La façon avec laquelle un enfant compose avec l’épilepsie dépend de nombreux facteurs. Il est bien connu que les enfants dont les crises sont difficilement contrôlables, à la différence de ceux dont elles sont bien contrôlées, sont plus susceptibles d’avoir une fatigue accrue et moins d’énergie. Ils peuvent aussi avoir plus de difficultés sur le plan de l’attention, du comportement, de l’estime de soi, des aptitudes sociales et des relations avec les pairs.
Des troubles connexes, comme la paralysie cérébrale, l’autisme ou la sclérose tubéreuse, peuvent s’ajouter aux effets invalidants de l’épilepsie. Même les enfants dont l’épilepsie est raisonnablement contrôlée peuvent avoir des difficultés sur le plan affectif, social ou de l’apprentissage. Cela dit, il y a beaucoup de choses que vous pouvez faire, en tant que parent, pour aider votre enfant à mieux composer avec l’épilepsie.
Informer votre enfant au sujet de l’épilepsie
L’un des meilleurs moyens d’aider votre enfant à s’adapter est de l’aider à comprendre ce qu’est l’épilepsie en général et son type de crise en particulier. Selon certaines études, il semble que les enfants atteints d’épilepsie sont ceux qui comprennent le moins leur situation, comparativement aux enfants atteints d’autres conditions, comme le diabète.
Il est important d’expliquer l’épilepsie et les crises à votre enfant d’une façon qui correspond à son âge et d’être en mesure de répondre à ses questions et à ses préoccupations.
- Expliquez à votre enfant ce que vous savez au sujet de l’épilepsie. Lorsque les enfants n’ont pas suffisamment d’information, ils pourraient « remplir les vides » avec des faits inexacts qui peuvent causer beaucoup d’inquiétude et de préoccupations.
- Prêtez attention aux questions que votre enfant pose. Utilisez-les pour doser la quantité d’information que vous lui transmettez au sujet de l’épilepsie.
- Parlez à votre enfant à propos de son épilepsie et donnez-lui des renseignements sur tout examen ou traitement médical à venir. Aidez-le à comprendre si certaines de ces interventions pourraient entraîner des changements dans sa vie et expliquez-lui comment.
- Alors que votre enfant reçoit des soins et des traitements pour son épilepsie, tentez de créer le plus d’occasions possibles pour qu’il puisse faire des choix (par exemple, qu’il se souvienne de prendre ses propres médicaments à l’aide d’une montre-réveil), ce qui peut l’aider à avoir l’impression qu’il exerce un contrôle accru sur la situation.
- Créez des occasions tout au long de la journée et de la semaine afin de parler avec votre enfant au sujet des crises et de tout nouveau changement. L’établissement d’un environnement de communication ouverte au sujet de l’épilepsie permettra à votre enfant d’exprimer ses émotions à propos de l’épilepsie.
- Favorisez la participation de votre enfant aux discussions avec l’équipe de soins liés à l’épilepsie, particulièrement lorsqu’il vieillit. Encouragez-le à parler à l’un ou l’autre des membres de l’équipe de soins liés à l’épilepsie, seul ou en votre présence, et à poser toutes les questions qu’il a. Il est souvent utile de s’asseoir avec votre enfant avant un rendez-vous et d’écrire toutes les questions qu’il peut avoir. Pour les enfants qui sont trop timides pour poser leurs questions directement au personnel médical pendant un rendez-vous, les parents peuvent consulter la liste et poser les questions pour l’enfant. Cela pourrait constituer une bonne introduction pour l’enfant afin qu’il commence à participer davantage à son traitement contre l’épilepsie.
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, la quantité et le type de renseignements dont il a besoin à propos de l’épilepsie changeront. Par conséquent, vérifiez souvent auprès de votre enfant, encouragez-le à poser des questions et, à la maison, établissez un environnement où il est normal de discuter ouvertement.
Établir le ton pour votre enfant
Les enfants atteints d’épilepsie ont tendance à être plus angoissés et déprimés et à obtenir des résultats scolaires plus faibles que les enfants qui sont atteints d’autres conditions chroniques. Ces difficultés ne peuvent pas nécessairement être expliquées par la fréquence ou l’intensité des crises. L’attitude personnelle et ses propres sentiments de valorisation semblent avoir des répercussions sur le fonctionnement de l’enfant. Les sentiments des enfants à leur sujet et leurs crises reflètent souvent la réaction des autres (par exemple la famille, les amis et le personnel de l’école).
