Le pronostic de la maladie épileptique chez un enfant ne se limite pas seulement à savoir si les crises perdureront, si elles seront contrôlées par des médicaments ou si elles cesseront. Il porte aussi sur la réussite scolaire, sur la possibilité ou non que l’enfant ait des problèmes au niveau social et comportemental, sur l’aptitude au travail, sur les relations familiales et personnelles à long terme et sur la qualité de vie. La plupart des recherches s’intéressent au contrôle des crises d’épilepsie, mais nous possédons aussi des renseignements sur d’autres aspects de la vie de l’enfant.
Facteurs liés au pronostic
Le pronostic précis d’un enfant dépend de nombreux facteurs différents, y compris les suivants.
- Les résultats de toute étude de neuroimagerie effectuée, comme un tomodensitogramme ou l’IRM, si le médecin de l’enfant estime qu’ils sont appropriés.
- Le syndrome épileptique, s’il a été déterminé.
- S’il s’agit d’épilepsie idiopathique, symptomatique ou cryptogénétique.
- L’âge auquel les crises d’épilepsie ont commencé.
- Si les crises sont faciles à contrôler à l’aide de médicaments.
- Si l’enfant a d’autres problèmes neurologiques, en plus de l’épilepsie.
Syndrome
Certains syndromes épileptiques permettent l’établissement d’un meilleur pronostic que d’autres. Par exemple, les absences épileptiques infantiles et l’épilepsie infantile bénigne à points rolandiques (EIBPR) permettent habituellement l’établissement d’un excellent pronostic : la plupart des enfants se rétablissent entièrement et un grand nombre d’entre eux n’ont pas ou ont peu de problèmes d’apprentissage. À l’autre bout de l’éventail, certains syndromes ne permettent habituellement pas d’établir un pronostic efficace.
Le pronostic pour des syndromes épileptiques précis fait l’objet d’une discussion plus approfondie dans les pages qui ont trait aux syndromes individuels.
Cause
De façon générale, les enfants atteints d’épilepsie idiopathique ou cryptogénétique obtiennent un meilleur pronostic que ceux qui souffrent d’épilepsie symptomatique. Les enfants qui ont une tumeur cérébrale, un retard mental, une blessure à la tête, une maladie métabolique dégénérative et les enfants nés avec des anormalités au cerveau (aussi appelées malformations cérébrales congénitales) sont plus susceptibles de continuer à avoir des crises, avec ou sans médicaments. Par conséquent, près de la moitié des enfants qui souffrent d’épilepsie symptomatique qui n’ont pas de crises lorsqu’ils prennent leurs médicaments ne recommencent pas à avoir des crises lorsqu'ils cessent leur médication. Les enfants qui vont bien et qui ne recommencent pas à avoir crises ont généralement d’autres bons facteurs de pronostic, comme un électroencéphalogramme favorable.
L’âge auquel l’épilepsie a commencé
L’épilepsie qui commence au cours de l’enfance obtient souvent un meilleur pronostic que l’épilepsie qui commence pendant l’adolescence ou à l’âge adulte, bien que les preuves soient mitigées en ce qui concerne les enfants de moins de deux ou trois ans. Si l’épilepsie d’un enfant a commencé avant l’âge de 12 ans, il est plus probable qu’il continuera à être ne pas avoir de crises lorsqu’il cessera sa médication.
Réponse au traitement
Si les crises d’un enfant sont facilement et rapidement contrôlées à l’aide de médicaments, il y a de bonnes chances qu’il cesse d’avoir des crises sans médicaments, particulièrement pour les enfants atteints d’épilepsie idiopathique (selon une étude, 92 % des enfants atteint d’épilepsie idiopathique qui répondent rapidement aux traitements cessent, plus tard, d’avoir des crises même sans médicaments). Les enfants atteints d’épilepsie cryptogénétique ou symptomatique qui répondent rapidement à la médication sont un peu moins susceptibles de cesser d’avoir des crises sans médicaments (67 % et 30 % respectivement).
Si un enfant subi une chirurgie pour l’épilepsie et cessent ensuite d’avoir des crises, cela pourrait être un signe prometteur.
Autres problèmes neurologiques
Les enfants qui ont des malformations cérébrales congénitales, des tumeurs cérébrales, un retard mental ou une blessure à la tête ont moins de chances de se débarrasser de leurs crises, avec ou sans médicaments. Selon une étude, 42 % des enfants qui ont des problèmes neurologiques ont recommencé à avoir des crises deux ans après avoir cessé de prendre des médicaments.
Nombre de crises
La relation entre le nombre de crises qu’un enfant a et le pronostic de l’enfant n’est pas claire. Certaines études ont découvert un lien entre le nombre de crises tonico-cloniques qui se produisent avant que l’on puisse les contrôler et la possibilité qu’elles se reproduisent, alors que d’autres n’ont trouvé aucune relation semblable.
Contrôle des crises
Il existe de nombreux résultats possibles pour le contrôle des crises pour les personnes atteintes d’épilepsie.
Selon une étude finlandaise qui a porté sur 245 enfants épileptiques pendant près de 30 ans, 64 % des participants du groupe étudié s’étaient débarrassés des crises pendant au moins cinq ans, avec ou sans médicaments. Selon une autre étude, entre 40 % et 50 % des enfants épileptiques se sont débarrassés des crises sans médicaments. Il est estimé qu’environ 13 % à 17 % des enfants épileptiques sont atteints d’épilepsie réfractaire.
Dans certains cas, le médecin de votre enfant suggérera une période d’essai sans médicaments si les crises de votre enfant ont été bien contrôlées pendant au moins deux ans. Il est utile de cesser les médicaments s’il est possible que votre enfant cesse d’avoir des crises sans les prendre, puisque l’utilisation de médicaments à long terme contre l’épilepsie peut avoir une incidence sur l’image de soi, le comportement et le fonctionnement de votre enfant. Cependant, les médicaments devraient être éliminés progressivement sous la supervision du médecin. Cesser soudainement pourrait déclencher des crises, ou même l’état de mal épileptique.
Autres résultats
L’épilepsie peut avoir des incidences sur de nombreux autres aspects de la vie d’un enfant, y compris les suivants :
- ses émotions et son comportement;
- son développement social;
- sa capacité d’apprendre;
- son travail.
Nous continuons d’en apprendre avantage sur les facteurs qui contribuent à ces résultats. Le contrôle des crises n’est pas le seul enjeu. Même si l’enfant n’a pas de crises ou même si elles sont bien contrôlées, certaines recherches suggèrent que les anormalités sous-jacentes peuvent causer des problèmes relatifs à l’apprentissage et au comportement. Des effets secondaires des médicaments, d’autres troubles, l’âge auquel les crises ont commencé et la façon dont l’enfant est traité par les autres peuvent également jouer un rôle. Certains syndromes sont plus susceptibles de causer des difficultés que d’autres, et ces difficultés font l’objet d’une discussion plus approfondie plus loin dans cette section.