Qu’est ce que le syndrome hémolytique et urémique?
Le syndrome hémolytique et urémique (SHU) est une maladie qui touche les reins et d’autres organes.
« Hémolytique » signifie la « séparation du sang ». « Urémique » signifie qu’il y a « de l’urée dans le sang » (l’urée est un déchet). Le SHU est donc un état qui fait en sorte que le sang se sépare et que les déchets s’accumulent dans le sang. Le SHU est très grave, mais avec les soins qui conviennent, la plupart des enfants se rétablissent complètement.
Cette page explique ce qu’est le SHU, la façon dont il affecte votre enfant et ce à quoi vous devez vous attendre pendant le traitement.
Les incidences du SHU sur le corps
La plupart du temps, le SHU touche les reins, le sang et le cerveau.
Les reins
La plupart des personnes naissent avec deux reins. Les reins retirent l’excédent d’eau et les déchets chimiques du sang et les transforme en urine (pipi). L’urine s’écoule ensuite du corps.
Lorsqu’un enfant est atteint du SHU, les reins ne peuvent pas nettoyez le sang adéquatement ou produire la quantité normale d’urine. Le fluide excédentaire et les déchets chimiques s’accumulent dans le corps. Cela peut causer plusieurs problèmes, y compris ceux qui figurent ci dessous.
- Si les fluides s’accumulent dans les vaisseaux sanguins, la pression artérielle de votre enfant augmentera.
- Si les fluides s’accumulent dans les tissus mous, votre enfant aura des bouffissures et de l’enflure.
- Si les fluides s’accumulent dans les poumons, votre enfant aura de la difficulté à respirer.
- Si le potassium et les déchets s’accumulent dans le sang, cela pourrait causer un rythme cardiaque irrégulier, ou le cœur pourrait même cesser de battre.
- Si l’urée s’accumule dans le sang, cela pourrait rendre votre enfant somnolent ou irritable (difficile). Cela pourrait également faire en sorte que l’haleine de votre enfant sente mauvais.
Si le SHU progresse, les reins peuvent cesser de fonctionner et vous pourriez constater des changements de comportement chez votre enfant. Par exemple, il pourrait uriner moins souvent et son appétit pourrait diminuer.
Le sang
Notre sang contient trois différents types de cellules.
- Les globules rouges transportent l’oxygène vers l’ensemble des tissus et des organes de notre corps.
- Les globules blancs aident à combattre les infections.
- Les plaquettes sont des « cellules collantes » qui aident le sang à coaguler.
Lorsque le sang circule dans des vaisseaux sanguins inflammés, les globules rouges et les plaquettes pourraient se séparer.
- Les bleus et les saignements faciles peuvent être liés à un faible dénombrement de plaquettes. Les saignements de nez ou des gencives sont des signes communs d’un faible dénombrement de plaquettes.
- L’anémie est un faible dénombrement de globules rouges. Les enfants qui ont l’anémie peuvent avoir un teint pâle et se sentir fatigués.
Le cerveau
Le SHU peut augmenter la pression artérielle et avoir un effet sur les vaisseaux sanguins à l’intérieur du cerveau. Cela peut faire en sorte que votre enfant soit difficile, fatiguée et qu’il demande davantage. Chez les cas graves, l’enfant peut avoir des crises d’épilepsie qui font en sorte qu’il ne peut plus contrôler ses mouvements et il pourrait perdre conscience. Les crises peuvent être contrôlées avec des médicaments et elles disparaissent habituellement lorsque l’enfant se rétablit du SHU.
Symptômes du SHU
Les premiers symptômes
Si votre enfant souffre d’une infection E. coli O157, il se peut qu’il vomisse, qu’il ait la diarrhée, qu’il se sente faible ou qu’il ait des maux d’estomac. Le SHU n’est habituellement pas diagnostiqué à cette étape, puisque ces symptômes sont observés dans le cas d’un grand nombre de causes de diarrhée infectieuse.
Les symptômes qui se produisent par la suite
Les symptômes sont des signes du SHU qui se produisent après plusieurs jours, dont les suivants :
- du sang dans l’urine;
- du sang dans les selles (le caca);
- des bleus qui ne sont pas causés par des blessures;
- moins d’urine;
- des bouffissures autour des yeux et des chevilles;
- une pâleur;
- une pression artérielle élevée;
- de la somnolence;
- de l’irritabilité;
- des maux de tête;
- des crises d’épilepsie.
Le médecin prendra des échantillons de sang pour savoir si votre enfant est atteint du SHU.
La plupart du temps, le SHU se produit après une infection des intestins
Le SHU est habituellement causé par une bactérie appelée E. coli O157:H7. Les personnes en santé ont plusieurs types d’E. coli qui vivent dans leurs intestins. E. coli O157:H7 est une souche différente qui peut s’avérer très dangereuse. Cette bactérie peut provenir d’aliments ou de boissons contaminés, ou d’une autre source, y compris d’une autre personne infectée. La viande hachée qui n’est pas suffisamment cuite est une source commune et le SHU est également appelé la maladie du hamburger.
La plupart des gens qui avalent cette bactérie auront une gastroentérite. La gastroentérite cause de la diarrhée, des crampes et des vomissements. N’importe qui peut attraper la gastroentérite E. coli O157:H7, mais cela est plus grave pour les enfants et les personnes âgées. Environ un enfant sur 10 qui a la gastroentérite E. coli O157:H7 développera le SHU.
Certaines formes de SHU n’ont aucun lien avec la diarrhée
Le SHU atypique ou SHU D- (SHU sans diarrhée) est une autre forme de SHU. Il s’agit d’une maladie plus grave qui est parfois causée par des troubles héréditaires. Elle pourrait se manifester d’une autre façon que la SHU associée à la diarrhée.