Votre attitude et vos réactions en ce qui concerne l’épilepsie dont votre enfant est atteint auront une incidence sur la façon dont votre enfant considère son épilepsie. Une attitude positive et une approche pratique qui met l’accent sur les crises comme des perturbations temporaires de la routine normale de la vie aideront votre enfant à développer une attitude saine.
- Dans la mesure du possible, tenter de conserver vos routines familiales. Cela prouvera à votre enfant que l’épilepsie n’est qu’une partie de sa vie et de la vôtre.
- Les enfants ont des vies actives et bien remplies. Bien que les crises ou le traitement aient eu des répercussions sur les activités de votre enfant, encouragez-le à participer aux activités toutes les fois que cela est possible.
- Cultiver la compétence et l’indépendance et avoir des attentes en ce qui a trait à votre enfant favoriseront son sens de la normalité.
- Puisque les enfants atteints d’épilepsie peuvent expérimenter une « perte de contrôle » sur leur corps en raison des crises, il importe de fournir à votre enfant d’autres possibilités qui favorisent un sens de contrôle.
- Si votre enfant est jeune, laissez-le s’exprimer par le jeu. S’il est suffisamment âgé, parlez-lui de l’incidence qu’a l’épilepsie sur sa vie et enseignez-lui des stratégies qui l’aideront à composer avec les répercussions de l’épilepsie sur sa vie.
- Aidez votre enfant à développer des intérêts particuliers dans des secteurs où il peut connaître du succès. Cela lui fournira des occasions de réussir et d’être fier.
- Comme dans le cas de tous les enfants de votre famille, assurez-vous que votre enfant atteint d’épilepsie joue un rôle actif dans les activités de la famille.
Équilibrer la sécurité et l’indépendance
Au début, certains parents ont l’impression que leur enfant est malade ou fragile. Il faut du temps pour comprendre l’épilepsie et trouver des façons positives de composer avec les crises. Au fur et à mesure que vous comprenez l’épilepsie et les crises de votre enfant de façon plus approfondie et que vous apprenez à gérer les crises, il y a espoir que l’épilepsie ne définira plus votre enfant, mais sera considéré comme un aspect de la vie de votre enfant.
L’incertitude au sujet du moment auquel les crises se produiront est peut-être l’une des difficultés les plus importantes pour l’enfant et sa famille. Les enfants précisent que lorsque leurs crises sont contrôlées, ils « n’ont plus à s’inquiéter ». Le caractère imprévisible des crises influence le style de la fonction de parent. Puisque les parents ne savent pas quand une crise se produira, ils tentent de rendre l’environnement de leur enfant le plus sécuritaire possible.
L’équilibre entre l’indépendance de votre enfant et sa sécurité est l’un des plus grands défis pour les parents. De nombreux parents se demandent s’ils devraient permettre à leur enfant de faire de la bicyclette, de nager, de traverser la rue seul ou de pratiquer certains sports. La réponse à ces questions pourrait être différente pour chaque enfant et peut dépendre, en partie, du type de crise de l’enfant et de la fréquence des crises. Il est utile de discuter de ces questions avec le médecin de votre enfant ou l’infirmière de la clinique. Le but est d’aider votre enfant à participer autant que possible à des activités normales.
Par souci de sécurité, il est parfois nécessaire d’imposer des restrictions relativement à certaines activités. Ceci dit, il est important de permettre à votre enfant de participer et de se développer comme le font ses pairs. Encourager les jeux normaux et l’interaction avec les pairs peut renforcer le sentiment de compétence et l’image de soi de votre enfant et lui permettre de commencer à acquérir les habiletés requises pour vivre une vie indépendante et productive. L’épilepsie, en particulier lorsque les crises sont contrôlées, ne devrait pas interférer avec les activités de votre enfant ou de votre adolescent avec ses pairs.
