Qu’est-ce que le VIH?
Le VIH est le virus de l’immunodéficience humaine. Il s’attaque à certains globules blancs du système immunitaire qui permettent à l’organisme de combattre les infections. Les cellules ciblées portent divers noms : cellules CD4, cellules CD4+, cellules T, lymphocytes auxilliaires ou lymphocytes CD4. Le VIH infecte les cellules CD4 et affaiblit le système immunitaire au fil du temps, d’où le risque d’autres infections graves.
Les personnes infectées par le VIH sont dites séropositives tandis et celles qui ne le sont pas sont dites séronégatives.
Comment contracte-t-on le VIH
Les enfants peuvent contracter le VIH des façons suivantes :
- Les femmes séropositives peuvent, à leur insu, transmettre le VIH à leur bébé pendant la grossesse, à l’accouchement ou durant l’allaitement. Certaines ne savent pas qu’elles sont infectées par le virus avant de devenir enceintes et de subir un test de dépistage sanguin. C’est de cette façon que la plupart des enfants sont infectés. Si vous êtes séropositive et enceinte, nous vous recommandons de consulter notre page Web Le VIH et la grossesse. Vous y apprendrez comment réduire le risque de transmission du virus à votre bébé et de quelle manière déterminer si votre bébé est infecté.
- Certains enfants contractent le VIH au cours d’une transfusion de sang ou de produits sanguins contaminés. Cependant, cela se produit habituellement dans les pays où aucun dépistage du VIH n’est fait dans les dons de l’approvisionnement en sang. Les enfants peuvent aussi être infectés par des seringues ou des instruments chirurgicaux qui n’ont pas été nettoyés et stérilisés de façon appropriée.
- Les enfants ayant subi des sévices sexuels peuvent être infectés par le VIH.
Les adolescents et les adultes peuvent contracter le VIH des façons suivantes :
- Les relations sexuelles anales, vaginales ou orales non protégées avec un partenaire séropositif peuvent se solder par une infection à VIH.
- Le partage de seringues (pour l’injection de drogues) ou d’aiguilles (pour les tatouages ou le perçage corporel) ayant servi à une personne contaminée constitue un facteur de risque.
- Certains peuvent contracter le VIH au cours de transfusion de sang ou de produits sanguins contaminés ou être infectés par des seringues ou des instruments chirurgicaux contaminés qui n’ont pas été nettoyés et stérilisés de façon appropriée.
Médicaments
À quel moment est-il recommandé de commencer un traitement?
Vous et votre fournisseur de soins de santé devrez tenir compte de nombreux facteurs pour commencer à envisager votre traitement. Voici certains des principaux renseignements dont vous devrez tenir compte :
- vos antécédents (temps qui s’est écoulé depuis le diagnostic, symptômes et autres infections),
- votre numération de cellules CD4,
- votre charge virale (quantité de copies du virus dans le sang).
Il ne suffit pas que le traitement s’impose à des fins médicales pour l’amorcer. Vous devrez être résolu à prendre sans faute vos médicaments pour qu’ils soient efficaces. Le fait d’en discuter avec les membres de votre équipe de soins de santé, les personnes de votre réseau de soutien et les personnes séropositives que vous côtoyez vous permettra peut-être de déterminer si vous êtes prêt.
Si les membres de votre équipe de soins de santé jugent que vous devriez démarrer le traitement et que vous y êtes disposé, l’étape suivante consistera à choisir le traitement approprié. Il existe de nombreuses combinaisons possibles de médicaments. Vous et votre équipe de soins de santé devez choisir une combinaison efficace.
Il est important que vous vous souveniez de trois notions à mesure que vous apprenez à gérer vos médicaments :
- efficacité : mesure dans laquelle vos médicaments permettent de réduire votre charge virale et d’augmenter votre numération de cellules CD4,
- durée d’action : période pendant laquelle vos médicaments demeurent efficaces,
- tolérance : facilité avec laquelle vous prenez vos médicaments, effets secondaires éventuels et gravité de ceux-ci.
Pour plus de renseignements sur un médicament particulier, consultez le site Web Positively Good 2 Go (en anglais seulement) de SickKids.
Comment prendre vos médicaments
La dose et la fréquence de prise de vos médicaments variera pour chacun d’eux. Votre équipe de soins de santé vous dira comment et à quel moment les prendre. Ce qui importe avant tout, c’est de vous souvenir de prendre vos médicaments et d’intégrer à votre routine des rappels qui vous aideront à respecter votre horaire. Vos médicaments ne seront efficaces que si vous les prenez tous les jours à l’heure fixée.
