à l’épilepsie alors qu’il fréquente toujours l’école secondaire. Discutez de ce qu’il veut faire après l’école et des difficultés qu’il pourrait devoir surmonter en ce qui concerne la planification de sa carrière, les études supérieurs et à les emplois convenables. L’équipe pourrait vous référer à un conseiller.
- Comme dans le cas de tous les adolescents, enseignez à votre enfant les connaissances élémentaires alors qu’il est toujours à la maison, y compris la responsabilité de prendre ses médicaments et de fixer ses rendez vous à la clinique, la pratique d'un style de vie sain, ainsi que la façon de faire la cuisine, le nettoyage et le lavage. Encouragez le également à développer de bonnes habitudes d’étude pendant qu’il fréquente toujours l’école secondaire.
Voici des conseils aux adolescents.
- Assurez-vous de bien connaître votre épilepsie, les soins requis et les experts concernés. Vous devriez entretenir une bonne relation avec votre équipe de soins liés à l’épilepsie et vous devriez savoir quand et où trouver l’aide médicale dont vous avez besoin.
- Soyez renseigné au sujet des associations sur l’épilepsie et de la façon dont elles peuvent vous aider.
- La plupart des universités ont un bureau ou un centre pour les étudiants ayant une déficience. Communiquez avec ce bureau et, si possible, visitez-le à l’université où vous souhaitez vous inscrire afin de connaître le genre d’information, de conseils et de services de soutien qu’il peut vous offrir.
- Certains collèges offrent également des programmes qui sont particulièrement conçus pour aider les jeunes adultes qui ont des troubles physiques ou d’apprentissage en ce qui concerne leur planification de carrière ou la formation et l’emploi. Ils pourraient être en mesure de fournir une mise à niveau en matière d’alphabétisme, d’études ou d’informatique ou d’offrir de l’aide sur le plan des compétences professionnelles.
- Assistez à un cours d’orientation offert par l’université aux nouveaux étudiants. Un grand nombre de centres pour étudiants ayant une déficience offrent un cours de transition spécial pendant l'été pour les nouveaux étudiants ayant une déficience.
- Communiquez avec le centre de santé à l’université et mettez-les au courant de votre état, des médicaments que vous prenez et de l’aide dont vous pourriez avoir besoin lorsque vous êtes sur le campus. Profitez-en pour vous informer au sujet des autres services qui sont offerts.
- Si vous devez voir un neurologue lorsque vous êtes à l’université, demandez des conseils et une référence au centre de santé de l’établissement et à votre équipe de soins liés à l’épilepsie à la maison. Dans la mesure du possible, rencontrez le neurologue avant de commencer l’université, de sorte qu'il vous connaisse et qu'il soit familier avec votre état. Demandez à votre équipe de soins de lui parler ou de lui envoyer une lettre et de lui fournir tous les renseignements pertinents.
- Avant le début des cours au collège ou à l’université, obtenez une ou plusieurs lettres exhaustives auprès d’un ou de plusieurs membres de l’équipe de soins liés à l’épilepsie. Par exemple, il pourrait être utile d’obtenir une lettre qui contient les renseignements médicaux au sujet de vos crises afin d’avoir accès à une chambre à la résidence qui est située près des classes. Une lettre d’un psychologue qui souligne votre profil d’apprentissage et vos besoins particuliers peut vous aider à obtenir davantage de temps pour faire vos examens et remettre vos travaux.
- Souvenez-vous que vos parents sont toujours là pour vous aider et vous soutenir.
Au collège ou à l’université
Commencer le collège ou l’université est un événement qui entraîne de nombreuses tensions, même pour les étudiants qui ne sont pas atteints d’une maladie chronique. Les étudiants peuvent devoir quitter la maison pour la première fois, ils pourraient manquer de régularité sur le plan du sommeil ou ne pas dormir suffisamment, l’alcool est facile à obtenir et on s’attend à ce que les étudiants assument de plus en plus la responsabilité de leurs travaux. Cependant, le collège ou l’université permet également aux étudiants d’être plus confiants et indépendants et d’obtenir une éducation. En prenant des précautions de base, il en va de même pour un étudiant atteint d’épilepsie.
Santé
Si vous demeurez dans une résidence à l’université, il pourrait être utile d’informer le chef de la résidence au sujet de votre état et de lui expliquer ce qu’il faut faire si vous avez une crise. Vous devriez également préciser au responsable d’étage ou à l’assistant de la résidence (habituellement un étudiant plus âgé) tout renseignement qu’il devrait savoir. Bien que vous ne souhaitiez pas que tout le monde sache que vous êtes atteint d'épilepsie, toutes les personnes qui passent beaucoup de temps avec vous, y compris vos compagnons de chambre et vos amis, devraient connaître votre état et la façon de faire en cas de crise.
Voici d’autres suggestions utiles.
- Maintenez un style de vie sain : dormez suffisamment et évitez l’alcool, les drogues et les autres déclencheurs de crise.
- Entretenez un lien avec le centre pour les étudiants ayant une déficience. Vous pouvez utiliser les services offerts pour obtenir du soutien et pour défendre les intérêts des étudiants atteints d’épilepsie et d’autres maladies chroniques sur le campus.