Aider votre enfant à s’adapter aux façons dont l’épilepsie change sa vie
Parlez avec votre enfant au sujet de sa façon de constater que l’épilepsie et les crises changent sa vie. Si « tout » semble différent pour votre enfant, recherchez avec attention des exceptions à la règle et parlez avec lui au sujet des aspects de sa vie qui n’ont pas changé. Parlez des activités qui intéressaient votre enfant avant le début des crises et trouvez des moyens qui lui permettent de poursuivre ces activités. Vous pouvez également l’aider à examiner et développer de nouveaux secteurs d’intérêt qui peuvent lui permettre d’être fier. La fierté et le succès, même dans un seul domaine, aident à favoriser une saine image de soi.
L’estime de soi constitue la façon dont une personne se voit et se sent par rapport à elle-même et la valeur qu’elle s’attribue. L’estime de soi est importante, puisque la façon dont une personne se sent et se voit influence la façon dont elle agit et se comporte. L’estime de soi est influencée par les pensées que nous avons de nous-même et ces pensées sont souvent influencées par la façon dont les autres nous voient.
L’estime de soi pourrait être menacée pour les enfants atteints d’épilepsie, parce qu’ils reçoivent de nombreux messages qui sont concentrés sur ce qu’ils ne peuvent pas faire à cause de leurs crises. Parler à votre enfant au sujet de ses sentiments et modifier le centre d’intérêt afin qu’il soit axé sur ce que votre enfant est en mesure de faire est une étape positive dans la lutte contre une image de soi négative. Favoriser l’estime de soi peut avoir des avantages dans tous les aspects de la vie, y compris les relations avec les pairs et la réussite académique.
- Encouragez votre enfant à exprimer ses sentiments. Cela l’aidera à se sentir compris et soutenu.
- Encouragez votre (jeune) enfant à jouer, ce qui pourrait favoriser la conversation au sujet de son épilepsie et de sa vie. Cela pourrait comprendre faire des dessins ou tenir des rôles avec des marionnettes ou des poupées.
Aider votre enfant à interagir avec les autres
Aidez votre enfant à trouver les mots pour répondre aux autres enfants lorsqu’ils l’interrogent au sujet des crises et de l’épilepsie. Si votre enfant comprend bien son épilepsie, il peut répondre plus facilement aux questions posées par les autres qui ne comprennent pas. Informez-vous auprès des organismes locaux en matière d’épilepsie et utiliser les renseignements écrits pour informer les autres.
Organisez une réunion avec l’enseignant de votre enfant. Précisez-lui qu’il est important qu’il connaisse l’épilepsie et les incidences qu’elle peut avoir sur votre enfant en ce qui concerne les aspects physique, académique, social et émotionnel. Tentez de repérer des signes selon lesquels votre enfant serait victime d’intimidation ou de moqueries, puisque cela peut arriver plus souvent aux enfants qui sont catégorisés comme « différents ».
Pour les enfants qui reçoivent des soins dans un hôpital pour enfants, il y a des professionnels de la santé qui peuvent aider les parents à trouver des ressources et du soutien afin d’aider leur enfant à s’adapter. Il pourrait également y avoir des groupes de soutien, des clubs de devoirs, des groupes sociaux ou des camps réservés aux enfants atteints d’épilepsie. Permettre que votre enfant ait la possibilité de rencontrer d’autres enfants atteints d’épilepsie peut fournit un soutien et favoriser la lutte contre les sentiments d’isolement (« Je ne suis pas seul »). La littérature concentrée sur la diversité et le respect des différences peut également aider votre enfant à s’adapter.
Aider votre enfant à composer avec les tests et les autres examens
Certains enfants atteints d’épilepsie ont besoin de subir des tests sanguins pour contrôler les niveaux de leur médication. Si votre enfant a peur des aiguilles et est inquiet de la douleur causée par les injections, il est souvent utile de placer un timbre (anesthésie locale utilisée pour engourdir la peau) à l’endroit où la prise de sang sera faite. Ces timbres sont habituellement placés sur la peau une demi-heure ou une heure avant la prise de sang. Demandez des renseignements sur ce timbre au médecin de votre enfant ou à l’infirmière de la clinique.
Si votre enfant a tendance à être angoissé pendant des interventions médicales, il pourrait être utile d’utiliser des techniques spéciales de respiration et de détente que vous aurez déjà pratiquées à la maison. Les distractions, par exemple l’humour, la conversation, la chanson ou la lecture, peuvent également aider votre enfant à subir des examens et des procédures inconfortables. Parfois, seul le fait de reconnaître l’inquiétude et les sentiments inconfortables et tenir votre enfant ou demeurer le plus près possible peut aider.
