Chaque âge et étape de vie apporte son lot de difficultés. Le fait d’être parent d’un survivant d’une greffe de sang et de moelle osseuse (GSM) pendant qu’il était en bas âge ou trottineur peut être très différent d’être parent d'un enfant d’âge scolaire. De même, être un adolescent survivant n’est pas la même chose qu’avoir neuf ou dix ans. À mesure que les adolescents se dirigent vers l’âge adulte, ils sont confrontés à de nouveaux défis, tant physiques que sociaux, qui ont d’autres répercussions sur leurs soins.
Que met en cause la transition vers l’âge adulte?
La transition vers l’âge adulte s’avère un défi de taille et met en cause de nombreux changements interreliés.
Transition développementale
Toute personne qui passe de l’enfance à l’âge adulte effectue une importante transition. Pendant ce processus, votre enfant doit établir son autonomie et se préparer à vivre une vie indépendante, comme suivre des études supérieures ou obtenir un emploi. La création de relations significatives et d’une image de soi stable est aussi un facteur important qui appuie le développement vers l’âge adulte. L’expérience de la GSM de votre enfant peut compliquer ce processus, et il se peut donc qu’il faille plus de temps avant que l’enfant se sente «véritablement comme un adulte » en comparaison aux jeunes de son âge.
Transition dans les soins de santé
Quand votre enfant atteindra l’âge de 18 ans, il devra recevoir les soins d’un oncologue et d’autres spécialistes qui prendront en charge les soins de suivi. Le processus devrait commencer bien avant que votre enfant ait 18 ans.
Sans préparation, la transition des soins pédiatriques aux soins des adultes peut être difficile. Le milieu de l’hôpital pédiatrique a tendance à être axé sur la famille, et l’approche du traitement est individuelle. De plus, les parents sont les principaux décideurs. Dans un contexte adulte, votre enfant est maintenant le principal décideur, ce qui lui demande de participer de manière autonome et active à ses soins. Pour cette raison, avoir des habiletés et des connaissances d’auto prise en charge de ses antécédents médicaux et des risques à long terme est essentiel
Transition dans le milieu de l’éducation et du travail
Les survivants de cancer qui sont de jeunes adultes doivent apprendre des habiletés importantes qui faciliteront leur transition vers un milieu scolaire ou professionnel. Les enfants devraient apprendre :
- comment devenir indépendants;
- des stratégies d’adaptation appropriées;
- comment défendre leurs intérêts.
Il peut être particulièrement difficile d’apprendre ces habiletés pour ceux qui sont aux prises avec les effets tardifs de la GSM, comme des problèmes de mémoire, d’attention et de motricité. Parler à un psychologue peut aider votre enfant à surmonter les difficultés auxquelles il peut être confronté au moment de prendre des décisions sur l’éducation et le travail.
Pour en savoir davantage, consultez la section « Apprentissage et mémoire » dans la page Autres effets tardifs.
Qui prendra soin de votre enfant quand il aura 18 ans?
L’oncologue en pédiatrie vous recommandera à la personne la plus compétente pour prendre soin de votre enfant devenu adulte. Les soins aux adultes mettent l’accent sur la satisfaction des besoins physiques et psychosociaux. Le médecin discutera avec votre enfant de ses objectifs de vie et de ses besoins, de la fréquence des rendez-vous et des tests de suivi et de toute précaution à prendre.
Il se peut que certains enfants aient passé beaucoup de temps à apprendre à connaître le personnel du département d’oncologie pédiatrique. Ils peuvent aussi s’être habitués à faire confiance aux personnes qui les ont traités. Pour cette raison, certains enfants peuvent trouver difficile d’avoir à quitter l’équipe de traitement pédiatrique. Il importe que votre enfant comprenne qu’il est nécessaire d’aller à des rendez-vous cliniques pour l’aider à devenir un adulte en meilleure santé possible.
L’adaptation à la transition aux soins des adultes peut prendre du temps. C’est pourquoi vous et l’équipe soignante de votre enfant devriez discuter de la transition aussi tôt que possible. Cela renforcera le besoin et les bienfaits des soins continus.
Les parents peuvent aussi aider en encourageant leur enfant à assumer peu à peu la responsabilité de leurs propres soins. L’organisation de rencontres individuelles avec l’oncologue peut être un moyen d’un parvenir. Il a été prouvé qu’il peut faciliter la transition en général. De nombreuses cliniques pour les adultes offrent aussi des séances d’information le soir au sujet de la transition. C’est une excellente occasion de rencontrer les médecins et de recueillir de l’information.
Qu’est-ce qui augmente les chances d’une transition sans heurt?
Pour une transition réussie, votre enfant, votre famille, ses éducateurs et les soignants doivent tous communiquer ensemble. La préparation au défi de la transition et la prise de mesures proactives et adaptées sont aussi importantes. Des groupes de soutien qui mettent l’accent sur des questions liées à la transition, comme Successful Academic and Vocational Transition Initiative (SAVTI) et le programme Good 2 Go sont des ressources utiles.
Si votre enfant va à l’université ou au collège
Pour les parents d’enfants qui sont des survivants d’une GSM, laisser partir l’enfant peut être plus difficile que ce ne l’est normalement. Gardez à l’esprit que si votre enfant est bien informé au sujet de son état et de l’importance des autosoins, il a tout ce qu’il faut pour prendre soin de lui-même.
En tant que jeune adulte, il importe que votre enfant décide de votre niveau de participation à ses soins médicaux. Offrez-lui votre aide, mais tentez de ne pas être offusqué si votre enfant la refuse.
Ensemble, décidez si les soins de votre enfant devraient être transférés dans son nouveau lieu de résidence ou s’il pourra aller à ses rendez-vous médicaux quand il sera à la maison ou en congé.
Discutez de la possibilité de dire à ses amis ou à ses colocataires qu’il a été malade. C’est une bonne idée de mettre quelqu’un au courant au cas où votre enfant aurait besoin d’aide.
Comment composer avec l’indépendance de votre enfant
Étant donné que vous avez consacré tant de temps à prendre soin de votre enfant, vous pourriez trouver difficile de le «laisser aller ». Certains parents pourraient être récalcitrants aux efforts de leur enfant pour gagner une certaine indépendance. Cependant, il importe que votre enfant apprenne à prendre soin de sa santé, car cela fait partie de son entrée dans l’âge adulte.