Le rôle de parent est parfois très stressant, et un problème de santé grave augmente de façon considérable le stress qui y est associé.
Les problèmes de santé d'un enfant peuvent affecter vos:
- vos soins généraux,
- votre santé émotionnelle,
- vos rapports avec votre partenaire.
Soins généraux
Le rôle de parent exige souvent de consacrer temps et énergie à s’occuper de ses enfants au détriment de sa propre santé physique et affective. Par exemple, quand un enfant est malade, de nombreux parents sur le marché du travail épuisent leurs banques de congés annuels, entre autres, pour ses nombreux rendez-vous chez le médecin. Les parents peuvent aussi avoir à annuler ou à remettre de façon répétée les rencontres avec les amis et la parenté. Pour les parents, prendre soin d’eux-mêmes est souvent au dernier rang de leurs priorités dans la foule de tâches qu’ils accomplissent.
Mesures que vous pouvez prendre
Il est important que vous vous occupiez davantage de votre santé. Voici ce que nous a dit un parent à son propre sujet: « Quand mon fils est malade, je me porte bien tant qu’il va mal mais, c’est moi qui suis malade une fois qu’il est rétabli. Ce phénomène est courant, semble-t-il! Cela me déplaît et j’essaie donc de m’occuper davantage de moi-même quand mon fils est malade. J’essaie de bien me nourrir et de boire suffisamment. J’essaie aussi de bien me reposer (même si le sommeil est préférable, j’ai de la difficulté à dormir quand je suis inquiète). C’est difficile, mais quand je m’efforce vraiment de prendre soin de moi-même, je suis malade moins souvent ou moins longtemps. »
Ce n’est pas par égoïsme qu’on prend soin de soi-même. En réalité, c’est tout à fait l’inverse. Si vous êtes bien portant, vous serez plus apte à vous occuper de vos proches.
Vous devez aussi tenir compte du fait que les problèmes de santé de votre enfant sont chroniques (à long terme). Puisque vous jouez le plus important rôle de modèle auprès de votre enfant, en vous occupant de vous-même, vous lui apprendrez qu’il est important de prendre soin de soi. Les enfants commencent à apprendre cette leçon dès leur jeune âge et continuent d’évoluer en ce sens lorsqu’ils atteignent l’âge adulte.
Votre santé émotionnelle
Bon nombre de parents sont déprimés et anxieux quand leur enfant est malade. La frustration, la culpabilité, la colère et le ressentiment sont alors des manifestations courantes chez ceux qui doivent prendre soin de leur enfant.
Il est naturel que vous vous sentiez triste et dépassé par les événements parce que votre adolescent a besoin d’une transplantation. Toutefois, la tristesse et le stress peuvent submerger certains parents de sorte qu’ils sont moins capables de fonctionner et de s’occuper de leur enfant. Ces parents sont atteints de dépression.
Dépression
Voici certains signes associés à la dépression. Le fait de les reconnaître précocement vous permettra de prendre des mesures pour éviter la dépression ou vous rétablir.
- Vous vous sentez plus irritable et vous le manifestez.
- Vous vous sentez triste ou vide la plupart du temps.
- La vie vous procure peu de plaisir, voire aucun.
- Vous avez de la difficulté à vous concentrer ou à prendre des décisions.
- Vous êtes agité ou vous fonctionnez au ralenti de façon générale.
- Vous mangez plus ou moins qu’auparavant.
- Vous avez du mal à dormir ou vous dormez de façon démesurée.
- Vous avez des douleurs persistantes.
- Vous pleurez souvent.
- Vous avez perdu tout intérêt pour les relations sexuelles.
- Vous vous sentez fatigué ou léthargique presque tous les jours.
Il est normal que certains signes de dépression se manifestent pendant une courte période chez un parent dont l’enfant souffre d’une maladie chronique. Cependant, si vous présentez des signes de dépression pendant plus de deux semaines ou que ceux-ci vous empêchent de bien fonctionner dans le quotidien, consultez un médecin ou un membre de l’équipe de soin de santé de votre enfant.