Faites de votre enfant l’expert. Les enfants aiment beaucoup parler aux autres de ce que les médecins ont fait et raconter comment ils ont composé avec les interventions.
Donner à votre enfant la responsabilité de ses propres soins
Votre enfant et vous expérimenterez une courbe d’apprentissage en ce qui concerne les changements qui sont requis pour bien vivre avec l’épilepsie. Par exemple, prendre ses médicaments et s’adapter aux limites imposées sur son indépendance pourraient nécessiter que l’enfant et ses parents assument de nouvelles responsabilités.
Encourager votre enfant à assumer des responsabilités qui correspondent à son âge, à ses capacités et à sa compréhension des crises l’aidera à exercer un certain contrôle sur son épilepsie. Il est souvent utile de donner à votre enfant de nouvelles responsabilités qui augmenteront de façon progressive avec le temps. Il peut parfois être difficile, en tant que parent, de trouver un équilibre entre protéger votre enfant en assumant la majorité des responsabilités liées à son épilepsie et laisser votre enfant assumer la responsabilité de ses propres soins.
Soyez conscient de ce que votre enfant peut gérer en ce qui concerne ses propres soins de santé. La capacité d’assumer des responsabilités relatives à la gestion de l’épilepsie varie chez les enfants. L’équipe de soins liés à l’épilepsie peut vous aider, votre enfant et vous, à gérer les crises de façon efficace.
Vie quotidienne et comportement
Tentez de suivre les mêmes approches en tant que parent avec votre enfant atteint d'épilepsie et vos autres enfants. De plus, essayez de traiter votre enfant de la même façon que vous le traitiez avant le diagnostic. Cette approchera l’aidera à comprendre qu’il est la même personne qu’auparavant, mais qu’il a maintenant des crises.
Dans la mesure du possible, conservez une routine, même si les crises sont imprévisibles. Les routines sont importantes, particulièrement lorsque les crises sont capables de déstabiliser votre enfant et votre famille.
Comme dans le cas des autres enfants de la famille, encouragez votre enfant atteint d’épilepsie à effectuer certaines tâches à la maison qui correspondent à son âge, à se préparer pour l’école, à faire son lit, et autres.
Récompensez les bons comportements que vous constatez. Une période spéciale passée avec les parents pourrait être une bonne récompense.
Élaborez une stratégie afin de composer avec les comportements inadéquats. Par exemple, trouvez des solutions de rechange pour que votre enfant exprime ses sentiments ou ses comportements négatifs (vous pourriez dire : « Lorsque tu te fâches, j’aimerais que tu… »). Réagissez aux comportements inadéquats en imposant des conséquences qui conviennent à l’âge et au niveau de développement de l’enfant. La réponse devrait être prompte, cohérente et claire. Dans certains cas, la meilleure stratégie pourrait être d’ignorer le comportement. Trop d’attention pourrait faire en sorte que les comportements négatifs prennent de l’ampleur.
N’oubliez pas que le comportement de votre enfant peut être influencé par l’épilepsie, les médicaments ou la frustration à cause de la situation dans son ensemble.
Fournir un environnement de soutien
Assurer la sécurité à votre domicile pour que votre enfant puisse fonctionner le plus efficacement possible à l’intérieur sans avoir peur de se faire mal.
Pour obtenir des détails et des suggestions, veuillez consulter la page intitulée « Assurer la sécurité à la maison ».
Encouragez votre enfant à parler avec l’équipe de soins liés à l’épilepsie et à établir une relation afin qu’il soit à l’aise de leur parler au sujet de ses préoccupations.
Utiliser d’autres ressources disponibles pour votre enfant. En ce qui concerne les enfants et leur famille qui reçoivent des soins dans un hôpital pour enfants, des professionnels de la santé peuvent aider les enfants à s’adapter, tels que des travailleurs sociaux, des spécialistes de l’enfance, des infirmières spécialistes et des neurologues spécialisés en matière d’épilepsie. Il pourrait également y avoir des groupes de soutien pour les enfants atteints d’épilepsie ou de maladies chroniques en général. Votre association locale en matière d’épilepsie peut également être en mesure de vous référer à des groupes de soutien ou d’autres ressources.