- Entretenez un lien avec le centre de santé du campus pour obtenir des examens de santé, des conseils, de l’information et, possiblement, un traitement médical.
- Fixez des rendez-vous réguliers à la clinique, soit à la maison ou avec votre neurologue local.
Apprentissage
L’environnement d’apprentissage à l’université est très différent de celui de l’école secondaire et un grand nombre d’étudiants ont des problèmes avec la transition. Par conséquent, beaucoup de collèges et d’universités ont un centre d’étudiants qui offrent des cours pour aider les étudiants à améliorer leur capacité d’étudier. Entre autres, ces cours portent sur la planification, la gestion du temps, la prise de notes et la rédaction. Profitez de ces cours si vous le pouvez.
Si vous êtes atteint d’épilepsie, vous pourriez également avoir de la difficulté avec la mémoire, la rapidité de traitement de l’information ou la rapidité des fonctions motrices. Il est important d’être soutenu par une évaluation neuropsychologique ou psychopédagogique récente qui définit les déficiences ou les problèmes précis et qui formule des recommandations relatives à leur traitement. Par exemple, votre neurologue ou l’équipe d’épilepsie, ainsi que l’évaluation psychologique, peuvent mettre l’accent sur le fait que vous avez besoin de temps supplémentaire pour faire vos examens. Dans certains cas, vous pourriez avoir besoin d’une personne pour prendre des notes pour vous ou d’un magnétophone ou d’un ordinateur portatif pour enregistrer l’information à l’école.
Parlez à vos professeurs au début de chaque semestre et faites-leur part de votre état. La plupart des professeurs sont prêts à prendre les mesures qui conviennent si vous leur précisez vos besoins d’avance, par exemple en prolongeant une échéance de quelques jours si vous avez une crise.
Ressources au collège ou à l’université
Centre pour étudiants ayant une déficience
Beaucoup d’universités ont un centre pour les étudiants ayant une déficience. Il peut s’agir, entre autres, d’une déficience physique ou liée à l’apprentissage. Ces centres peuvent offrir de l’information, des conseils et une préparation pour aider les nouveaux étudiants à mieux s’adapter à la vie universitaire. Ils peuvent aider les étudiants, tout au long de leurs études universitaires, à résoudre des problèmes académiques ou non académiques. Ils peuvent aider les étudiants à sortir de l’université et à avoir accès à des possibilités d’emploi.
De nombreux centres ont des spécialistes pour aider à l’évaluation des étudiants ayant une déficience et donner des conseils sur le soutien particulier requis.
Beaucoup de centres offrent un programme de transition qui vise à aider les nouveaux étudiants ayant une déficience à se préparer à tous les aspects de la vie universitaire. Ces programmes se tiennent habituellement pendant l’été et peuvent comprendre la possibilité de vivre à l’extérieur de la maison et sur un campus. Ces programmes sont dirigés par des étudiants, des conseillers, des professionnels de la santé, des administrateurs d’université et des professeurs. Communiquez avec le centre pour étudiants ayant une déficience de votre université sans attendre et demandez des renseignements au sujet des programmes de transition qui sont offerts.
Services de santé physique et mentale sur le campus
La plupart des collèges et des universités ont des cliniques de santé dans lesquelles les étudiants peuvent se rendre pour des problèmes de santé généraux. Habituellement, ces cliniques offrent aussi certains services spécialisés et il est possible qu’elles puissent vous référer à d’autres spécialistes, comme des neurologues.
La plupart des collèges et des universités offrent également des consultations confidentielles et de l’aide aux étudiants qui ressentent du stress, de la dépression, de l’angoisse et d’autres problèmes émotionnels et personnels.
Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS)
L’Association nationale des étudiant(e)s handicapé(e)s au niveau postsecondaire (NEADS) est un groupe de bureaux situés dans des universités du Canada qui offrent de l’information, des bulletins d’information, des réunions et des conférences aux étudiants ayant une déficience qui fréquentent une université ou un collège. Le but de NEADS est d’accroître l’accessibilité à l’éducation universitaire à tous les niveaux pour les étudiants ayant une déficience. NEADS fait partie du Conseil des Canadiens avec déficiences.
Centre de la défense des personnes handicapées (ARCH)
L’ARCH est un centre de ressources juridiques pour les personnes ayant une déficience en Ontario. Ils fournissent des conseils, des références et des représentations juridiques afin d’assurer l’égalité des personnes ayant une déficience. Ils ont également une bibliothèque et un centre de ressources.
Renseignez-vous pour savoir s’il existe un centre de ressources juridiques semblable dans votre région.
Le bureau de l’association locale sur l’épilepsie
Trouvez le bureau de l’association locale sur l’épilepsie le plus près et renseignez-vous au sujet des services qu’il offre. Votre équipe de soins liés à l’épilepsie à la maison, le centre de santé de l’université ou le centre pour les étudiants ayant une déficience de l’université pourrait peut-être vous aider à obtenir les coordonnées de ce bureau. Vous pourriez souhaiter vous joindre à un groupe de soutien afin de discuter de diverses questions ou de rencontrer d’autres personnes atteintes d’épilepsie, d’assister à des exposés, d’obtenir des renseignements ou de vous inscrire pour recevoir les bulletins réguliers du groupe.