Il peut être difficile de respecter l’horaire de prise de vos médicaments, mais votre santé à long terme en dépend. Le fait de devenir plus autonome dans la gestion de vos médicaments vous aidera à vous préparer à la transition vers les services de soins de santé aux adultes. Voici des façons conseillées pour ne pas oublier de prendre vos médicaments :
- Faites une liste de vos médicaments en y précisant la date et l’heure auxquelles vous devez les prendre, et collez-la sur le miroir de votre salle de bain avec du ruban adhésif. Vous pouvez aussi vous servir de papier quadrillé pour la liste et cocher la case correspondant à chaque médicament quand vous l’aurez pris.
- Placez vos médicaments à un endroit qui vous permettra de vous rappeler de les prendre à l’heure fixée. Par exemple, mettez votre dose du matin à côté de votre réveil.
- Utilisez un pilulier (dosette), lequel vous permettra de ranger vos médicaments par dose et vous aidera à ne pas en sauter.
- Si vous utilisez un ordinateur, vous pourriez télécharger des « feuillets autoadhésifs » pour afficher un rappel à l’écran.
- Réglez votre cellulaire ou tout autre appareil mobile pour qu’il sonne aux heures où vous devez prendre vos médicaments.
L’importance de ne pas oublier de prendre vos médicaments
Le fait de sauter des doses de médicaments peut permettre au virus de se reproduire plus facilement, ce qui augmenterait donc la quantité de copies de VIH (charge virale accrue) que vous avez dans votre sang. Lorsque la charge virale augmente, le virus peut acquérir une résistance aux médicaments et affaiblir davantage votre système immunitaire. Le fait de sauter quelques doses suffit pour déclencher ces phénomènes. Si le virus acquiert une résistance à vos médicaments, d’autres antiviraux agissant de façon similaire risquent également d’être inefficaces.
NE cessez PAS de prendre les médicaments qui vous sont prescrits sans en parler préalablement à votre médecin.
Effets secondaires des médicaments anti-VIH
Chez la plupart des gens, les médicaments anti-VIH n’ont aucun effet secondaire. Lorsque des effets se manifestent, leur importance varie de très faible à très grave. Les médicaments anti-VIH déclenchent leurs propres effets secondaires, mais ils en ont également en commun. Pour connaître les effets secondaires particuliers de vos médicaments, consultez la fiche de renseignements de chacun d’eux.
Les effets secondaires les plus courants sont les suivants :
- troubles digestifs (comme des nausées, des vomissements, la perte d’appétit, les diarrhées et la flatulence),
- éruptions cutanées.
Les effets secondaires plus graves ci-dessous peuvent se manifester, mais ils sont plus rares :
- réactions allergiques,
- syndrome lipodystrophique (syndrome rare provoquant une redistribution de la graisse dans l’organisme).
- toxicité hépatique (dommages au foie).
Pour plus de renseignements sur les effets secondaires, consultezLe VIH et le sida et Positively Good 2 Go.
Gestion des effets secondaires
Assurez-vous de toujours signaler sans tarder à votre équipe de soins de santé les symptômes que vous présentez. Ces derniers peuvent être causés par un médicament. Il peut être indiqué de continuer de prendre le médicament quand les effets secondaires ne sont pas trop graves, car ils peuvent s’atténuer ou disparaître d’eux-mêmes.
Si un médicament entraîne un effet secondaire qui est marqué ou que vous ne pouvez pas supporter, vous devrez peut-être cesser de le prendre. Discutez des possibilités qui s’offrent à vous avec votre équipe de soins de santé avant d’arrêter de prendre tout médicament.
Assurez-vous que votre équipe de soins de santé connaît tous les médicaments et les suppléments (par exemple, vitamines et herbes médicinales) que vous prenez, car les effets secondaires peuvent parfois être causés par leurs interactions.
Vous devriez aussi discuter avec votre équipe de soins de santé des effets secondaires possibles de tout nouveau médicament (y compris les produits naturels et à base d’herbes médicinales) avant de commencer à le prendre.
Interactions entre les médicaments
Les antirétroviraux peuvent réagir avec d’autres médicaments, lesquels peuvent en renforcer ou en affaiblir l’effet. Dans certains cas, ce sont les antirétroviraux qui augmenteront ou réduiront l’effet d’autres médicaments.
Conservez une liste de tous les médicaments que vous prenez, y compris les autres médicaments sur ordonnance et ceux en vente libre dans les pharmacies ainsi que les vitamines et les suppléments à base d’herbes médicinales.
