Comme parent, vous pouvez soutenir votre enfant en vous assurant de clairement comprendre sa maladie chronique ainsi que les adaptations, les accommodements et les traitements dont il pourrait avoir besoin.
Partagez des renseignements avec votre enfant
Une fois que vous comprenez bien la maladie chronique de votre enfant, expliquez-lui dans des mots adaptés à son âge et à son niveau de compréhension. Réexaminez et mettez à jour ces renseignements avec lui à mesure qu’il grandit et qu’il est à même de mieux comprendre sa maladie. Être franc et précis, tout en maintenant un niveau de détails approprié, contribue à prévenir une mauvaise compréhension de la maladie chez votre enfant ou qu’il s’imagine les pires prognostiques.
Aidez votre enfant à parler de sa maladie avec les autres
Comme parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique, l’un de vos rôles est de l’aider à gérer sa maladie par lui-même. Il est important de travailler avec votre enfant afin de l’aider à développer les aptitudes dont il a besoin pour prendre soin de lui-même et pour demander de l’aide lorsqu’il en a besoin.
Comme première étape, vous pouvez l’aider à trouver trois phrases qui décrivent sa maladie chronique, y compris ce que cela signifie et ce dont il a besoin. C’est ce qu’on appelle un sommaire de son état de santé. Lorsque votre enfant est à l’aise avec ce sommaire, il peut le mémoriser pour se préparer aux situations dans lesquelles il devra faire valoir ses besoins auprès des professeurs et des autres adultes.
Avec le temps, la maladie de votre enfant pourrait entraver sa présence à l’école ou ses temps libres avec ses amis. Cela aide beaucoup d’avoir une réponse toute prête lorsque les autres enfants ou les amis sont curieux et posent des questions sur l’absence de votre enfant ou sur ses besoins particuliers. C’est à votre enfant de décider à quel point il veut en dire. Il peut garder privés les renseignements liés à sa santé s’il le veut.
Soutenez votre enfant lors des rendez-vous à l’hôpital
Le degré de participation de votre enfant à ses rendez-vous médicaux dépendra en partie de son âge au moment du diagnostic. Mais même s’il est jeune, encouragez-le à s’impliquer le plus possible selon son stade de développement. Par exemple, donnez-lui l’occasion de poser des questions et de répondre aux questions qui lui sont posées à propos de sa maladie s’il en est capable. Ceci lui apprendra à développer les aptitudes dont il aura besoin pour faire valoir ses besoins plus tard.
Discutez avec l’équipe de soin de santé de votre enfant si vous avez des préoccupations à propos de :
- tout symptôme émotionnel ou comportemental, comme de l’irritabilité ou de l’isolation, associés à une maladie physique;
- tout symptôme physique, comme des maux de tête ou des maux de ventre récurrents, qui se manifestent en raison d’un trouble de santé mentale.
Communiquez avec votre enfant
Maintenez une communication franche avec votre enfant afin de l’aider à développer et à maintenir des stratégies d’adaptation positives, de cibler ses buts et de comprendre son état de santé.
Ce qui est le plus important pour votre enfant pourrait être bien différent de ce qui est le plus important pour vous ou l’équipe de soins de santé de votre enfant. Prenez toujours en considération ce qui est important pour lui.