Certains enfants atteints d’épilepsie sont suivis dans leur milieu par leur neurologue, leur pédiatre ou, dans des régions éloignées, par leur médecin de famille. D’autres sont suivis par une équipe spécialisée en épilepsie à un hôpital pédiatrique. Le degré de spécialisation des soins dépend du type d’épilepsie de l’enfant, de l’efficacité du traitement et de la fréquence des crises.
Les visites cliniques servent à évaluer :
- Le contrôle de l’épilepsie
- L’incidence du traitement sur le mode de vie de l’enfant et de sa famille
- L’incidence des effets secondaires sur l’enfant
- L’interaction entre le mode de vie et l’épilepsie
Les visites régulières vous donnent aussi la chance à vous et à votre enfant de discuter d’inquiétudes, d’en apprendre davantage sur l’épilepsie et de gagner confiance en votre capacité de faire vos propres ajustements à la routine et au mode de vie de votre enfant. L’équipe médicale peut aussi aider à cerner des problèmes potentiels qui pourraient avoir un effet sur la gestion de l’épilepsie, ou vice-versa, et commencer à s’y attaquer.
Les besoins des enfants atteints d’épilepsie changent au fur et à mesure qu’ils vieillissent. C’est pourquoi il est utile que votre enfant et vous poursuiviez vos rencontres avec les membres de l’équipe médicale. Avec le temps, la relation que vous établissez avec votre équipe de soins de santé peut vous aider à obtenir le soutien requis pendant les périodes difficiles.
Dans de nombreux hôpitaux pour enfants, un enfant peut continuer d’être suivi par un neurologue pour enfant jusqu’à ce qu’il soit âgé de 18 ans. Il aura ensuite besoin de soins pour adultes. Le neurologue de votre enfant sera en mesure de vous fournir des renseignements sur ce qui se produira en ce qui concerne les visites et sur la façon de passer aux soins neurologiques pour adultes.
À quelle fréquence votre enfant devra-t-il être évalué?
Si les crises de votre enfant sont bien contrôlées, il pourrait être nécessaire qu’il rencontre le neurologue ou le pédiatre une fois par année. Si les crises de votre enfant sont peu fréquentes, le médecin suggèrera probablement deux visites par année. Si les crises de votre enfant sont fréquentes et nécessitent des changements de médication ou, possiblement, de nouveaux traitements, les visites seront aussi fréquentes que quatre à six fois par année.
Pourquoi l’épilepsie pourrait empirer?
Parfois, l’épilepsie peut empirer ou changer. Les crises de votre enfant pourraient augmenter en fréquence ou en intensité, ou aussi changer de type. Cela pourrait être attribuable :
- à un changement récent de médicament;
- au besoin d’augmenter la dose parce que l’enfant grandit ou vieillit;
- au besoin de changer le médicament parce que l’enfant a atteint la puberté;
- à la tolérance au médicament : le corps de votre enfant s’est habitué aux médicaments, ou à la dose; le médicament ne fonctionne donc plus;
- à un trouble sous-jacent qui empire ou progresse;
- à un changement dans le type d’épilepsie.
Quoi faire si des symptômes vous inquiètent?
Demandez au neurologue ou au pédiatre de votre enfant les symptômes qu’il faut surveiller à court et à long termes. Même les jeunes enfants peuvent parfois décrire ce qu’ils ressentent pendant les crises ou préciser les parties de leur corps qui sont touchées. Cependant, la responsabilité d’observer les symptômes des crises revient souvent aux parents ou au personnel de l’école : beaucoup de types de crise font en sorte que l’enfant ou l’adolescent ne sait pas ce qui s’est passé pendant la crise. Cependant, il pourrait se souvenir d’une aura ou d’un avertissement avant la crise.
Si votre enfant est un patient d’un hôpital pédiatrique et que des changements dans les crises vous inquiètent, vous pouvez communiquer avec l’infirmière de la clinique d’épilepsie en dehors des heures normales; il y aura habituellement un médecin sur place. Demandez à un membre de l’équipe soignante qu’il vous communique les coordonnées. L’infirmière de la clinique vous dira quoi faire et quand, et si votre enfant devrait voir le médecin.
Si votre enfant est suivi dans son milieu, demandez à son médecin quand et comment communiquer avec lui si vous avez des inquiétudes.
Dans le cas d’un état de mal épileptique, vous devez composer le 9-1-1 pour que votre enfant se rende aux services d’urgence. Pour d’autres besoins d’urgence, vous devrez apporter votre enfant au service d’urgence.
Que se passe-t-il pendant une visite à la clinique?
Aux visites cliniques, l’équipe soignante pourrait vous poser et à votre enfant ou adolescent des questions sur :
- les crises de votre enfant (type actuel, fréquence, durée, moment de la crise, intensité)
- médicaments (dose, moment de la prise, fréquence, effet sur les crises, effets secondaires)
- la santé physique de votre enfant, la croissance et le développement, y compris la progression de la puberté
- les habitudes de sommeil
- des problèmes comportementaux et émotionnels, dont le stress dans votre famille et la manière dont vous, votre famille et l’enfant vous ajustez à l’épilepsie
- la situation à l’école, la présence et le rendement
- si vous avez un adolescent, des questions comme le tabagisme, l’alcool et les drogues, la sexualité et l’exploration sexuelle, et la transition aux soins adultes
- d’autres questions pertinentes
À un centre de soins tertiaires pour enfants, un neurologue, un collègue en neurologie, un résident ou une infirmière praticienne examinera probablement votre enfant. L’évaluation physique comprend habituellement la mesure de la taille, du poids et de la circonférence de la tête afin de s’assurer que votre enfant grandit bien, ainsi qu’un examen neurologique.