Divulgation de la séroposivité
La divulgation est le fait de dévoiler aux autres personnes que vous avez l’infection à VIH. Vous estimerez peut-être qu’il s’agit de la plus grande difficulté de la séropositivité. Ce processus exige beaucoup de temps et de réflexion.
Vous n’avez pas à dire à tout le monde que vous êtes séropositif. Vous pourriez simplement le préciser à certaines des personnes les plus proches de vous. Vous devez aussi mettre au courant votre médecin et vos autres fournisseurs de soins de santé comme votre dentiste pour qu’ils vous prodiguent les meilleurs soins possibles.
Vous avez l’obligation de révéler votre séropositivité à vos partenaires sexuels.
Il n’y a pas de manière facile de le faire, mais le fait d’y réfléchir d’avance est un bon départ.
Conseils visant à vous aider à déterminer à qui, quand et comment divulguer que vous êtes séropositif
- Prenez le temps de bien choisir les personnes à qui vous le dites. Ne divulguez votre séropositivité que lorsque vous êtes prêt, et assurez-vous de le faire pour les bons motifs. Avec certaines personnes, (vos partenaires sexuels, par exemple) cela peut être éprouvant émotionnellement.
- Choisissez un endroit où vous vous sentez bien et en sûreté. Il est important de le faire à un moment où vous et la personne à qui vous vous adressez êtes à l’aise et vous trouvez dans un endroit qui vous permettra de parler ouvertement et honnêtement de votre état.
- Les réactions des personnes à qui vous dévoilez votre séropositivité sont imprévisibles. Attendez-vous à ce que certaines d’elles réagissent négativement, vous jugent ou se fâchent contre vous. Toutefois, d’autres pourraient se sentir privilégiées que vous ayez assez confiance en elles pour leur faire part d’une situation aussi intime.
- Assurez-vous que les personnes à qui vous révélez votre état reconnaissent que vous leur parlez en toute confidence et qu’elles ne doivent le répéter à personne.
- Discutez de votre plan de divulgation avec une personne que vous connaissez et qui peut vous soutenir comme un membre de votre équipe de soins de santé, un membre de votre famille ou un ami.
- Préparez-vous à l’avance pour la divulgation de votre séropositivité.
Au Canada, vous êtes maintenant tenu en vertu de la loi d’informer un partenaire de votre séropositivité avant d’avoir des rapports sexuels avec lui. Vous pourriez faire l’objet d’accusations au criminel si vous cachez délibérément votre séropositivité à un partenaire sexuel. La divulgation est un moyen de protéger votre partenaire et vous-même. Pour plus de renseignements sur les causes judiciaires visant la divulgation de l’infection à VIH, rendez-vous sur le site Web www.aidslaw.ca (en anglais seulement).
Si vous estimez ne pas être en mesure de révéler votre séropositivité à une personne, qu’il s’agisse d’un partenaire sexuel ou d’une connaissance moins intime, vous ne devez pas avoir de relations vaginales, anales ou orales avec elle.
Si vous êtes Ontariens et que communiquer avec vos partenaires sexuels antérieurs vous met mal à l’aise Santé publique Ontario le fera pour vous sans mentionner votre nom.
Sexualité et VIH
Déterminez si le moment est propice
La décision d’avoir des rapports sexuels pour la première fois est complexe pour tout le monde. Puisque vous et votre partenaire avez vos propres particularités, vos relations différeront les unes des autres. Voici des éléments clés de relations saines :
- Vous et votre partenaire êtes satisfaits de la décision que vous avez prise conjointement.
- Vous pouvez être vous-même avec votre partenaire et vous pouvez vous amuser en présence ou non l’un de l’autre.
- Avoir des rapports sexuels avec quelqu’un est un choix personnel. Personne ne peut choisir pour vous. Voici des questions pouvant vous aider à décider ou non d’avoir des rapports sexuels.
- Dans quelle mesure vous sentez-vous à l’aise d’avoir des relations sexuelles avec votre partenaire? Dans quelle mesure votre partenaire se sent-il à l’aise d’en avoir?
- Avez-vous mis au courant votre partenaire du fait que vous êtes séropositif ou avez-vous prévu de le lui dire avant que vous ayez des rapports sexuels?
- Sentez-vous que votre partenaire exerce une pression sur vous ou êtes-vous tous les deux d’accord d’avoir des relations sexuelles?
- L’un de vous a-t-il eu des rapports sexuels auparavant? Si c’est le cas, vous devriez peut-être vous assurer qu’il n’y pas de risque de transmission d’ITS (infections transmises sexuellement). Il est important de garder à l’esprit que les personnes atteintes de certaines de ces infections ne présentent aucun symptôme.
