Le traitement des maladies chroniques est coûteux. Malgré les programmes d’assurance-santé provinciaux, les parents ont de nombreuses dépenses:
- médicaments non couverts par les régimes d’assurance-médicaments,
- franchises des régimes d’assurance-médicaments,
- transport en commun ou essence et stationnement pour aller à l’hôpital,
- repas pendant les rendez-vous à la clinique,
- hébergement à proximité de l’hôpital.
Les parents ont aussi à assumer de nombreux autres coûts qui, bien qu’ils soient « cachés » entrent en ligne de compte, dont les suivants:
- manque à gagner dû aux congés non rémunérés nécessaires pour prendre soin de leur enfant malade ou l’amener à ses rendez-vous de nature médicale,
- refus d’une promotion à un poste supérieur (donnant droit à un salaire plus élevé) en raison des heures de travail plus nombreuses et des déplacements fréquents à l’extérieur de la ville qui y sont associés,
- impossibilité d’obtenir un emploi dans un domaine pour lequel le parent en question possède les compétences puisque l’employeur refuse de lui accorder les congés dont il a besoin.
Mesures que vous pouvez prendre
Voici des moyens que nous vous proposons pour faire face à une partie du fardeau pécuniaire lié à la transplantation.
- Conservez tous vos reçus et assurez-vous de les ranger tous ensemble! Il sera plus simple de tout jeter d’un coup les renseignements nécessaires au rapport d’impôt quand vous ne serez plus tenu de les conserver que d’essayer de retrouver des bouts de papier laissés ça et là pendant l’année.
- Consultez le travailleur social s’occupant de votre enfant pour obtenir des conseils sur la manière de minimiser les effets des coûts associés à la transplantation sur votre famille. Les travailleurs sociaux sont au courant des divers programmes d’aide financière disponibles et peuvent vous aider à déterminer si vous répondez aux critères d’admissibilité.
Témoignages d’autres parents
Apporter vos propres repas à l’hôpital quand vous devez vous y rendre fréquemment. À ce sujet, un parent a précisé ce qui suit : « Nous nous achetons une boisson froide chaque fois que nous allons à l’hôpital, mais nous nous payons un repas que lorsque nous n’avons pas à nous y rendre très souvent parce qu’il peut coûter très cher de manger à l’extérieur. »
Consultez votre employeur au sujet de vos heures de travail. Vous pourriez prendre des dispositions avec lui pour imiter le parent qui nous a dit ce qui suit : « J’ai de la chance, car mon employeur me permet de travailler quelques heures de plus chaque semaine quand ma fille est bien portante, ce qui augmente ma banque de congés rémunérés. Cela me permet de prendre des congés au besoin sans qu’ils soient à mes frais.
Si vous avez plus d’un enfant qui est malade, assurez-vous de coordonner leurs rendez-vous de nature médicale. Voici ce qu’a précisé un parent à ce sujet : « Puisque nous avons deux enfants malades, dans la mesure du possible, nous tentons, de bien coordonner leurs rendez-vous de nature médicale afin de prendre moins de congés et d’avoir à nous rendre moins souvent à l’hôpital. »
En savoir plus
Pour plus d’informations sur les incidences pécuniaires, consultez les pages suivantes :
La transplantation: incidences sur votre adolescent
La transplantation: incidences sur les frères et sœurs de votre enfant malade
La transplantation: Incidences sur les parents et les soignants