Qu’est-ce que l’arthrite?
Le mot arthrite signifie « inflammation des articulations ». Il peut désigner un groupe de maladies qui causent la douleur, l’enflure, la raideur et la perte de mobilité des articulations. L’arthrite chez les enfants est traitable. La plupart des enfants atteints d’arthrite peuvent espérer vivre une vie normale avec l’aide de fournisseurs de soins de santé, les rhumatologues, qui sont des experts de l’arthrite juvénile.
Juvenile idiopathic arthritis (JIA)
L'arthrite juvénile idiopathique (AJI) est un type d’arthrite chronique. Il existe plusieurs types d’AJI, qui donnent tous lieu à l’inflammation des articulations à long terme. Les symptômes se déclarent avant l’âge de 16 ans et l’inflammation dure pendant au moins six semaines. La cause de l’AJI est inconnue (« idiopathique »). L’AJI peut toucher une ou plusieurs articulations et peut provoquer d’autres symptômes comme la fièvre ou une éruption cutanée.
Arthrite juvénile idiopathique systémique (AJIS)
L’arthrite juvénile idiopathique systémique (AJIS) est un type d’AJI. Entre 10 % et 15 % des enfants atteints d’AJI souffrent d’AJIS.
Qu’est-ce que l’AJIS?
Le système immunitaire aide habituellement à combattre les substances étrangères nuisibles, comme les bactéries ou les virus, en augmentant son activité. Celle-ci revient ensuite à la normale lorsque l’organisme est parvenu à gérer avec succès la substance nuisible ou l’infection. L’AJIS est une maladie auto-inflammatoire qui provoque une augmentation de l’activité du système immunitaire pour des raisons qui ne sont pas claires. Cette activité imprévue entraîne le système immunitaire à s’attaquer aux cellules et aux tissus sains. Cela se traduit par une inflammation des articulations qui entraîne des rougeurs, l’enflure, la douleur ou une sensation de chaleur et l’inflammation généralisée de l’organisme pouvant causer la fièvre et une éruption cutanée.
Les symptômes de l’AJIS
Les enfants atteints de l’AJIS peuvent souffrir de fièvres prolongées et répétées qui surviennent généralement une ou deux fois par jour. Lorsque la fièvre en est au stade le plus grave, l’enfant peut constater des éruptions cutanées de couleur rose et se sentir fatigué et endolori, ou avoir des douleurs généralisées.
L’inflammation ou l’enflure des organes internes comme le cœur, le foie, la rate et les ganglions peut également survenir chez les patients atteints de l’AJIS. Il est courant pour les enfants qui souffrent de cette maladie d’être également atteints d’anémie, c’est-à-dire un manque de globules rouges et un excès de globules blancs. L’arthrite peut survenir au même moment que la fièvre ou plusieurs semaines ou mois plus tard.
Le syndrome d’activation macrophagique (SAM) peut également se déclarer chez les patients atteints de l’AJIS. On parle de SAM lorsque le système immunitaire agit de manière incontrôlée et avec suractivité, ce qui entraîne une inflammation généralisée.
Diagnostic de l’AJIS
Les médecins pourraient soupçonner qu’un enfant souffre d’AJIS s’il présente des douleurs ou de l’enflure aux articulations, des éruptions cutanées inexpliquées et de la fièvre, si ses ganglions lymphatiques ou ses organes internes sont enflés. Cependant, ces problèmes peuvent être provoqués par d’autres maladies. Les médecins procéderont habituellement à des analyses de sang, à des radiographies et parfois à des analyses supplémentaires pour permettre de diagnostiquer la maladie.
Traitement de l’AJIS
Lors du diagnostic, les enfants atteints d’AJIS sont souvent malades. Certains peuvent devoir rester à l’hôpital afin de se rétablir et de traiter leurs symptômes. Leur traitement contrôlera à la fois l’arthrite et d’autres parties du corps touchées par la maladie.
Les médicaments les plus couramment utilisés pour traiter l’AJIS sont :
- Les médicaments anti-inflammatoires non stéroïdiens, également appelés AINS; ces médicaments sont semblables à l'aspirine et à l'ibuprofène
- La prednisone, un type de stéroïde
- Les produits biologiques (anakinra, tocilizumab)
D’autres formes de traitement pourraient être recommandées. Les chercheurs ne cessent jamais d’en apprendre davantage sur l’AJIS et la façon de la traiter.