- Avez-vous le nécessaire pour vous protéger (préservatifs et lubrifiant)? Si non, avez-vous prévu de vous le procurer?
- Quelle méthode de contraception employez-vous? N’oubliez pas qu’il est important d’utiliser À LA FOIS des préservatifs, un lubrifiant et un moyen de contraception.
- Quand et où souhaitez-vous avoir des relations sexuelles?
- Avez-vous précisé à votre partenaire quels sont les actes sexuels avec lesquels vous êtes à l’aise, ceux qui vous déplaisent et ceux que vous aimeriez essayer?
Avant d’avoir tout type de rapports sexuels, il est important de vous assurer que votre partenaire est consentant. Chacun de vous peut refuser d’avoir des rapports sexuels à tout moment. Un élément important du consentement est la divulgation de votre séroposivité.
Pratiques sexuelles sûres
Les pratiques sexuelles protégées sont nécessaires pour éviter d’infecter son partenaire et prévenir la propagation du VIH. La plupart des contacts sexuels présentent un certain risque de propagation des infections transmises sexuellement (ITS). Votre partenaire et vous devez donc prendre des précautions pour éviter tout échange de sang ou de fluides de l’organisme pendant les rapports sexuels. Observez votre corps et celui de votre partenaire. Les coupures, les plaies ou les gencives qui saignent accroissent le risque de transmission des infections. Les activités sexuelles brusques augmentent aussi ce danger. Même les petites lésions permettent aux microbes causant les ITS de pénétrer l’organisme.
Votre partenaire et vous voudrez peut-être expérimenter bon nombre d’actes sexuels. Les baisers, les attouchements, se regarder se masturber l’un et l’autre et partager ses phantasmes sexuels sont des activités très sûres.
Il est important de se servir de barrières de protection pour éviter les contacts avec le sang et les fluides organiques (sang, salive, sperme et sécrétions vaginales) durant les relations sexuelles.
Même si vous et la personne avec laquelle vous aurez des rapports sexuels êtes tous les deux séropositifs, il demeure important d’adopter des pratiques sexuelles sûres, faute de quoi vous pourriez vous transmettre des virus de souches différentes ou des ITS différentes.
Protection contre les ITS et contraception
1. La protection contre les infections transmises sexuellement (ITS) consiste à créer une barrière pour éviter les contacts avec les fluides organiques et leur accès à l’organisme. Ces méthodes protègent les deux partenaires contre les ITS. Elles comprennent l’usage :
- du préservatif masculin
- du préservatif féminin
- de la digue dentaire.
2. Contraception
Une méthode de contraception est tout moyen employé pour prévenir les grossesses. De nombreuses méthodes n’assurent aucune protection contre les ITS. C’est pourquoi il est recommandé d’utiliser à la fois un moyen de contraception mécanique et un moyen de contraception non mécanique, ce qui comprend :
- la contraception hormonale comme la pilule anticonceptionnelle, le timbre contraceptif, l’anneau vaginal, ou le contraceptif hormonal par injection
- la contraception non hormonale comme le stérilet ou le diaphragme
- les barrières comme les préservatifs.
Pour déterminer quelles sont pour vous les meilleures barrières et méthodes de contraception, renseignez-vous auprès de votre équipe de soins de santé.
Consommation de drogues et d’alcool
Les adolescents ont des choix à faire en ce qui a trait aux drogues et à l’alcool. Ceux-ci vous seront offerts à un moment donné. Vous souhaiterez peut-être les prendre ou vous sentirez peut-être poussé à les accepter. La consommation de drogues et d’alcool comporte des risques et vous ne devriez jamais en prendre contre votre gré. Elle peut entraîner des problèmes d’ordre judiciaire, car l’usage de drogues est illégal et une limite d’âge est imposée pour la consommation d’alcool. De plus, la consommation de drogues et d’alcool peut avoir des effets néfastes sur le coeur, le foie et le cerveau.
Interactions avec les médicaments
Si vous prenez des médicaments, l’alcool ou les drogues peuvent interagir avec eux, ce qui pourrait en réduire l’efficacité.
Comportement à risque
L'intoxication provoquée par les drogues et l'alcool peut influer sur votre comportement quant à la prise de médicaments, la conduite d’une voiture, les pratiques sexuelles à risque ainsi que dans d’autres situations. Si vous consommez des drogues ou de l’alcool, soyez prudent. Vous devez alors vous protéger vous-même ainsi que les personnes près de vous.
Portez un bracelet MedicAlert. En cas d’accident, cela vous permettra de vous assurer que le personnel des services d’urgence sait que vous prenez des médicaments.
