Un grand nombre d’organismes et de ressources gouvernementales existent partout au Canada pour aider les parents et les enfants à mieux vivre avec l’épilepsie. Plusieurs ouvrages sont aussi mis à la disposition des parents et des enfants pour les aider à mieux comprendre la maladie.
Associations et ressources liées à l’épilepsie
Épilepsie Canada
Épilepsie Canada est le seul organisme sans but lucratif national dont la mission est d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes d’épilepsie au moyen de la promotion et du soutien de la recherche et de la prestation d’initiatives d’éducation et de sensibilisation qui favorisent la compréhension et l’acceptation de l’épilepsie.
Alliance canadienne de l’épilepsie
http://www.canadianepilepsyalliance.org/?lang=fr
L’Alliance canadienne de l’épilepsie est un portail pour la communauté des personnes épileptiques du Canada. Ce site présente des nouvelles et des priorités nationales relatives à l’épilepsie, le profil de Canadiens ordinaires qui vivent avec des crises, ainsi que des liens vers des organismes de services de base pour les personnes atteintes d’épilepsie et leur famille d’un océan à l’autre. Obtenez des renseignements au sujet de l’épilepsie et des crises et exprimez-vous au sujet des questions d’actualité qui ont trait à cette ressource.
Épilepsie Ontario
Épilepsie Ontario est un organisme de bienfaisance enregistré et une organisation non gouvernementale de santé sans but lucratif. Ayant pour but de promouvoir l’indépendance et une qualité de vie optimale pour les enfants et les adultes qui ont des crises d’épilepsie, Épilepsie Ontario offre des renseignements, des séances de sensibilisation, des services de soutien et de défense des intérêts, de l’éducation et de la recherche.
Epilepsy Association of Nova Scotia
La Epilepsy Association of Nova Scotia est un organisme de bienfaisance présent dans toute la Nouvelle-Écosse, avec un bureau à Halifax et des groupes d’action communautaire dans l’ensemble de la province. L’association aide les adultes et les enfants atteints d’épilepsie, leur famille et la collectivité. Elle cherche à favoriser une meilleure compréhension de l’épilepsie au moyen de programmes d’éducation et de sensibilisation du public, de services de défense des intérêts et de la recherche.
Epilepsy Toronto
Epilepsy Toronto est un organisme de bienfaisance sans but lucratif fondé en 1956 ayant pour but de favoriser l’indépendance et la qualité de vie optimale pour toues les personnes atteintes d’épilepsie et leur famille. Il offre un éventail complet de services de soutien et de programmes d’information et d’éducation à l’intention du public en général.
SUDEP Aware
SUDEP Aware fait la promotion de renseignements et d’une compréhension de la mort subite inexpliquée (MSI) en fournissant du soutien et de l’information et en assurant sa collaboration.
Recherche sur l’épilepsie
Ligue internationale contre l’épilepsie
La Ligne internationale contre l’épilepsie est une association de médecins et d’autres professionnels de la santé qui comprend des bureaux dans 96 pays. Son but est d’enrichir les connaissances au sujet de l’épilepsie, de promouvoir la recherche, l’éducation et la formation et d’améliorer les services et les soins pour les patients. Elle publie un journal de recherche, Epilepsia, ainsi qu’un bulletin, Epigraph.
Ressources gouvernementales et communautaires (Ontario et Canada)
Les réseaux locaux d’intégration des services de santé (RLISS)
Les résaux locaux d'intégration des services de santé (RLISS) sont financés par le ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario. Ils déterminent l’admissibilité à des services de santé à court et à long termes à domicile et à l’école, coordonnent ces services et procèdent à des renvois. Voici des exemples de service qu’ils offrent :
- des soins personnels;
- des soins infirmiers;
- une thérapie physique;
- une thérapie professionnelle;
- des services d’orthophonie;
- des soins de répit;
- des services de transport.