La dépression n’est pas synonyme de faiblesse. Le fait d’être déprimé ne veut pas dire que vous êtes incapable de vous occuper de votre enfant. La dépression peut être causée par le stress que crée le fait d’avoir à prodiguer des soins à un enfant atteint d’une maladie chronique, elle peut être liée à des antécédents familiaux ou elle peut survenir sans raison particulière.
La dépression peut être traitée très efficacement par des personnes compétentes. Un médecin ou un professionnel de la santé mentale (psychologue, travailleur social ou psychiatre) aura de très nombreuses solutions qui vous permettront d’être plus optimiste et plus apte à faire face à la situation.
Anxiété
Il est normal que les parents soient stressés et inquiets quand leur enfant est malade. Vous vous préoccupez peut-être de l’avenir, du fait que votre enfant souffre et de la façon dont vous arriverez à répondre à toutes les exigences associées aux soins et aux traitements médicaux.
L’anxiété est un état d’inquiétude intense qui vous freine lorsque vous devez vous occuper de choses importantes. Vous éprouvez peut-être un trouble d’anxiété grave si :
- vous êtes fatigué et avez du mal à dormir,
- vous êtes constamment tendu,
- vos pensées défilent,
- vous n’avez aucune maîtrise sur le temps que vous passez à vous inquiéter,
- vous éprouvez souvent des douleurs physiques qui ne sont pas causées par une maladie réelle,
- vous êtes irritable la plupart du temps,
- vous avez des accès de colère plus souvent que d’habitude,
- vous chancelez ou tremblez,
- vous vous êtes senti en état de crise (rythme cardiaque accéléré, bouche sèche ou transpiration excessive ou souffle court),
- vous vous attendez au pire même si vous n'avez aucune raison valable de penser ainsi.
Comme le fait d’avoir à prodiguer des soins à un enfant malade peut empirer la dépression ou l’anxiété, il est crucial que vous sachiez identifier quand vous êtes le plus à risque. Assurez-vous toujours de bien vous nourrir, de boire assez d’eau, d’être actif physiquement et d’avoir assez d’heures de sommeil (même si nous savons tous que cela est plus facile à dire qu’à faire).
C’est vous qui vous connaissez le mieux. Si vous commencez à éprouver des signes de dépression, si vous êtes anxieux ou si vous avez d’autres problèmes de santé non contrôlés, ne tardez pas à consulter un médecin ou à parler à un conseiller ou à une personne de confiance.
Les recherches ont démontré qu’il y a un lien direct entre l’aptitude d’un enfant à composer avec le stress et la santé mentale de ses parents. Si vous êtes peu enclin à demander de l’aide, faites-le pour le bien de votre enfant.
Mesures que vous pouvez prendre
Examinons maintenant ce que nous on dit certains parents sur les moyens qu’ils prennent pour se ménager du temps pour eux-mêmes et réduire leur stress.
Organisation
Assurez-vous de vous créer un système pour classer les renseignements dont vous devez disposer afin que vous n’ayez pas à essayer de tout retenir. Voici ce qu’un parent nous a dit à ce sujet.
« J’étais dépassé par la quantité énorme de renseignements que nous devions conserver. Nous nous sommes donc servis d’un classeur pour tout ranger. Les renseignements que nous y conservons sont détaillés : les coordonnées de toutes les personnes intervenant dans la transplantation de notre fille, les dates et le lieu de tous ses rendez-vous, la liste de tous ses médicaments ainsi que les dates et les résultats des examens, les dates d’hospitalisation et les autres dates ou résultats importants. Le fait d’être bien organisé m’a vraiment soulagé. »
Lâcher prise
Voici ce qu’une mère a précisé au sujet des difficultés que lui a causées son implication démesurée dans la maladie de son enfant.
« Un ami de la famille m’a gentiment dit que chaque fois que mon fils avait des problèmes de santé, j’essayais de tout microgérer et que cela rendait mes autres enfants malheureux. (Mon époux m’a dit que cela ne l’ennuyait pas, mais mon comportement s’est sans doute répercuté sur lui également.) Cela a été très dur, mais, maintenant, je consulte un conseiller et je me fais un devoir d’échanger avec d’autres parents dont les enfants ont les mêmes problèmes de santé (car je sais qu’ils « comprennent »). Le temps et beaucoup d’exercices m’ont permis de m’améliorer. Je n’essaie plus aussi systématiquement de tout régler et je fais confiance aux autres et à Dieu.
