Vivre avec une maladie chronique : obtenir du soutien pour soi-même lorsqu’on s’occupe d’un enfant

Living with a chronic condition: Supporting yourself as a caregiver [ French ]

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Apprenez comment protéger votre propre santé mentale et votre bien-être tout en faisant face aux émotions engendrées par le diagnostic d’une maladie chronique chez un enfant.

À retenir

  • Il est naturel de ressentir toute une gamme d’émotions lorsque votre enfant reçoit un diagnostic de maladie chronique.
  • Essayez d’employer des stratégies d’adaptation positives comme faire de l’exercice, pratiquer des passe-temps et garder le contact avec la famille et les amis. Cela vous aidera et donnera le bon exemple à votre enfant.
  • Renseignez-vous auprès de l’équipe de soins de santé de votre enfant sur les groupes de soutien sociaux portant spécifiquement sur sa maladie.
  • Discutez avec un ami en qui vous avez confiance ou avec un professionnel de la santé si vous vous sentez énervé, que vous éprouvez des troubles du sommeil qui perdurent ou si vous avez perdu intérêt à vos passe-temps ou à vos autres activités.

À la suite d’un diagnostic de maladie chronique chez un enfant, il est normal de ressentir toute une gamme d’émotions comme de la culpabilité, de la tristesse, de la colère ou du soulagement. Ces émotions peuvent être dirigées vers vous, votre partenaire, votre enfant, l’équipe de soins de santé ou le monde en général.

N’essayez pas d’ignorer ces émotions ni vos réactions face à la maladie de votre enfant. Plutôt, prenez soin de vous et utilisez des méthodes d’adaptation positives comme :

  • faire une marche ou pratiquer d’autres exercices;
  • dormir suffisamment;
  • avoir une alimentation équilibrée;
  • continuer à pratiquer des passe-temps et des activités que vous aimez;
  • gardez le contact avec vos amis et votre famille.

Cette approche vous aide non seulement à gérer votre stress, mais aussi à mieux prendre soin de votre enfant. En fait, les recherches démontrent que les parents qui améliorent leurs propres niveaux de stress ont un impact positif sur la santé de leur enfant.

L’équipe de soins de santé de votre enfant peut vous recommander des stratégies d’adaptation qui pourront vous aider, vous et votre enfant. Il pourrait s’agir de rencontrer d’autres personnes aux prises avec le même diagnostic que votre enfant ou de vous joindre à un groupe d’aide associé à la maladie chronique en question. Ces soutiens sociaux peuvent :

  • vous aider à vous adapter à élever un enfant atteint d’une maladie chronique;
  • offrir des conseils et des trucs réalistes permettant de gérer votre temps et les rendez-vous médicaux en plus de gérer les symptômes de votre enfant de même que les effets indésirables des médicaments, s’il y a lieu.

Cependant, il est toujours important de discuter avec l’équipe de soins de santé de votre enfant avant d’apporter des changements à sa routine de soins.

Présenter un exemple positif à votre enfant ou à votre adolescent

En tant que parent, vous êtes un modèle d’adaptation positive, vous demandez de l’aide au besoin et vous défendez les besoins de votre enfant ou de votre adolescent auprès du système de soins de santé. Votre enfant apprendra de quelle manière gérer sa maladie chronique en observant la façon dont vous y faites face.

Parfois, vous aurez à expliquer à votre enfant comment et pourquoi une activité donnée devient une stratégie d’adaptation. Expliquez-lui, par exemple, que le fait de marcher ou de courir vous aide à gérer votre stress. Le fait également de discuter de vos émotions avec des amis proches vous aide à moins vous inquiéter. Lorsqu’il vous voit faire des choix sains et bien vous adapter, il est plus susceptible de faire de même.

Signaux vous avertissant d’aller chercher du soutien pour vous-même

Parfois, malgré tous vos efforts, vous pourriez éprouver de la difficulté à faire face à la maladie chronique de votre enfant. Vous pourriez être dans l’obligation d’obtenir un soutien particulier pour vous-même si vous :

  • éprouvez de la difficulté à comprendre ou à vous souvenir des instructions des fournisseurs de soins;
  • éprouvez de la difficulté à vous endormir ou à demeurer endormi pendant la nuit;
  • avez l’impression d’être constamment énervé;
  • ressentez de la rancune envers votre enfant;
  • n’éprouvez plus de plaisir à pratiquer des activités que vous aimiez par le passé.

Le cas échéant, il pourrait être utile de discuter avec un ami en qui vous avez confiance ou avec un professionnel afin d’obtenir de l’aide.

Last updated: November 26 2018