Trouver des groupes de soutien pour les enfants atteints de conditions semblables en vous adressant à l’hôpital ou à votre association locale sur l’épilepsie. Il y a également des camps pour enfants atteints d’épilepsie ou d’une maladie chronique.
Tenter d’obtenir du soutien pour votre enfant auprès de ses pairs. Aidez-le à expliquer l’épilepsie à ses pairs afin qu’ils comprennent et qu’ils n’aient pas peur. Si votre enfant doit s’absenter de l’école pendant une longue période, aidez-le à entretenir ses relations avec ses amis, ses camarades de classe et ses frères et sœurs au moyen de lettres, de courriers électroniques, de cartes, d’enregistrements vidéo et de visites. Vous pourriez être en mesure de développer pour votre enfant un site Web que ses amis peuvent consulter.
Assurez le bien-être de votre enfant à l’école et aux autres endroits à l’extérieur de la maison. Avec l’aide de votre enfant, de préférence, expliquez l’épilepsie à la famille, aux amis, aux enseignants et à d’autres personnes (y compris les préoccupations relatives à l’apprentissage, au langage et au comportement). À l’école, établissez des attentes claires, aidez le personnel de l’école à comprendre la façon de composer avec les crises et établissez un système qui permettra à votre enfant de sentir qu’il fait partie de l’école et de faire du mieux qu’il peut.
Comment aider votre enfant à composer avec les moqueries ou l’intimidation?
Les enfants atteints d’épilepsie, comme les autres enfants qui ont des besoins particuliers, font plus souvent l’objet de moqueries et d’intimidation par leurs pairs. Les moqueries et l’intimidation peuvent prendre de nombreuses formes; il peut s’agir de harcèlement physique ou verbal. Cela peut se produire lorsque l’épilepsie n’est pas bien comprise par les autres. Voici des stratégies qui visent à aider votre enfant à réagir face aux moqueries et à l’intimidation :
- informer un adulte, comme un parent, un enseignant ou le directeur, afin de régler le problème immédiatement;
- ignorer la personne;
- refuser d’exprimer de la détresse;
- se tenir debout et dire « Je refuse d’être traité de cette façon », ce qui pourrait forcer la personne qui intimide à répondre;
- désamorcer la situation en faisant preuve d’humour;
- s’éloigner.
Il est important que les personnes qui font des moqueries et qui intimident soient tenues responsables de leurs actes. Il se peut que l’école de votre enfant ait mis en place des politiques visant à composer avec l’intimidation. Parlez avec l’enseignant de votre enfant ou le directeur de l’école. Élaborez un plan faisant en sorte que les politiques de l’école sont mises en application.
Pour obtenir de plus amples renseignements, veuillez consulter la page intitulée « Ressources et soutien ».
Aider votre enfant plus âgé à s’adapter
Un adolescent qui compose avec l’épilepsie devra faire face à des questions différentes de celles d’un enfant plus jeune. Il est important que les adolescents aient un sentiment d’appartenance et qu’ils s’entendent bien avec leurs pairs. Par conséquent, être « différent », d’une façon ou d’une autre, peut être très difficile. Il pourrait s’agir d’une période pendant laquelle les adolescents s’efforcent de cacher leur épilepsie et, par exemple, ignorent l’importance de prendre leurs médicaments antiépileptiques à temps, de se reposer suffisamment et refuser les drogues et l’alcool. Beaucoup des stratégies présentées ci-dessus peuvent également être utiles pour aider votre adolescent à s'adapter, mais n’oubliez pas de tenir compte des questions qui ont particulièrement trait à l’adolescence.
Voici d’autres suggestions pour aider votre adolescent.
- Mettez l’accent : donnez-lui la chance d’exprimer ses préoccupations et ses frustrations.
- Mettez l’accent sur son expérience, son caractère et sa force lorsqu’il s’agit de composer avec les expériences négatives, les maladies ou les différences.
- Accordez-lui davantage de temps et de soutien.
- Sollicitez la participation de l’équipe de soins liés à l’épilepsie et de groupes de soutien, au besoin.