Voici quelques ressources afin de vous aider à en découvrir davantage sur les tumeurs cérébrales et leur traitement.
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Voici quelques ressources afin de vous aider à en découvrir davantage sur les tumeurs cérébrales et leur traitement.
Livres
Childhood Brain & Spinal Cord Tumors: A Guide for Families, Friends and Caregivers (disponible en anglais seulement)
Ce livre, écrit par Tania Shiminski-Maher, Patsy McGuire Cullen et Maria Sansalone, est le guide à l’intention des parents le plus complet. Il comprend des renseignements médicaux détaillés et précis au sujet des tumeurs bénignes et malignes de l’encéphale et de la moelle épinière qui frappent les enfants et les adolescents. De plus, on y offre des conseils pratiques quotidiens sur la façon de composer avec les interventions, l’hospitalisation, la famille et les amis, l'école et les questions sociales et financières.
Publié par Patient Center Guides; ISBN 0596500092
Living With Childhood Cancer: A Practical Guide to Help Families Cope (disponible en anglais seulement)
Ce livre, écrit par Leigh A. Woznick et Carol D. Goodheart, traite de la façon d’expliquer la maladie à votre enfant et à ses frères et sœurs. On y met l’accent sur la façon de parler des besoins de votre enfant avec le personnel hospitalier, sur des stratégies d’adaptation et sur l’endroit où demander de l’aide pour des questions d’ordre psychologique, financier et scolaire.
Publié par l’American Psychological Association; ISBN 1557988722
Manuel de référence destiné aux patients atteints de tumeurs cérébrales : Version pédiatrique
Ce manuel destiné aux patients est un guide fiable, informatif et gratuit de la vie avec une tumeur cérébrale pour les patients, les personnes qui les soutiennent et leurs amis. Le manuel est disponible en versions pour les adultes et les enfants, en français et en anglais.
Publié par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales.
A Primer of Brain Tumors (disponible en anglais seulement)
Ce livre contient des photos du cerveau, des explications des symptômes et de l’information sur les personnes qui présentent ces tumeurs, la façon dont le diagnostic est établi et la façon de traiter les tumeurs.
Disponible par l’intermédiaire de l’American Brain Tumor Association à l’adresse www.abta.org/publications/
100 Questions & Answers About Brain Tumors (disponible en anglais seulement)
Écrit par un neuro-oncologue, ce populaire livre de référence offre des réponses faciles à comprendre aux préoccupations relatives aux mots « tumeur cérébrale ».
Disponible par l'intermédiaire de l'American Brain Tumor Association.
Living with a brain tumor (disponible en anglais seulement)
Il s’agit d’un guide par étapes rassurant pour les patients qui ont récemment reçu un diagnostic et leur famille.
Disponible par l'intermédiaire de l'American Brain Tumor Association.
Alex’s Journey: The Story of a Child with a Brain Tumor (disponible en anglais seulement)
Ce livre offre à votre enfant des renseignements de base au sujet des tumeurs cérébrales. On y décrit plusieurs symptômes, procédures diagnostiques et traitements contre les tumeurs cérébrales. Il existe plusieurs variations de la façon de diagnostiquer et de traiter une tumeur cérébrale. Cette histoire ne vise pas à recommander un traitement en particulier. En lisant l’histoire, vous devriez l’adapter au plan de traitement de votre enfant.
Disponible par l'intermédiaire de l'American Brain Tumor Association.
Brain Tumors: Leaving the Garden of Eden (disponible en anglais seulement)
Ce livre, écrit par Paul Zeltzer, est un guide axé sur le patient qui vous aidera à traduire la difficulté d’avoir une tumeur cérébrale en prise de décision pratique en vue d’obtenir le meilleur traitement possible. Il peut aider les parents à comprendre les rôles de l’équipe médicale, à se préparer et à s’organiser en vue de ce qui s’en vient. Il peut parfois sembler déconcertant de naviguer dans le système médical, et ce livre répondra à bon nombre de vos questions.
Publié par SP Shilysca Press; ISBN 0-976017-0-5
Ressources Web
Fondation canadienne Candlelighters pour enfants atteints du cancer
La Fondation canadienne Candlelighters pour enfants atteints du cancer est un organisme de bienfaisance national consacré à l’amélioration de la qualité de vie des familles qui subissent les effets du cancer infantile en fournissant des ressources et un soutien aux parents et en faisant la promotion de la recherche.
Ce site Web offre une ressource où acheter des livres et des vidéos liés au cancer infantile. On y offre aussi une trousse « Touch the Sky » à tout enfant qui reçoit un diagnostic de cancer au Canada. Cette trousse aide les enfants qui reçoivent des traitements à gérer leur douleur et à réduire leur stress. De plus, vous y trouverez des groupes de soutien pour les parents et les adolescents, de même que d’autres ressources pratiques.
Les Candlelighters offrent aussi des ressources comme des livres et des vidéos pour les professeurs dont un des élèves fait un retour à l’école après un traitement contre le cancer.
Fondation canadienne des tumeurs cérébrales
https://www.braintumour.ca/fr-ca
Dans ce site Web, vous aurez accès à un guide sur les tumeurs cérébrales pédiatriques, qui est disponible en français et en anglais. Ce guide contient les renseignements suivants :
- aperçu du cerveau et de son fonctionnement;
- faits au sujet des tumeurs cérébrales;
- descriptions des nombreux types de tumeurs et de kystes;
- aperçu des traitements actuels;
- attentes à l’hôpital et à la maison;
- glossaire des termes.
American Brain Tumor Association
L’American Brain Tumor Association possède un vaste site Web qui contient de l’information, du soutien et des mises à jour sur la recherche. Il s’y trouve des sections destinées aux enfants. Il comporte une introduction en ligne sur les tumeurs cérébrales. On peut aussi y obtenir la vidéo pour les enfants « Alex’s Journey ».
Groupes de soutien
Brainchild
Brainchild est un groupe de parents, de familles et d’amis qui ont en commun l’expérience de prendre soin d’un enfant atteint d’une tumeur cérébrale ou d’être des survivants. Le groupe est un organisme bénévole qui offre un soutien, de l’éducation et du financement pour la recherche.
Brainchild : Chapitre des Maritimes
Brainchild est un groupe de parents, de familles et d'amis qui ont en commun l'expérience de prendre soin d'un enfant atteint d'une tumeur cérébrale ou d'être des survivants. Le groupe est un organisme bénévole qui offre un soutien, de l'éducation et du financement pour la recherche.