Le module destiné aux parents qui traite du lâcher-prise présente d’autres renseignements qui vous aideront à confier progressivement à votre enfant la responsabilité de ses soins de santé et de son bien-être.
Consultation
Certains parents jugent qu’il est utile de consulter un conseiller. Vous avez peut-être la possibilité de le faire par l’intermédiaire de votre lieu de travail si vous bénéficiez d’un Programme d'aide aux employés (PAE). Ce programme offre ce type de service gratuitement et en toute confidentialité. Votre employeur ne sera pas avisé de vos consultations.
Des services de consultation privés sont peut-être aussi offerts dans votre collectivité. Votre médecin de famille sera au courant des services disponibles et pourra vous renvoyer à un conseiller ou à une agence approprié. De nombreuses collectivités disposent de sites Web énumérant les conseillers et les agences qui s’y trouvent, y compris les agences dont les services sont gratuits. Si vous êtes à l’aise sur le Web, essayez de faire une recherche à partir de « services de consultation gratuits à (nom de votre collectivité) ». Vous pouvez aussi demander au travailleur social ayant pris votre enfant en charge de vous aider à communiquer avec une agence appropriée.
Vos rapports avec votre partenaire
Puisqu'une transplantation se répercute sur tous les membres de la famille, il est normal que les rapports entre les deux parents soient aussi touchés.
Styles d’adaptation différents
Le fait d’avoir un enfant qui est malade peut fortement perturber le couple. Les dissimilitudes dans les pratiques parentales ou les styles d’adaptation deviennent plus évidentes et entraînent plus de difficultés quand un enfant est malade ou atteint l’âge de l’adolescence et commence à contester les règles familiales.
Nous avons tous des façons différentes de faire face aux difficultés. L’inquiétude des parents se traduit parfois en colère, en dominance ou en évitement. Dans certains cas, un des parents peut se charger presque entièrement des questions médicales. Cela peut bien fonctionner, mais parfois non, car le parent moins impliqué peut se sentir exclu ou frustré.
Temps consacré à la relation de couple chez les parents
Les parents d’enfants et d’adolescents en santé ont souvent du mal à réserver du temps pour leur relation de couple. Cela peut être encore plus difficile pour les parents d’un enfant malade puisqu’ils doivent consacrer plus de temps aux questions médicales.
Le temps que les parents se réservent pour se retrouver seuls à eux deux, où, de préférence, ils ne parlent pas exclusivement de leurs enfants, constitue un facteur de protection très important dans toute relation. Savoir communiquer clairement et avec sincérité et respect est tout aussi crucial. Il peut cependant être difficile pour des parents stressés de prévoir des moments en couple et de bien communiquer! Il s’agit tout de même de facteurs qui renforcent les rapports et permettent aux couples de surmonter les défis auxquels ils sont confrontés.
Les parents séparés ou divorcés qui s’impliquent activement dans la vie de leur enfant peuvent avoir du mal à assumer leurs responsabilités coparentales envers un enfant greffé. Il est alors crucial que les deux parents communiquent entre eux de façon respectueuse.
Mesures que vous pouvez prendre
Si vous et votre partenaire avez du mal à vous ménager du temps pour vous retrouver seuls tous les deux ou à communiquer, nous vous recommandons de parler à une personne de confiance.
Témoignages d’autres parents
Voici ce dont nous a fait part un père : « Mon épouse et moi nous donnons un soir par mois pour une « sortie ». Si une personne dans la parenté ne peut alors s’occuper des enfants, nous avons recours à une gardienne. Au départ, nous avons tenté de ne pas discuter des enfants, mais cela était impossible. Nous parlons donc des enfants pendant nos sorties tout en nous assurant d’avoir aussi d’autres sujets de conversation.
En savoir plus
Pour plus d’informations sur les incidences pécuniaires, consultez les pages suivantes :
La transplantation: incidences sur votre adolescent
La transplantation: incidences sur les frères et sœurs de votre enfant malade