Certaines ressources pourraient ne pas s’appliquer à votre situation, car les besoins particuliers des enfants atteints de maladie chronique ou complexe (en anglais) peuvent varier grandement. Avec le temps, vous créerez votre propre liste en fonction des besoins spécifiques de votre enfant et de la région où vous habitez.
Soutien financier
Ce ne sont pas tous les services ni toutes les interventions qui sont couverts par l’assurance-maladie provinciale ou les régimes d’assurances privées. Il est important d’avoir accès à toutes les ressources financières auxquelles votre enfant et votre famille pourraient avoir droit.
En tant que parent d’un enfant atteint d’un problème de santé chronique ou complexe, vous pourriez être éligible à un soutien financier. Ce soutien peut aider à payer les coûts extraordinaires associés avec votre situation de parent d’un enfant ayant des besoins particuliers. Le soutien financier peut provenir d’allègements fiscaux fédéraux (en anglais), de services gouvernementaux provinciaux et de programmes privés. Le montant d’argent que vous recevrez dépendra des besoins de votre enfant et de la situation financière de votre famille.
Lorsque vous remplissez une demande, postez toujours l’original et conservez une copie pour vous. Portez attention aux dates de renouvellement des programmes auxquels vous devez présenter une demande chaque année. Si vous oubliez la date d’un renouvellement ou que vous présentez une demande en retard, il se peut que vous perdiez vos allocations. Si vous avez des questions concernant la présentation d’une demande, communiquez avec l’organisme approprié pour davantage de renseignements. Développer une relation avec un employé dans chacun des organismes peut être utile lorsque des questions surgissent au sujet de votre demande ou des services disponibles.
Organismes de services polyvalents
Les organismes de services polyvalents offrent un large éventail de programmes et de services orientés vers plusieurs domaines de développement de votre enfant. Ces organismes offrent une gamme complète de services, dont de la formation et du soutien aux parents. La plupart des organismes acceptent des références provenant directement des parents à une exception : les cliniques diagnostiques et médicales. Si vous voulez avoir accès à ces services, un aiguillage médical est nécessaire.
Ressources de communication (services d’orthophonie)
Certains enfants atteints de problèmes médicaux complexes peuvent éprouver de la difficulté à communiquer. Il existe des services qui travaillent avec votre enfant afin de développement ses capacités de communication. Ces capacités peuvent comprendre le langage verbal et des systèmes de communication alternatifs comme le langage des signes ou un outil de communication par échange d’images (PECS.
Un orthophoniste est une personne spécialement formée afin d’aider les personnes atteintes de troubles de la parole ou du langage. Un orthophoniste peut évaluer les besoins de votre enfant et choisir le type de programme qui convient le mieux à votre enfant. Il peut recommander des façons particulières d’aider votre enfant à développement ses capacités de communication. L’utilisation de stratégies de communication alternatives peut aider à la fois les enfants qui s’expriment verbalement et ceux qui n’utilisent pas le langage verbal.
Votre commission scolaire peut présenter une longue liste d’attente pour les services d’orthophonie. Lorsque votre enfant est à l’école, l’aide est généralement offerte à son professeur plutôt qu’à lui directement. Discutez avec le professeur de votre enfant (en anglais) ou avec son directeur d’école au sujet des services d’orthophonie.
Ressources comportementales
Certains enfants et adolescents ayant des besoins spéciaux peuvent agir d’une certaine façon afin d’exprimer aux autres comment ils se sentent et ce qu’ils veulent. Il existe des services particuliers qui travaillent avec votre enfant afin de développer ses habiletés et d’encadrer son comportement.
Services sensoriels et moteurs
Plusieurs enfants atteints de problèmes de santé chroniques ou complexes (en anglais) éprouvent des difficultés de motricité fine. Celles-ci comprennent écrire, couper avec des ciseaux ou attacher des boutons. Ils peuvent aussi éprouver des difficultés de motricité globale. Celles-ci comprennent rouler à bicyclette, sauter à la corde ou sauter. Les ergothérapeutes peuvent aider avec ce type de problèmes.
