Votre enfant aura besoin de soins et de soutien de votre part et de celle de l’équipe de traitement après la chirurgie. Avant que vous quittiez l'hôpital avec votre enfant, l'équipe de traitement vous expliquera ce qui suit :
- ce à quoi il faut s’attendre pendant les premières semaines;
- quels effets indésirables et quelles complications surveiller;
- comment vous pouvez aider votre enfant quand il ressent de la douleur;
- quand votre enfant doit revenir pour une visite clinique afin de vérifier sa récupération et ses progrès en général;
- quel type de réadaptation sera nécessaire pour votre enfant;
- quand votre enfant pourra retourner à l’école;
- avec qui communiquer si vous avez des questions.
Retour de l’hôpital à la maison après une chirurgie
Certains enfants quittent l’hôpital et reviennent facilement à leur routine, mais la plupart d’entre eux se ressentent de leur séjour à l’hôpital pendant un certain temps. Il est fréquent de remarquer des changements dans le comportement de votre enfant après le retour à la maison, même si la chirurgie était mineure. Les jeunes enfants peuvent se plaindre et vous demander plus d’attention, mouiller le lit, faire des cauchemars ou avoir plus peur qu’avant. Les enfants plus âgés peuvent aussi vouloir recevoir davantage d’attention, être contrariés si vous quittez même pour un bref moment ou faire des cauchemars. La fatigue est une autre question importante, car elle peut mener à de l’irritabilité et à d’autres changements de comportement.
Des réactions semblables sont normales, même quand les enfants ont été bien préparés ou quand l’opération est mineure. Si les changements de comportement de votre enfant sont extrêmes ou durent plus de trois ou quatre semaines, appelez votre équipe de traitement.
Essayez de vous assurer que votre enfant reprend sa routine habituelle dès que possible, surtout pour manger et dormir. Votre enfant pourrait avoir besoin de réconfort et de compréhension supplémentaires pendant une brève période. Bien que vous puissiez avoir besoin de donner certaines permissions, votre enfant aura quand même besoin que vous établissiez des limites. Essayez les méthodes qui ont aidé votre enfant à s’adapter à des situations difficiles par le passé.
Il est important que les parents parlent à leurs enfants de ce qui s’est passé à l’hôpital après le retour à la maison. Pour les jeunes enfants, il faut converser et poser des questions en jouant. Les enfants voudront peut-être opérer des animaux en peluche, les mettre des bandages, leur donner des piqûres et mimer les expériences qu’ils ont vécues à l’hôpital. Votre enfant voudra peut-être faire des dessins de son séjour à l’hôpital ou continuer de jouer avec de l’équipement d’hôpital comme des stéthoscopes, des abaisse-langue, des masques et des bracelets d’identification. Pendant que votre enfant joue, vous pourriez apprendre les idées erronées ou les questions de votre enfant. Vous pouvez en parler ensemble. Les enfants plus âgés font souvent des rêves ou des cauchemars concernant leur séjour à l’hôpital. Encouragez votre enfant à parler de ces rêves afin de l’aider à comprendre ce qui s’est passé à l’hôpital.
Quand appeler l’équipe de traitement
Si vous remarquez des symptômes anormaux, n’hésitez pas à communiquer avec l’équipe de traitement.
Complications liées à la chirurgie
Après la chirurgie pour retirer la tumeur cérébrale, des problèmes ou des complications peuvent survenir. La chirurgie elle-même peut endommager les tissus cérébraux avoisinants et causer des difficultés comme de la faiblesse, des problèmes de déglutition ou un mutisme.
Par mesure de prévention, vous devriez vérifier certains symptômes chez votre enfant après l'opération et pendant les jours qui suivent la chirurgie. Communiquez immédiatement avec l'équipe de traitement de votre enfant si vous remarquez l'un des symptômes suivants :
- fièvre (température de 37,8 °C [100,0 °F] prise sous le bras, ou de 38,5 °C [101,3 °F] prise dans la bouche);
- rougeurs ou enflure le long de l’incision chirurgicale (coupure);
- liquide provenant de l’incision;
- céphalées;
- vomissements;
- crises d’épilepsie.
Les autres complications éventuelles liées à la chirurgie comprennent les problèmes de déglutition ou le mutisme (incapacité de parler, qui peut durer des jours ou des mois).
Complications liées à un shunt
Problèmes liés au shunt
Si votre enfant commence à présenter des céphalées, une douleur au cou, de la nausée, des vomissements, des pertes de conscience ou des crises, il pourrait y avoir un problème avec le shunt. La formation d’une syrinx, c’est-à-dire l’accumulation de liquide dans la moelle épinière, qui entraîne une perte de sensation dans le cou, les épaules et le haut des bras ou une faiblesse des bras ou des jambes, est un autre signe possible. La baisse de la capacité intellectuelle ou du rendement scolaire sont d’autres symptômes subtils.
