Le régime aux triglycérides à chaîne moyenne (TCM) est une forme de thérapie alimentaire pour l’épilepsie. Contrairement au régime cétogène classique, il comprend un supplément appelé huile à TCM qui contient des acides gras appelés triglycérides à chaîne moyenne. Ces acides gras sont plus « cétogènes » que les acides gras qui se trouvent normalement dans le beurre et l’huile. Ainsi, les enfants qui suivent le régime aux TCM peuvent manger des aliments plus variés, notamment plus de glucides, et être malgré cela en état de cétose.
Bienfaits du régime aux TCM
Bien qu’il ne soit pas efficace pour tous les enfants, on a montré que le régime aux TCM réduit les crises chez de nombreux enfants. Chez certains, il peut même enrayer les crises entièrement. Le régime aux TCM a été étudié en comparaison au régime cétogénique classique, et on a prouvé qu’il permet d’obtenir des niveaux semblables de contrôle.
En comparaison au régime cétogénique classique, le régime aux TCM permet plus de calories, plus de glucides, des portions plus grosses, plus de fruits et de légumes et un assortiment plus varié d’aliments. Pour ces raisons, il peut servir aux mangeurs difficiles ou pour les enfants qui ont beaucoup d’appétit. Le régime est plus équilibré; donc, les enfants ont besoin de moins de vitamines et de suppléments vitaminiques. Les enfants qui suivent le régime aux TCM ont aussi moins de chances de subir des effets secondaires comme des calculs rénaux, une faible glycémie, de la constipation, une faible densité osseuse et une mauvaise croissance. Le ratio du bon cholestérol par rapport au mauvais cholestérol a aussi tendance à être meilleur qu’avec le régime cétogénique.
Étant donné qu’il faut attendre un certain temps pour augmenter l’apport d’huile aux TCM dans l’alimentation de votre enfant, vous aurez peut-être à attendre quelques mois pour juger si le régime est efficace ou non. Si le régime aux TCM réussit efficacement à contrôler les crises, on pourrait le poursuivre pendant plusieurs années sous la surveillance et la supervision du médecin de votre enfant.
Limites et effets secondaires du régime aux TCM
L’huile aux TCM est coûteuse, ce qui est un obstacle pour de nombreuses familles. De plus, peu de diététistes sont formés pour utiliser l’huile aux TCM; ce régime n’est donc pas offert à grande échelle.
Certaines études montrent que le régime aux TCM est associé à des effets secondaires comme la diarrhée, les vomissements, les ballonnements et les crampes. D’autres études ont montré que ces effets secondaires peuvent être réduits en augmentant la quantité d’huile aux TCM lentement.
Le régime aux TCM ne doit pas être prescrit aux enfants qui prennent du valproate, étant donné que des rapports ont signalé que la combinaison cause une insuffisance hépatique.
Demandez au médecin de votre enfant d’expliquer tous les effets secondaires possibles, ce que vous devez surveiller et les mesures à prendre pour chacun.
Il importe aussi que votre enfant prenne des suppléments de vitamines et de minéraux précis. Le médecin et la diététiste de votre enfant peuvent vous conseiller à ce sujet.
Avant de décider de tenter le régime aux TCM, il importe de noter que :
- Le régime permet plus d’aliments que le régime cétogénique classique, mais il est tout de même très restrictif, surtout pour un enfant. Le régime contrôle le type et la quantité d’aliments ingérés. Certains enfants pourraient se sentir isolés à l’école parce qu’ils ne peuvent manger normalement.
- Le régime est très restrictif, surtout pour un enfant. Le régime contrôle le type et la quantité d’aliments ingérés. Certains enfants pourraient se sentir isolés à l’école parce qu’ils ne peuvent manger normalement.
- Le régime ne fonctionnera pas à moins de faire l’objet d’un étroit suivi, et certains enfants ne peuvent et ne veulent pas le suivre.
- La préparation peut être très longue et fastidieuse. Cela s’améliore avec le temps à mesure que la famille s’adapte à la nouvelle routine.
- Ce n’est pas une alimentation saine et équilibrée à long terme.
- Il pourrait ne pas être efficace pour certains enfants, même s’ils suivent le régime à la lettre.
- Il est dangereux pour les enfants atteints de certains troubles métaboliques, comme les déficiences en oxydation des acides gras.
- Le régime peut engendrer des effets secondaires médicaux potentiellement graves. Les enfants doivent faire l’objet d’un suivi étroit par un médecin pendant le traitement.
Commencer le régime aux TCM
Avant de commencer le régime aux TCM, votre enfant devra faire l’objet d’une évaluation complète, y compris un examen physique, une mesure de sa taille et de son poids et quelques tests de sang et d’urine. L’équipe posera aussi des questions pour constituer les antécédents de votre enfant, y compris ce qu’il mange à la maison, ce qu’il aime et n’aime pas manger, la quantité de nourriture qu’il mange, les problèmes qui pourraient se présenter avec le régime et la question de savoir si votre famille a des restrictions alimentaires culturelles et religieuses.