Le traitement du SHU à l’hôpital
Il se peut que votre enfant soit isolé pendant un certain temps
Le SHU commence par une infection, Il est possible qu’un enfant atteint du SHU transmette la bactérie E. coli O157 à une autre personne qui, par conséquent, risquerait aussi de développer le SHU. Pour cette raison, tous les enfants atteints du SHU sont seuls dans leur chambre (isolés) jusqu’à ce que plusieurs analyses des selles se soient avérées négatives en ce qui concerne la bactérie.
Les enfants atteints du SHU peuvent être placés seuls dans une chambre ou avec d’autres enfants qui sont également atteints du SHU. Le nombre de visiteurs est limité en tout temps. Les visiteurs devront annoncer leur présence au poste des soins infirmiers. L’infirmière de votre enfant vous expliquera les règles de l’isolement.
Voici des conseils pour vous assurer d’éviter la transmission du SHU à d’autres personnes.
- Lavez soigneusement vos mains avant de toucher votre enfant et après l’avoir touché.
- Ne pas manger ou boire dans la chambre de votre enfant.
- Observer les autres membres de la famille pour déceler des symptômes du SHU.
- Avisez l’infirmière ou le médecin sur le champ si vous ou d’autres personnes avez des symptômes du SHU.
- Les visiteurs qui veulent voir le patient doivent s’annoncer au poste des soins infirmiers.
Le personnel de l’hôpital surveillera la pression artérielle, les analyses sanguines, l’urine et les selles de votre enfant
La pression artérielle sera vérifiée plusieurs fois par jour. Les enfants atteints du SHU ont souvent une pression artérielle élevée et doivent prendre des médicaments pour la réduire. La pression artérielle élevée doit être traitée puisque cela peut endommager les reins et causer d’autres problèmes.
Des analyses sanguines seront effectuées plusieurs fois par jour. Ces tests montrent la progression de la maladie et aide les médecins à prendre une décision au sujet des médicaments et d’autres traitements qui conviennent à votre enfant.
Les enfants atteints du SHU ont souvent un faible taux d’hémoglobine parce que leurs globules rouges se séparent. L’hémoglobine est la substance qui transporte l’oxygène dans le corps de votre enfant. Si votre enfant à un faible taux d’hémoglobine, il pourrait avoir besoin d’une transfusion sanguine. Cela signifie qu'il recevra du sang pour empêcher une chute trop importante d’hémoglobine, ce qui pourrait causer une pression sur le cœur. Le sang provient d’un donneur.
Des échantillons de l’urine et des selles seront prélevés afin de détecter la présence de sang, de bactéries ou d’un virus.
L’infirmière tiendra compte de la quantité de fluides que votre enfant prend
Votre enfant pourrait recevoir des fluides par un tube intraveineux (i.v.) Il s’agit d’un petit tube inséré dans une veine du bras. Il sert à donner des liquides ou des médicaments à votre enfant.
L’infirmière prendra en note la quantité de liquide que votre enfant bois et la quantité qu’il obtient par l’i.v. Elle prendra également en note la quantité de liquide que votre enfant élimine dans l’urine, la diarrhée ou le vomit. Il faut toujours préciser les points suivants à l’infirmière de votre enfant :
- lorsque votre enfant mange ou boit;
- lorsque votre enfant va à la toilette;
- lorsque votre enfant vomit.
Puisque les reins de votre enfant ne fonctionnent pas bien, le médecin pourrait limiter la quantité de liquide qu’il peut boire. On vous précisera cette quantité. Vous devez vous assurer de connaître la quantité exacte qu’il boit. Ne lui donnez pas une quantité qui dépasse celle permise.
Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez lire la section intitulée « Restriction de liquides »..
Il se pourrait que votre enfant ait besoin d’un régime particulier
Les enfants atteints du SHU ont souvent besoin de suivre un régime particulier. Le régime le plus commun pour le SHU ne comporte aucun sel ajouté et est faible en potassium, en phosphore et en protéines.
Au début, votre enfant ne voudra pas manger beaucoup. Il pourrait devoir être nourri par i.v. jusqu’à ce qu’il puisse manger suffisamment d’aliments par la bouche, puisque le corps a besoin d’une bonne alimentation pour se rétablir.
Lorsque votre enfant voudra manger par la bouche, une diététiste vous aidera à planifier le menu de votre enfant. Elle vous précisera les aliments que votre enfant peut manger et ceux qu’il ne doit pas manger. Assurez vous que votre enfant suit le régime particulier.
Votre enfant pourrait avoir besoin de dialyse
La dialyse est un traitement commun contre le SHU. Un appareil de dialyse retire l’eau et les déchets chimiques du sang et retourne le sang propre dans le corps. La dialyse fait la majeure partie du travail des reins, pendant que les reins prennent du mieux. Habituellement, la dialyse commence tôt après le diagnostic. Elle peut durer de deux à trois semaines, voire plus longtemps.
Il existe deux types de dialyse : l’hémodialyse et la dialyse péritonéale. Si votre enfant a besoin de dialyse, vous recevrez de l’information à ce moment. Le médecin de votre enfant vous précisera le type de dialyse qui convient à votre enfant.
Pour obtenir d’autres renseignements, veuillez consulter la section intitulée « Dialyse »..
Résultat : Le retour à la maison
La plupart des enfants se rétablissement complètement du SHU. La durée de l’hospitalisation de votre enfant dépendra des symptômes, de la façon dont il répond au traitement et de la rapidité à laquelle le fonctionnement de ses reins s’améliore. Vous devrez tout de même vous rendre à la clinique de néphrologie à l’hôpital afin que les progrès de votre enfant soient suivis.
Si vous avez des questions, veuillez en parler à l’infirmière ou au médecin de votre enfant.