La plupart des médicaments ont des effets secondaires, c’est-à-dire des effets qui ne font pas partie du traitement. Lorsqu’ils prescrivent ou administrent un médicament à votre enfant, les médecins ou les infirmières vous informeront sur les effets secondaires de ce médicament et ce qu’ils pourraient signifier pour votre enfant.
Vivre avec l’AJIS
Les activités quotidiennes de votre enfant
Vous et votre enfant pouvez avoir besoin d’ajuster ses activités quotidiennes. La douleur et la raideur de ses articulations pourraient rendre certaines des activités quotidiennes de votre enfant difficiles à faire. Par exemple, l’AJIS pourrait compliquer la poursuite par votre enfant de certaines de ses activités scolaires. Un élément du traitement de l’AJIS consistera à essayer de réduire l’effet négatif de la maladie sur les activités quotidiennes de votre enfant.
L’école et l’AJIS
Certains enfants atteints d’arthrite plus sévère peuvent ne pas être en mesure de prendre part à certaines activités scolaires. Ils pourraient même avoir de la difficulté à écrire, ou à se rendre à l’école. Il pourrait leur arriver de manquer des jours d’école parce qu’ils sont à l’hôpital ou qu’ils ont des rendez-vous médicaux.
Informez l’école que votre enfant souffre d’AJIS; son personnel pourrait être en mesure de l‘aider. L’équipe de votre enfant peut aussi communiquer avec l’école pour prévoir des formes de soutien comme l’accès à un ascenseur, l’aide au transport, le soutien de l’apprentissage de l’écriture ou l’accès à des manuels scolaires que l’enfant peut garder à la maison.
L’AJIS de votre enfant peut affecter tous les membres de votre famille
Quand un enfant est atteint d’une maladie, celle-ci peut affecter toute sa famille. L’apparition de l’AJIS est souvent soudaine et peut être effrayante à la fois pour l’enfant et sa famille. Parfois, la maladie semble s’atténuer; mais à d’autres moments, elle semble soudain empirer. Cela peut être difficile à vivre pour toute la famille.
Un enfant qui souffre d’AJIS, ses parents et ses frères et sœurs peuvent parfois se sentir coupables de ce qui arrive. Parfois, le frère ou la sœur d’un enfant atteint d’AJIS peut ne pas apprécier l’attention supplémentaire que leurs parents accordent au malade. Si cela se produit dans votre famille, n’hésitez pas à en parler à un thérapeute ou à un médecin. Ils pourraient vous aider à traverser ces moments difficiles et vous donner des idées pour rendre les choses un peu plus faciles pour tout le monde.
Essayez autant que possible de ne pas changer les habitudes de votre enfant s’il souffre d’AJIS. Si vous n’êtes pas sûr de ce qu’il peut faire ou non, consultez un membre de son équipe de soins de santé. Les habitudes quotidiennes sont importantes pour les enfants. Elles peuvent comprendre ses activités, l’école, le jeu avec ses amis et le temps de lecture. Si ses habitudes quotidiennes restent identiques, votre enfant se sentira mieux par rapport à la maladie et à la façon dont elle l’a affecté. Les travailleurs sociaux peuvent vous donner des conseils sur la façon de ne pas trop modifier les habitudes quotidiennes de votre enfant. Ils peuvent vous aider, votre enfant, votre famille et vous, à vous fixer des objectifs réalistes.
Le suivi du patient à la clinique de rhumatologie
Votre enfant sera aiguillé vers une clinique de rhumatologie pour recevoir des soins de suivi. Habituellement, une clinique de rhumatologie mettra au service de votre enfant une équipe de médecins et d’infirmières qui ont beaucoup d’expérience avec le traitement des enfants atteints d’AJIS.
D’autres membres de l’équipe de rhumatologie pourraient être :
- Un physiothérapeute et un ergothérapeute, qui aideront votre enfant à améliorer les mouvements de ses articulations et lui apprendront des façons alternatives de mener ses activités.
- Un travailleur social et un spécialiste de l’enfance qui prendront en charge les troubles affectifs et les problèmes comportementaux de votre enfant qui pourraient résulter de la maladie.
- Un diététiste qui vous aidera à planifier l’alimentation et la nutrition de votre enfant.Se préparer pour les visites à la clinique de rhumatologie
Votre enfant peut avoir besoin de subir des analyses de sang lors de ses visites à la clinique. Ces analyses aideront les médecins à surveiller la maladie et à vérifier les effets secondaires possibles des médicaments que votre enfant prendra. Si votre enfant doit se préparer de quelque manière que ce soit pour ses visites à la clinique, un membre de l’équipe de rhumatologie vous le fera savoir.