Transition vers les services de soins de santé aux adultes
Vous serez adulte quand vous aurez atteint l’âge de 18 ans. C’est donc à ce moment que vous passerez des services de soins de santé des enfants à ceux des adultes. Vous aurez alors la responsabilité de prendre soin de vous-même et vous devrez prendre vos propres décisions. Envisagez cette transition comme une étape nouvelle de votre évolution au lieu d’un simple transfert. Il est important que vous vous prépariez à faire votre transition vers les services offerts aux adultes. Vous trouverez des outils fort utiles que vous offre l’hôpital pour enfants sur son site Web « Positively Good 2 Go »(tous les outils mentionnés ci-dessous sont disponibles en anglais seulement).
Outils utiles à la transition
Les outils présentés ci-dessous peuvent vous permettre de vous assurer que vous possédez les connaissances et les aptitudes nécessaires afin de conserver un mode de vie sain.
Maturité d’esprit
- Avez-vous les connaissances et les aptitudes requises à la transition vers les services de soins des adultes? Le questionnaire intitulé « Readiness Checklist » a été élaboré pour permettre aux adolescents d’évaluer dans quelle mesure ils peuvent effectuer cette transition.
- Vous pouvez y répondre seul ou demander à un membre de votre équipe de soins de santé s’il peut faire l’évaluation avec vous.
- Le site Web comporte aussi un questionnaire auquel vos parents ou votre tuteur peuvent répondre si vous croyez qu’il les aidera à se préparer également en vue de ce changement.
Court résumé en trois points
Le court résumé en trois points vous permettra de faire une récapitulation de vos antécédents médicaux.
- Point 1 : Précisez d’abord votre âge et vos principaux problèmes de santé (exemple : J’ai maintenant 18 ans et je suis séropositif depuis ma naissance. Les dernières analyses de sang établissant ma charge virale et ma numération de cellules CD4 à …et à ..., ont révélé que mon état est stable depuis… mois. Je suis par ailleurs en bonne santé.)
- Point 2 : Dites ensuite si vous avez été hospitalisé, quels sont les médicaments que vous prenez et, s’il y a lieu, les troubles que ceux-ci vous causent (exemple : L’an dernier, j’ai eu une infection qui a nécessité une hospitalisation et je prends ...)
- Point 3 : Enfin, précisez tout problème de santé que vous éprouvez à l’heure actuelle (exemple : Chez moi, tout le monde, y compris moi-même, avons tous la toux.)
Le fait de pouvoir exposer vos antécédents en quelques lignes seulement démontre que vous connaissez bien votre état de santé et que vous pouvez vous en tenir à l’essentiel.
Les questions sur le suivi sont courantes. Cela ne veut pas dire que vous avez omis des renseignements importants. Cela signifie simplement que vous en avez donné assez de précision pour que votre fournisseur de soins de santé sache quoi vous demander ensuite.
Brochure sur la transition vers les services de soins de santé aux adultes
Cette brochure sert à vous assurer que vous connaissez tous les renseignments dont vous avez besoin relativement à votre état et à votre traitement ainsi que tout ce que vous devez savoir pour vous préparer en vue d’un rendez vous. De plus, elle vous permettra de ne pas oublier certains renseignements et de savoir où obtenir l’information dont vous avez besoin.
Demandez à vos fournisseurs de soins de santé de vous aider à déterminer à quels services de soins de santé aux adultes vous devrez vous rendre pour vos futurs rendez-vous.
Programme de transition
Maintenant que vous envisagez avec sérieux votre transition, le document ID2 Ready, Set, Good 2 Go Timeline est une bonne source de renseignements à consulter pour vous créer un programme de transition. Il peut également aider vos parents ou votre tuteur et vous à prévoir les mesures nécessaires pour favoriser votre autonomie au sein de votre famille et de votre réseau de soutien, à l’école, dans vos relations ainsi qu’auprès de vos amis et de vos fournisseurs de soins de santé.
Premier rendez-vous aux services de soins de santé aux adultes
Vous rendre à votre premier rendez-vous aux services de soins de santé aux adultes pourra vous sembler difficile. Votre équipe de soins de santé vous aidera à déterminer quel centre et quel traitement seront les plus indiqués pour vous. Voici certains facteurs dont vous devriez tenir compte au moment de faire votre choix :
- l’emplacement du centre,
- le type de traitement qui y est offert,
- le centre que pourrait choisir les membres de votre famille et vos amis,
- ce que vous envisagez comme études ou ou emploi.
Il est parfois possible de visiter le centre de traitement aux adultes avant son premier rendez-vous. Cela pourrait vous être bénéfique.