Les problèmes liés au shunt sont habituellement attribuables à un blocage de la sonde ou à une infection. Si on soupçonne qu’un shunt est bloqué, le médecin de votre enfant déterminera d’abord le site de la défectuosité du shunt au moyen d’une tomodensitométrie par ordinateur ou d’une imagerie par résonance magnétique (IRM). On pourrait prélever un échantillon de liquide céphalorachidien (LCR) préopératoire à partir du shunt afin d’écarter la possibilité d’une infection.
Si le shunt fonctionne mal, votre enfant devra subir une opération afin de corriger le problème. Le neurochirurgien éliminera le blocage ou remplacera le shunt.
Rallonger un shunt
À mesure que votre enfant grandit, son shunt pourrait devenir trop court. Votre enfant pourrait commencer à présenter des signes subtils d’hydrocéphalie décompensée. L’hydrocéphalie a lieu quand il se trouve trop de liquide céphalorachidien (LCR) dans les ventricules de l’encéphale. Les signes d’hydrocéphalie comprennent, sans toutefois s’y limiter, un changement de comportement ou une baisse du rendement scolaire. Des rallongements périodiques du shunt pourraient être nécessaires afin de compenser la croissance de votre enfant. Le cas échéant, on effectuera une chirurgie afin de rallonger le shunt.
Infections de cathéters centraux
Les cathéters centraux sont de minces sondes insérées dans une grosse veine menant au cœur. On s’en sert pour administrer des médicaments chimiothérapeutiques, des antibiotiques, d’autres médicaments, des liquides et des nutriments à votre enfant par intraveineuse. L’infection est l’une des complications fréquentes en ce qui concerne les cathéters centraux. Les principaux symptômes d’infection bactérienne sont la fièvre, avec ou sans frissons, et le gonflement de la peau à l’endroit où le cathéter central entre dans la veine. On peut diagnostiquer l’infection bactérienne avec une analyse sanguine, bien qu’il soit parfois difficile de déterminer avec exactitude si l’infection est attribuable au cathéter central.
On traite les infections bactériennes des cathéters centraux avec des antibiotiques. On choisit les antibiotiques selon l’état de l’enfant et la bactérie dont on croit qu’il s’agit. On administre habituellement les antibiotiques par intraveineuse au début jusqu’à ce que l’enfant se stabilise. On peut ensuite passer à un agent oral. Le médecin de votre enfant déterminera pendant combien de temps votre enfant doit recevoir des antibiotiques, selon la gravité de l’infection. Dans certains cas, et avec certains types de bactéries, il pourrait falloir retirer le cathéter central. Dès que l’infection est guérie, on peut réinsérer le cathéter central.
Effets indésirables de la chimiothérapie
Les effets indésirables des médicaments chimiothérapeutiques dépendent du type de médicament, de la dose et de la réaction de votre enfant. Certains enfants pourraient n'avoir aucun effet indésirable. Les possibles effets indésirables de la chimiothérapie comprennent, sans toutefois s’y limiter, les suivants :
- nausée ou vomissements;
- réaction allergique;
- fatigue;
- faibles numérations sanguines;
- troubles alimentaires ou de l’appétit;
- mal de bouche ou de gorge (mucosite);
- diarrhée;
- constipation;
- douleur et engourdissement aux extrémités des nerfs des mains, des pieds ou de la mâchoire (neuropathie)
- perte auditive;
- perte de cheveux
La chimiothérapie peut aussi causer une baisse du nombre de globules blancs (neutropénie), ce qui pourrait augmenter les risques d’infection de votre enfant. Les infections habituelles liées à la neutropénie comprennent les infections des oreilles, l’amygdalite, le mal de gorge, les ulcères de la bouche, les infections des gencives et les abcès de la peau.
Pour en savoir plus, consultez la section « Effets indésirables de la chimiothérapie ».
Effets indésirables de la radiothérapie
Les possibles effets indésirables de la radiothérapie comprennent, sans toutefois s'y limiter, les suivants :
- fatigue;
- perte de cheveux;
- nausée ou vomissements;
- problèmes de peau;
- céphalées.
Pour en savoir plus, consultez la section « Effets indésirables de la radiothérapie ».
Effets indésirables des stéroïdes
Les possibles effets indésirables pendant le traitement aux stéroïdes comprennent, sans toutefois s'y limiter, les suivants :
- problèmes d’estomac
- changements de personnalité, comme être irritable, avoir des sautes d’humeur, pleurer facilement ou avoir un comportement étrange;
- troubles du sommeil;
- augmentation de l’appétit;
- augmentation de la soif et mictions fréquentes;
- rétention d’eau;
- problèmes de peau;
- faiblesse;
- risque accru d’infection;
- gain de poids.
Pour en savoir plus, consultez la section « Effets indésirables des stéroïdes ».
Complications liées aux sondes d’alimentation
Votre enfant pourrait avoir besoin d’une sonde d’alimentation pour l’aider à obtenir assez de nutriments. Les sondes d’alimentation pourraient causer divers problèmes, dont les suivants :
- déplacement ou chute de la sonde d’alimentation;
- aspiration, si du liquide passe accidentellement dans les poumons;
- sonde alimentaire bloquée;
- diarrhée ou vomissements;
- problèmes de peau.
Pour en savoir plus, consultez la section « Complications liées aux sondes d'alimentation ».