Selon cette évaluation, le médecin de votre enfant ou un autre membre de l’équipe d’épilepsie discutera avec vous au sujet des points suivants :
- continuation du même plan de traitement
- changements à la dose des médicaments ou aux médicaments
- tests ou analyses poussés
- d’autres possibilités de traitement, comme la stimulation du nerf vague, le régime cétogénique ou une opération
- services ou ressources dans la collectivité dont vous estimez que votre enfant a besoin
- lettres ou formulaires à remplir pour des ressources ou services dans la collectivité, au besoin
Tirer le maximum de profit de la visite avec votre équipe soignante
Au fil des ans, la famille qui compose avec l’épilepsie apprend à connaître assez bien le système de santé. N’oubliez pas que l’équipe soignante est là pour appuyer votre famille dans les soins de l’épilepsie. Voici des conseils pour en tirer le maximum de profit.
Avant la visite
- Écrire les questions et les préoccupations pour ne rien oublier
- Écrire tout symptôme récent
- Tenir les registres d’autosurveillance à jour
- Passer en revue les médicaments et les doses de votre enfant
- Examiner les grandes lignes que vous voulez aborder
- Demandez à votre enfant s’il a des questions pour la visite
Les parents trouvent souvent utile de tenir un journal où ils consignent les tendances des crises, les tests qui ont été faits, les résultats des tests et d’autres renseignements connexes. Ce journal peut aider à se souvenir de divers renseignements au moment d’une visite en clinique ou d’une visite à l’urgence. Un journal de crises est particulièrement utile pendant que les crises de votre enfant peuvent changer de type, d’intensité ou de fréquence. Les renseignements que vous notez peuvent aider à l’équipe à décider du meilleur traitement. Si les crises de votre enfant sont relativement stables, il pourrait ne pas être nécessaire de tenir un registre des crises. C’est une bonne idée de demander à l’équipe soignante quel type de documents lui serait utile.
Pendant la visite
- Il est utile d’apporter votre journal où vous avez noté le type de crise, les médicaments, la dose et tout effet secondaire des médicaments.
- Demandez du temps pour poser des questions.
- Encouragez votre enfant à participer à la visite et à poser ses questions si possible.
- Écrivez les réponses.
- Quand les réponses sont détaillées ou compliquées, il pourrait être utile de les répéter au soignant pour vous assurer de comprendre.
- Faites un plan d’action pour tout changement au calendrier posologique.
- Fixez un rendez-vous pour les prochaines visites.
- Demandez si des tests de sang ou autres sont nécessaires.
- Au besoin, demandez un renouvellement des médicaments antiépileptiques de votre enfant pendant la visite.
Après la visite
- Écrivez les recommandations.
- Décidez de la manière de les mettre en œuvre
- Dites-le au reste de la famille
- Téléphonez pour avoir les résultats de tout autre test.
Mentionnez toutes vos préoccupations à la clinique. Cependant, si vous avez des inquiétudes ou si votre enfant a des symptômes entre deux visites, appelez l’équipe soignante.
À mesure que votre enfant vieillit, il pourrait jouer un plus grand rôle dans les visites cliniques et les discussions. En tant qu’adolescent, il pourrait vouloir parler en privé à l’équipe soignante pendant une partie de la visite.
Vous devrez défendre les intérêts de votre enfant, vous affirmer et obtenir les meilleurs soins possible. Voici des conseils.
- Aucune question n’est « trop stupide ». C’est votre droit de vous renseigner au sujet de l’état de santé de votre enfant et de faire partie de l’équipe qui prend les décisions sur le traitement. Vous avez le droit de trouver entièrement réponse à toutes vos questions sur l’épilepsie de votre enfant. Si quelque chose échappe à votre compréhension, demandez au médecin ou à l’infirmière d’expliquer de nouveau.
- C’est vous qui connaissez mieux votre enfant. Le neurologue et son équipe dépendent de vos explications sur les expériences de votre enfant pour prendre des décisions sur les traitements ou les tests. Faites confiance à votre instinct sur les besoins de votre enfant. Soyez tenace dans vos questions et vos demandes.
- Si vous estimez que votre relation avec le médecin est mauvaise ou si vous n’aimez pas le type de soins que votre enfant reçoit, il importe que vous le mentionniez ouvertement au médecin. Si vous ne pouvez pas vous entendre sur la manière dont votre enfant devrait être traité, vous pouvez demander au médecin de vous référer, soit pour une consultation soit pour une deuxième opinion, ou à un autre neurologue pour les soins. Étant donné que l’épilepsie est une maladie chronique à long terme, qui peut changer en cours, il importe que vous trouviez un neurologue avec qui vous êtes à l’aise et qui, selon vous, fait tout ce qui est possible de faire pour votre enfant.