Certains de ces services peuvent être payés par le ministère, alors que d’autres doivent être payés par la famille.
RespiteServices.com
Respiteservices.com est un groupe d’agences de Toronto financé par le ministère des Services sociaux et communautaires et le ministère des Services à l’enfance et à la jeunesse. Il permet aux familles d’obtenir des soins de répit. Les soins de répit sont un service de soutien pour les familles. Il vous permet d’obtenir une période de répit temporaire pour s’éloigner des demandes physiques et émotionnelles relatives à la responsabilité de s’occuper de votre enfant atteint d’épilepsie.
Il existe deux types de soins de répit : un à la maison et l’autre à l’extérieur. Respiteservices.com offre deux programmes.
- Le programme de répit aide à trouver des soins de répit pour votre enfant.
- Le Community Helpers for Active Participation (CHAP) vous aide à trouver une personne qui accepte de soutenir votre enfant. Un financement des Services spéciaux à domicile peut être utilisé pour payer les services d’un employé de CHAP.
Reach for Inclusion
Reach for Inclusion est une organisation qui offre des possibilités de participer à un camp d’été intégré en Ontario pour les enfants et les jeunes qui ont des besoins particuliers.
SickKids Epilepsy Classroom
http://www.sickkids.ca/patient-family-resources/Epilepsy-Classroom/index.html
La SickKids Epilepsy Classroom s’adapte aux besoins d’apprentissage individuels des enfants atteints d’épilepsie incurable. Elle est dirigée conjointement par le Toronto District School Board et le Programme de neurosciences à SickKids.
Fondation canadienne MédicAlert
https://www.medicalert.ca/?lang=fr
Le programme « Aucun enfant oublié » fournit des étiquettes gratuites d’identification d’alerte médicale aux enfants d’école âgés de 4 ans à 13ans. Vous devez vous inscrire au programme par l’intermédiaire de l’école de votre enfant. Composez le1-877-282-5378 ou consultez le site Web pour déterminer si l’école de votre enfant est inscrite.
Centre de la défense des personnes handicapées
Le Centre de la défense des personnes handicapées est un centre de ressources juridiques pour les personnes handicapées en Ontario. Il fournit des conseils, des références et une représentation juridique pour assurer l’égalité des personnes handicapée. Il comporte également une bibliothèque et un centre de ressources.
”Special Needs” Planning Group
Cet organisme est composé de parents et d’enfants handicapés. Il offre gratuitement une orientation sur des questions liées à la planification financière et d’autres planifications à venir nécessaires pour votre enfant ayant des besoins particuliers, y compris des testaments, des fiducies Henson et des procurations. Il peut également vous aider en ce qui concerne des questions actuelles et à venir en matière de planification financière, alors que votre enfant est jeune et après qu’il aura atteint 18 ans. Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez composer le 905 640 8285.
Livres pour les adultes
Growing Up With Epilepsy: A Practical Guide for Parents
Par Lynn Bennett Blackburn
Couverture souple : 161 pages
Éditeur : Demos Medical Publishing (2003)
ISBN : 1888799749
Ce texte est conçu pour aider les parents d’un enfant atteint d’épilepsie en montrant comment assurer la discipline, établir un soutien social et négocier le système d’éducation. Il fournit également des conseils sur divers médicaments et sur la façon de gérer les effets secondaires possibles.
