Syndrome de la moelle attachée

Qu’est-ce qu’une moelle attachée?

Le terme «moelle » dans « moelle attachée » désigne la moelle épinière, l’ensemble de nerfs qui transportent les messages entre le cerveau et le corps.

Avant la naissance d’un bébé, la moelle épinière est habituellement la même longueur que les os qui l’entoure. On appelle ces os la colonne vertébrale. À mesure que le bébé grandit, la colonne vertébrale devient plus longue que la moelle épinière; cela signifie que la moelle épinière doit être en mesure de bouger aisément dans la colonne vertébrale. Mais chez certains bébés, l’extrémité inférieure (la queue) de la moelle épinière est attachée au bas de la colonne vertébrale. C’est ce que l’on appelle le syndrome de la moelle attachée.

Si la moelle est attachée, elle ne peut pas bouger dans la colonne vertébrale. À mesure que l’enfant grandit, la moelle épinière est étirée. Si les nerfs sont sous tension, ils pourraient ne pas fonctionner correctement, ce qui peut causer des problèmes à l’enfant. Votre enfant pourrait avoir besoin d’une opération pour que la colonne se déplace librement.

Les renseignements sur cette page vous aideront à expliquer le syndrome de la moelle attachée à votre enfant en vous servant de mots qu’il peut comprendre.

Filum terminale

La moelle attachée peut causer des problèmes de contrôle vésical et intestinal ou de la difficulté à marcher

Les signes les plus fréquents de la moelle attachée sont les suivants :

• Absence de contrôle vésical : quand les nerfs dans la colonne vertébrale de votre enfant sont étirés, votre enfant pourrait ne pas ressentir le besoin d’uriner et mouiller sa culotte.
• Absence de contrôle intestinal : les nerfs qui contrôlent l’intestin pourraient aussi être étirés. Votre enfant pourrait ne pas être en mesure de contrôler ses selles.
• Douleur au dos
• Courbure de la colonne
• Difficulté à marcher aussi bien qu’avant

Qu’est-ce qui cause la moelle attachée?

La cause n’est pas toujours connue. Nous savons que :

• elle est parfois rattachée au spina bifida.
• elle est présente à la naissance pour certains enfants.

La moelle attachée survient quand quelque chose s’accroche à la moelle épinière et ne la laisse pas se déplacer aisément. Habituellement, la moelle s’attache à l’une de ces choses :

• un ligament serré : un ligament, qui ressemble à une corde, se trouve dans le dos de votre enfant. Il s’appelle filum terminalae (fil-om-ter-mi-na-lé). Normalement, il s’étire, mais parfois, il se resserre et s’attache à la moelle épinière.
• une cicatrice : si votre enfant a été opéré au dos, une cicatrice peut se former autour du bas de la moelle épinière et s’y lier;
• un os : parfois, un morceau d’os peut se lier à une partie de la moelle épinière;
• du gras : parfois, du gras s’accumule dans la moelle et autour de la moelle épinière, et s’y attache.

Votre enfant devra subir des tests

Habituellement les parents remarquent un ou plusieurs signes et consultent un médecin avec leur enfant. Si le médecin pense que votre enfant a la moelle attachée, il fera des tests.

IRM

Dans ce test, un aimant et des ondes radio prennent des photos de l’intérieur du corps de votre enfant. Le test est indolore. Parfois, votre enfant devra prendre des médicaments au moyen d’une aiguille pour l’une ou l’autre des raisons suivantes :

• pour qu’il reste tranquille pendant le test;
• pour que nous puisions voir l’intérieur du dos plus clairement.

Pour une IRM, votre enfant doit demeurer immobile pendant que les photos sont prises. Certains enfants ont besoin d’un sédatif pour rester immobiles pendant les tests.

Consultation en urologie

Si votre enfant a des problèmes à uriner, le médecin pourrait vous recommander à un autre médecin, appelé urologue. Ce médecin mènera des tests sur la vessie.

La moelle attachée se traite au moyen d’une opération

Si l’étirement de la moelle épinière cause des problèmes, votre enfant pourrait devoir se faire opérer. Au cours de cette opération, il faut ouvrir le dos et la colonne vertébrale pour dégager la moelle épinière, pour qu’elle puisse se déplacer librement. C’est ce qu’on appelle une laminectomie. Si on ne fait pas l’opération, l’étirement pourrait empirer, ainsi que les problèmes qu’il cause.

Si la moelle épinière de votre enfant a déjà été endommagée, une opération pourrait ne pas corriger les dommages.

Ce qui se passe pendant l’opération

Votre enfant recevra un médicament spécial pour l’endormir, appelé anesthésique général, pour faire en sorte que votre enfant dorme pendant l’opération. Une incision (coupure) est pratiquée dans le dos de votre enfant.