On commence habituellement le régime aux TCM à l’hôpital. Votre enfant sera admis pour un séjour de cinq à huit jours. On pourrait vous demander de cesser de lui donner des aliments sucrés une semaine avant l’admission et de lui donner des aliments faibles en glucides la journée d’avant.
À mesure que votre enfant suivra le régime, des cétones apparaitront dans le sang et l’urine. On les mesurera à intervalles réguliers. Le taux sucre sanguin de votre enfant sera aussi mesuré.
L’huile à TCM est incorporée à l’alimentation graduellement au cours des jours qui suivent, de sorte que le corps de l’enfant puisse s’habituer au changement. On donnera à votre enfant des « laits frappés cétogéniques », qui contiennent du lait, de l’huile à TCM et de la poudre de protéines; on ajoute l’huile aux aliments solides si tout va bien. Votre enfant prendra aussi des suppléments de vitamines et de minéraux.
Quand il sera à l’hôpital, votre enfant fera l’objet d’un suivi étroit au moyen de tests de sang et d’urine, et on surveillera tout effet secondaire comme la diarrhée ou les vomissements.
Apprendre comment utiliser le régime aux TCM
Entre-temps, l’équipe vous enseignera à gérer le régime. Une diététiste vous expliquera comment planifier les menus, quels aliments utiliser, comment lire les étiquettes nutritionnelles, comment préparer les aliments, les quantités à utiliser, les heures des repas et les effets secondaires à surveiller. Elle vous dira où acheter l’huile à TCM et comment vous en servir. Elle vous donnera des suppléments de vitamines et de minéraux dont votre enfant aura besoin, et vous expliquera où les acheter. Elle vous donnera aussi des stratégies pour composer avec les problèmes qui pourraient survenir quand votre enfant suivra le régime, comme la maladie, la faim, le refus d’aliments, le faible taux de sucre et un taux de cétones élevé ou faible.
Une infirmière vous montrera comment mesurer le taux de sucre et de cétones urinaires de votre enfant, et comment assurer un suivi sur son poids, son apport en liquide et l’activité épileptique.
Après environ cinq jours à l’hôpital, une fois le régime établit, qu’on a déterminé l’absence de complications et qu’on vous a enseigné comment donner le régime, l’enfant est prêt à sortir de l’hôpital, et vous pouvez continuer le régime à la maison. L’équipe vous expliquera quoi faire si vous avez des questions.
Utiliser le régime aux TCM à la maison
Il est très important d’observer étroitement le régime à la maison pour faire en sorte que votre enfant puisse l’essayer correctement et pour voir s’il peut contrôler les crises. Il faudra attendre plusieurs semaines ou même plusieurs mois pour voir si le régime réduit les crises. Cependant, un non-respect du régime, par exemple, le fait de manger deux biscuits, peut avoir un effet négatif presque immédiat. Si vous trouvez le régime trop restrictif, parlez à votre diététiste et à votre médecin pour discuter de moyens de le modifier pour en faciliter l’observance. Des changements au régime peuvent prendre la forme de changements au contenu, à la quantité ou à l’horaire.
Les enfants qui suivent le régime aux TCM doivent se soumettre à des rendez-vous de suivi fréquents, habituellement à chaque mois pendant les premiers mois, et par la suite tous les trois à six mois. Ces visites de suivi comprendront la mesure du poids et de la taille, ainsi que des tests d’urine et de sang.
Entre les rendez-vous, vous devrez observer l’activité épileptique de votre enfant, ses niveaux de cétonurie, le taux de sucre sanguin, son apport en liquides et son poids corporel.
Étant donné que votre enfant est en croissance, l’alimentation pourrait devoir être ajustée régulièrement pour que l’enfant ait assez d’énergie. À condition qu’il n’y ait pas d’effets secondaires, la quantité d’huile à TCM dans l’alimentation de votre enfant sera augmentée pour un meilleur contrôle des crises.
Certains médicaments, y compris les médicaments en vente libre contre la toux et le rhume, les liquides IV et même le dentifrice contiennent des sucres (glucides). La diététiste vous dira comment éviter l’usage de médicaments qui contiennent des glucides. Quand vous accompagnerez votre enfant chez le médecin ou obtiendrez une nouvelle prescription, vous devrez mentionner que votre enfant suit un régime aux TCM.
Mettre fin au régime aux TCM
Après plusieurs années où les crises ont été bien contrôlées, en consultation avec le médecin de votre enfant, on pourrait mettre fin au régime progressivement. Par ailleurs, si le régime n’est pas efficace ou si vous le trouvez trop restrictif, on pourrait y mettre fin progressivement, ou le médecin pourrait suggérer de suivre un régime différent.
Il ne faut pas mettre fin brusquement au régime aux TCM, puisque cela peut déclencher des crises. Habituellement, on y met fin lentement. On commence par réduire de 10 % l’apport en huile aux TCM à une fréquence mensuelle ou trimestrielle, et augmente graduellement les quantités de glucides. On dira à votre enfant d’éviter les sucreries et les aliments malsains même après avoir cessé le régime. La diététiste et le médecin de votre enfant travailleront avec vous dans l’interruption du régime.