Seizures and Epilepsy in Childhood: A Guide
Par John M. Freeman, Eileen P.G. Vining, Diana J. Pillas
Couverture souple : 360 pages
Éditeur : Johns Hopkins University Press; 3e édition (2002)
ISBN : 0801870518
Cette référence générale s’adresse aux parents, aux enseignants, aux chercheurs et aux professionnels de la santé. L’un des principaux objectifs de ce guide est de convaincre les parents de concentrer leur attention sur l’enfant dans son ensemble (l’image réelle), plutôt que sur les crises, et doublier l’idée que l’épilepsie mènera inévitablement à un handicap ou un retard. Les approches les plus récentes relativement au diagnostic et au traitement de l’épilepsie à l’enfance, y compris l’utilisation d’un régime cétogène comme traitement pour les enfants qui ne répondent pas à la pharmacothérapie traditionnelle ou qui souffrent d’effets secondaires intolérables, font l’objet d’un examen. Des sections portent sur les soins de santé de routine pour les enfants atteints d’épilepsie, des thérapies de rechange et complémentaires, les progrès accomplis relativement à l’évaluation pour la chirurgie et des questions relatives aux assurances, et des ressources supplémentaires figurent également dans ce document.
The Ketogenic Diet: A Treatment for Epilepsy, 3rd Edition
Par John Mark Freeman, Jennifer B. Freeman, Millicent T. Kelly, Jim Abrahams
Couverture souple : 224 pages
Éditeur : Demos Medical Publishing; 3e édition (2000)
ISBN : 1888799390
La référence à l’éducation de ce patient décrit l’utilisation d’un régime cétogène pour contrôler l’épilepsie chez les enfants. Ce document s’adresse aux médecins qui traitent des enfants atteints d’épilepsie ainsi qu’aux parents de ces enfants.
Handbook of Epilepsy
Par Thomas R. Browne, MD, Gregory L. Holmes, MD
Couverture souple : 272 pages
Éditeur : Lippincott Williams & Wilkins; 3e édition (2003)
ISBN : 0781743524
Ce nouveau manuel offre un guide pertinent sur le plan clinique relativement à la façon de gérer le plus efficacement possible les types d’épilepsie chez les adultes et les enfants. Ce livre aborde tous les sujets majeurs et présente des explications exhaustives sur les classifications de l’épilepsie, décrit les interventions chirurgicales les plus récentes et aborde un grand nombre des médicaments les plus récents dans ce domaine, entre autres choses. Les docteurs Browne et Holmes offrent leur expertise sur l’épilepsie des adultes et des enfants de façon concise et conviviale.
Epilepsy: Patient and Family Guide
Par Orrin Devinsky, MD
Couverture souple : 434 pages
Éditeur : F. A. Davis Company; 2e édition (2001)
ISBN : 080360498X
Ce guide s’adresse aux adultes atteints d’épilepsie et aux parents d’un enfant atteint de ce trouble et explique la nature et la diversité des crises, les risques et les avantages des divers médicaments antiépileptiques et les thérapies médicales et chirurgicales. Le document contient une discussion pratique sur les incidences psychologiques et sociales, les questions relatives à l’emploi et les droits légaux. Le guide présente un glossaire des termes et des noms de médicament ainsi qu’une liste d’organisations et de ressources. La couverture intérieure comprend des photos en couleurs de médicaments. La deuxième édition traite des progrès dans ce domaine depuis 1994.
Livres de Ross Greene, Ph. D. sur la méthode de résoudre les problèmes collaborative
The Explosive Child: A New Approach for Understanding and Parenting Easily Frustrated, "Chronically Inflexible" Children
Éditeur : HarperCollins (1998, dernière mise à jour en 2010)
With J. Stuart Ablon, PhD: Treating Explosive Kids: The Collaborative Problem-Solving Approach
Éditeur : The Guilford Press (2006)
Lost at School: Why Our Kids with Behavioral Challenges are Falling Through the Cracks and How We Can Help Them.
Éditeur : Scribner (2008, dernière mise à jour en 2009)
Livres pour enfants et adolescents
Lee, the Rabbit With Epilepsy (Special Needs Collection)
Par Deborah M. Moss, Carol Schwartz
Niveau de lecture : de 4 à 8 ans
Couverture rigide : 23 pages
Éditeur : Woodbine House (1989)
ISBN : 0933149328
Cette belle histoire illustrée en couleur est celle de Lee, une jeune lapine qui a sa première crise pendant une excursion de pêche avec son grand-père. Une fois à la maison, ses parents l’emmène voir le médecin pour qu’il l’examine et il découvre que Lee est atteinte d’épilepsie. Le médecin de Lee explique l’épilepsie de façon claire, utilise des termes rassurants et lui donne des médicaments spéciaux. Une fois que les crises de Lee sont contrôlées, elle est sa famille découvrent qu’elle peut recommencer à faire tout ce qu’elle faisait auparavant, y compris son passe-temps préféré : aller à la pêche avec son grand-père.