Le chirurgien coupera un morceau d’os de la colonne vertébrale où la moelle est attachée. Le chirurgien coupera et dégagera ensuite ce qui retient la moelle épinière, ce qui la laissera libre de bouger.

L’opération prend environ trois heures.

Après l’opération

Après l’opération, votre enfant sera transféré à l’unité de soins postopératoires, où il demeurera pendant deux à quatre heures. Il retournera ensuite à l’unité de neurochirurgie.

Votre enfant aura un pansement spécial au dos. L’infirmière ira souvent le vérifier, ainsi que la température, le rythme cardiaque, la tension artérielle, la respiration et les mouvements des jambes de votre enfant.

Votre enfant aura un petit tube dans le bras, appelé intraveineux (IV). Il nous laisse donner des liquides et des médicaments directement dans la circulation sanguine de votre enfant.

Votre enfant devra rester couché sur le dos pendant deux à trois jours

Pendant les deux à trois jours qui suivront l’opération, votre enfant devra rester couché sur le dos dans son lit. Cela empêchera l’écoulement de liquide en provenance de la moelle épinière. Ne laissez pas votre enfant se lever avant l’autorisation du chirurgien .

L’infirmière changera votre enfant de position toutes les deux à quatre heures, pour éviter que des plaies se développement à force de demeurer dans la même position. Cela préviendra aussi tout problème respiratoire après l’opération.

Votre enfant recevra des médicaments contre la douleur

Votre enfant pourrait ressentir de la douleur au site de l’opération. Habituellement, l’enfant recevra de la morphine au moyen de l’IV pendant une à deux journées, ce qui devrait contrôler la douleur. Dans le cas contraire, parlez-en à l’infirmière de votre enfant.

Après une à deux journées, la dose de morphine sera diminuée, et votre enfant commencera à prendre des médicaments par la bouche.

Votre enfant pourrait aussi apprendre d’autres moyens de contrôler la douleur, comme souffler des bulles ou des exercices de respiration. Demandez à l’infirmière ou au spécialiste des enfants d’aider votre enfant et vous à apprendre ces techniques.

Votre enfant demeurera probablement à l’hôpital pendant une semaine

Tous les enfants se rétablissent à un rythme différent. La plupart des enfants vont demeurer à l’hôpital pendant environ une semaine. Quand votre enfant ira mieux, le chirurgien décidera quand il pourra retourner à la maison.

Retour à la maison

Avant que vous ne retourniez à la maison, le chirurgien ou l’infirmière vous expliquera comment prendre soin de votre enfant à la maison. Les directives comprendront celles-ci :

• comment prendre soin de l’incision (coupure) de votre enfant;
• quoi faire avec les points ou les agrafes de votre enfant;
• comment savoir si l’incision est infectée;
• autres choses à surveiller;
• les activités que votre enfant peut faire.

Soin de l’incision de votre enfant

Observez l’incision de votre enfant pour vérifier si elle guérit bien. L’incision peut être exposée à l’eau dans le bain ou la douche. Le chirurgien et une infirmière vous parleront du temps qu’il faut attendre avant que votre enfant puisse se laver dans le bain ou la douche.

Soin des points de votre enfant

La manière dont les agrafes ou les points de votre enfant seront retirés dépend du type d’agrafe ou de point utilisé. Le chirurgien ou l’infirmière vous dira quel type de point a été utilisé.

• Si les agrafes ou les points doivent être retirés manuellement, votre médecin de famille devra le faire. Les points doivent être retirés de sept à dix jours après l’opération. Les agrafes doivent être retirées environ dix jours après l’opération. Votre chirurgien ou votre infirmière vous dira quand elles doivent être retirées.
• Si on a utilisé des agrafes, on vous donnera un outil spécial que vous devrez apporter à votre médecin de famille.
• Si votre enfant a des points fondants, vous pourrez les faire vérifier par votre médecin de famille, mais celui­ci n’aura pas à retirer les points.

Suivi après l’opération

Le chirurgien verra votre enfant à l’occasion d’une visite de suivi environ six semaines après le retour à la maison. Le rendez-vous pourrait être fixé pour vous quand votre enfant aura son congé. Dans le cas contraire, appelez la clinique de neurochirurgie pour prendre rendez-vous.

Écrivez la date et l’heure ici :

Après le retour à la maison

Signalez-le au chirurgien de votre enfant si vous remarquez l’un ou l’autre des signes suivants. Ils pourraient indiquer une infection dans la moelle épinière :

• liquide qui s’écoule de l’incision;
• accumulation de liquide (gonflement) à l’incision;
• rougeur;
• enflure;
• écoulement nauséabond de l’incision;
• fièvre.

Surveillez également les signes suivants :

• changements dans la fonction vésicale ou intestinale;
• douleur au dos;
• difficulté à marcher;
• changements dans le mouvement des bras et des jambes;
• irritabilité (mauvaise humeur).

Si vous avez des inquiétudes, parlez-en au chirurgien de votre enfant.