Devenir donneur peut être une expérience enrichissante pour de nombreuses personnes; cependant, c’est tout de même une expérience lourde en émotions. De nombreuses personnes doivent en effet envisager la possibilité que la greffe ne guérisse pas l’enfant. Cela place une pression considérable sur le donneur. Souvent, tout le monde se préoccupe tant de l’enfant qui reçoit la greffe de sang et de moelle osseuse (GSM) que les besoins et les inquiétudes du donneur sont ignorés.
L’expérience est particulièrement stressante si c’est vous qui agissez à titre de donneur pour votre enfant. En tant que parent, vous pourriez vous inquiéter des résultats de la greffe. N’oubliez pas que vous n’êtes pas responsable de la réussite de la greffe. Il n’y a rien que vous ne pouvez faire pour améliorer vos cellules souches ou les rendre plus saines. Le fait d’en parler à un travailleur social ou à un psychologue de l’hôpital pourrait vous aider. Ces personnes ont été formées spécialement pour comprendre le stress et l’anxiété que ressentent les parents pendant une GSM et peuvent vous aider pendant cette période difficile.
Il se peut que parler avec un autre donneur puisse vous aider. Pour savoir comment communiquer avec un autre donneur :
- parlez à l’équipe responsable de la greffe;
- visitez le site InfoNet sur les greffes. Vous pouvez envoyer un courriel pour demander le nom d’un donneur.
Les donneurs qui ont un lien de parenté avec votre enfant pourraient se sentir mal informés sur les résultats éventuels de la greffe.
Voici quelques conseils à garder à l’esprit.
- Parlez à un médecin ou à une infirmière et demandez-leur de vous expliquer ce qui se passera avant, pendant et après la greffe. Il se peut que vous vous sentiez dépassé par les renseignements qui vous seront présentés. Pour cette raison, apportez un calepin de notes pour rédiger des notes ou un enregistreur portatif pour que vous puissiez repasser l’information après la rencontre.
- N’hésitez pas à demander au médecin de répéter si vous ne comprenez pas. Il peut aussi être utile de vous faire accompagner par un ami proche quand vous rencontrerez l’équipe responsable de la greffe.
- Discutez avec le médecin des complications et des risques qui peuvent survenir après la greffe. Il se pourrait que ce soit une conversation difficile; cependant, vous serez plus à même de gérer ces problèmes s’ils se présentent.
Les donneurs peuvent donner des cellules souches de leur moelle osseuse, ou encore, les médecins peuvent prélever des cellules souches indirectement du sang.
Comment prélève-t-on les cellules souches des donneurs?
Il y a deux façons de donner des cellules souches :
- moelle osseuse. C’est ce que l’on appelle un prélèvement de moelle osseuse;
- sang périphérique. C’est ce que l’on appelle un prélèvement du sang périphérique. Les parents sont des donneurs qui offrent des cellules souches du sang périphérique.
Quand le donneur est un frère ou une sœur
Si l’un de vos enfants est le donneur, il est particulièrement important de vous assurer qu’il reçoive le soutien et l’attention dont il a besoin pendant ce temps. Les frères et sœurs ont souvent un intense sentiment de responsabilité quant à la survie de leur frère ou de leur sœur. Il pourrait en résulter du stress et de l’anxiété. De plus, les frères et sœurs en bonne santé pourraient ne pas avoir subi d’interventions par le passé, et ils pourraient ne pas être familiers avec l’expérience d’être un patient dans un environnement hospitalier.
Encouragez votre enfant à parler de son rôle de donneur en tant que frère ou sœur.
Parlez avec votre enfant de ses sentiments et des préoccupations qu’il pourrait avoir quant à son rôle de donneur. Il pourrait aussi être utile de lui faire rencontrer la travailleuse sociale de l’hôpital qui peut aider votre enfant et vous à discuter de la façon dont il se sent. Cette personne est spécialement formée pour traiter l’anxiété que pourraient ressentir les frères et sœurs donneurs, de même que pour aider à les préparer pour leur rôle important. Pour les jeunes donneurs, les travailleurs sociaux peuvent aussi fournir des jeux médicaux adaptés à leur âge, comme jouer avec un thermomètre ou un stéthoscope, ce qui peut aider à soulager toute anxiété que votre enfant pourrait ressentir. Vous pourriez aussi envisager d’inscrire votre enfant au programme de préparation à l’admission à l’hôpital, qui peut comporter des diapositives ou un spectacle de marionnettes, des jeux médicaux et une visite de l’hôpital.
Dites à votre enfant qu’il n’est pas responsable du résultat de la greffe.
Reconnaissez que ce qu’il fait est incroyable, mais qu’il n’a aucun contrôle sur la façon dont les cellules réagiront dans le corps de son frère ou de sa sœur. Pour aider votre enfant à comprendre ce fait important, utilisez un langage approprié pour son âge afin de lui expliquer comment fonctionne la maladie du greffon contre l'hôte. Cela aidera votre enfant à comprendre qu’il n’est pas responsable de la façon dont son frère ou sa sœur réagira à la greffe.
Pour les parents, le fait d’avoir deux enfants hospitalisés peut être difficile à vivre. Vous pourriez vous sentir déchirés entre vos enfants. Il pourrait être utile de répartir le travail entre vous, votre conjoint ou un autre membre de la famille. Parlez à un membre de l’équipe de greffe de votre enfant si vous avez besoin d’aide afin de prévoir divers soignants pour vos enfants.
Étant donné que les besoins de chaque enfant donneur peuvent être différents, veuillez parler avec votre travailleuse sociale. Elle peut vous aider en discutant au sujet de ce que vous pouvez faire pour soutenir votre enfant donneur le mieux possible.