Moments That Disappear: Children Living With Epilepsy (Don't Turn Away)
Par Thomas Bergman
Niveau de lecture : de 9 à 12 ans
Reliure de bibliothèque : 48 pages
Éditeur : Gareth Stevens Publishing; édition nord-américaine (1992)
ISBN : 0836807391
Ce livre décrit les problèmes médicaux et la routine quotidienne d’un jeune Suédois de 12 ans atteint d’épilepsie.
Becky the Brave: A Story About Epilepsy
Par Laurie Lears, Gail Piazza
Niveau de lecture : de bébé à préscolaire
Reliure de bibliothèque : 32 pages
Éditeur : Albert Whitman & Company (2002)
ISBN : 080750601X
Cette histoire corrige les fausses idées au sujet de l’épilepsie. Aux yeux de Sara, sa sœur Becky est très courageuse, même quand, à l’occasion, elle a des crises. Becky se confie à Sarah en lui disant que bien que son enseignant et l’infirmière de l’école soient au courant de son état, elle ne l’a pas dit à ses camarades de classe et a peur d’avoir une crise à l’école. Lorsque sa peur se concrétise, Sarah va rapidement aider Becky et, se faisant, reconnaît son propre courage.
Taking Seizure Disorders to School: A Story About Epilepsy
Par Kim Gosselin
Niveau de lecture : de 4 à 8 ans
Couverture souple : 32 pages
Éditeur : Jayjo Books; 2e édition (2002)
ISBN : 1891383167
Ce livre pour enfants détruit les mythes et les peurs qui sont liés à l’épilepsie de façon positive, amusante et divertissante et l’explication des crises est facile à comprendre.
I Have Epilepsy
Par Althea, Nicola Spoor
Niveau de lecture : de 4 à 8 ans
Couverture souple
Éditeur : HarperCollins Children’s Books (1993)
ISBN : 0851228186
Ce livre décrit l’épilepsie. Il vise à aider les personnes à comprendre la nature de cette maladie répandue et possiblement effrayante et à montrer que les enfants atteints d’épilepsie peuvent vivre normalement.
Epilepsy: The Ultimate Teen Guide
Par Kathlyn Gay, Sean McGarrahan
Niveau de lecture : jeunes adultes
Couverture rigide : 144 pages
Éditeur : Rowman & Littlefield (2003)
ISBN : 0810843390
Ce guide présente un regard très intéressant sur l'épilepsie et sur ses incidences pour les adolescents diagnostiqués, leur famille, leurs amis et leur collectivité. Les auteurs établissent la base en expliquant les diverses formes de la maladie et fournissent des renseignements de base sur le cerveau. McGarrahan, qui est atteint d’épilepsie depuis l’âge de 16 ans, décrit ses propres expériences, ce qui donne une perspective personnelle au livre. Les méthodes utilisées pour diagnostiquer et traiter l’épilepsie sont abordées en profondeur. Une grande place est faite aux nombreux problèmes liés à la maladie qui touchent les adolescents, y compris l’école et les emplois, la conduite d’un véhicule, les rencontres et les sports. Le document traite de la nécessité de composer avec l’énorme quantité de mauvais renseignements liés aux crises. De plus, le texte examine les questions de santé qui ont particulièrement trait aux filles : les changements hormonaux, la fertilité et la grossesse. Le chapitre final porte sur la recherche et la possibilité de trouver un traitement dans l’avenir.