Certains enfants peuvent aussi être plus ou moins sensible à des visions ou à certains bruits, goûts, odeurs, textures ou touchés que d’autres. Les ergothérapeutes qui sont formés en « intégration sensorielle » peuvent aider dans ce domaine.
Services sociaux et de loisir
Ce sont des services qui travaillent avec votre enfant afin de développer des habiletés sociales de même que des interactions sociales et des aptitudes de jeu appropriées. Trouver des possibilités de loisir pour un enfant avec des soins spéciaux en lien avec la santé peut demander d’ajuster plusieurs éléments ensemble, dont du soutien individuel et des expériences de camps spécialisées. Entrer en contact avec des organismes spécialisés qui offrent des services aux enfants présentant des besoins particuliers peut vous aider à développer un plan de loisir qui permettra à votre enfant de vivre l’expérience d’un moment à l’extérieur du cercle familial dans un milieu de loisirs avec d’autres enfants.
Les programmes et les services récréatifs destinés aux enfants présentant des besoins spéciaux comprennent des groupes sociaux, des activités sportives, des camps d’été et les formations d’apprentissage de l’autonomie fonctionnelle. Ces services peuvent être offerts dans un environnement spécialisé. Ils peuvent aussi être offerts dans un programme intégré qui comprend des enfants présentant ou non des besoins particuliers.
Assurez-vous de remplir vos demandes pour les camps d’été aussitôt que possible, car les places disponibles se comblent rapidement. De plus, n’oubliez pas que les parcs et les centres de loisirs communautaires offrent des activités qui pourraient être utiles à votre enfant.
Soutien familial et services de répit
Il existe des programmes qui peuvent vous aider ainsi que les membres de votre famille à gérer les tâches parfois écrasantes d'élever un enfant atteint d'une maladie chronique ou complexe (en anglais). Vous n'avez pas à tout faire par vous même. D'autres familles et des organismes sont là pour vous aider. Les parents peuvent se retrouver à tenter d'équilibrer les besoins de leurs enfants avec ceux de ses frères et sœurs, des autres membres de la famille ainsi que des tâches ménagères. Enter en contact avec un organisme de répit vous permettra de développer un plan de répit qui fonctionne pour votre famille.
Services scolaires
Il existe des services de garde et des services rendus par les conseils scolaires qui peuvent aider les familles à choisir les meilleures options de garderie et de programme éducatif pour votre enfant. Les services scolaires dépendront des besoins de votre enfant. Votre enfant pourrait devoir prendre des médicaments pendant la journée ou il pourrait avoir besoin d'un programme éducatif individuel.
Il est important que vous travailliez de concert avec l'école de vote enfant tout au long de son parcours pédagogique. Discutez avec le personnel de l'école de votre enfant (en anglais) à propos de ce dont il a besoin. Vous pourriez aussi écrire une lettre destinée à l'école de votre enfant (en anglais), expliquant les forces et les limites de votre enfant ainsi que ce qu'il faut faire en cas d'urgence.
Projets de recherche
On pourrait vous demander d'engager votre enfant dans un projet de recherche. Beaucoup de travaux de recherche sont réalisés afin d'en apprendre davantage sur les maladies qui surviennent seulement chez les enfants ou qui évoluent différemment chez les enfants que chez les adultes. Les médecins, les infirmiers et les autres professionnels de la santé étudient aussi le développement mental et physique des enfants dans le cadre de recherches qui pourront ultimement être utiles à tous les enfants.
Choisir de consentir à ce que son enfant participe à un projet de recherche peut être une décision difficile. Non seulement vous devez faire face au fait que votre enfant est atteint d'une maladie grave, mais on vous demande aussi de prendre la décision supplémentaire de vous joindre ou non à une étude. Il existe des avantages et des inconvénients à engager votre enfant dans un projet de recherche, mais votre enfant recevra de toute façon d'excellents soins, peu importe votre décision. Assurez-vous que le personnel responsable réponde à toutes vos questions concernant le projet de recherche.