Pour la plupart des enfants, les médicaments suffisent à contrôler les crises. Cependant, certains continuent d’avoir des crises, même après avoir essayé au moins deux médicaments ou une combinaison de médicaments. Les crises qui ne réagissent pas à deux antiépileptiques ou plus sont appelées crises réfractaires.
Si les médicaments ne réussissent pas à contrôler les crises, une intervention chirurgicale peut être envisagée pour retirer ou isoler la partie du cerveau qui génère les crises appelée la région épileptogénique, c’est-à-dire celle qui cause les crises.
Grâce aux progrès dans la technologie de l’imagerie et les EEG, il est maintenant plus facile pour les médecins de déterminer les régions épileptogéniques du cerveau. Par conséquent, les opérations sont maintenant une méthode bien établie de traiter les crises.
Pour tous les enfants atteints d’épilepsie qui ne peut être contrôlée avec les médicaments, on devrait envisager la chirurgie. La chirurgie chez les enfants semble avoir certains avantages, au lieu d’attendre que l’enfant atteigne l’âge adulte :
- Le cerveau dans enfants est plus malléable que le cerveau d’un adulte, et est davantage capable de compenser pour les parties retirées pendant l’opération.
- Chez certains enfants, le fait de traiter les crises plus tôt peut empêcher les lésions au cerveau ou des changements associés à des crises répétées, en plus de leurs effets néfastes sur la cognition et le développement.
On pourrait aussi recommander des chirurgies hâtives pour des crises si on détermine qu’elles tirent leur origine d’une lésion au cerveau qui se développe, comme une tumeur.
Objectifs de l’opération
Comme c’est le cas du traitement de l’épilepsie en général, l’objectif d’une opération pour l’épilepsie consiste à contrôler les crises de l’enfant et à l’aider à se développer aussi normalement que possible.
L’objectif principal de l’opération consiste à retirer ou à isoler la région épileptogénique du cerveau, sans causer de tort aux régions avoisinantes, et à enrayer les crises. On entend par région épileptogénique l’endroit dans le cerveau où commencent les crises.
Pour qui envisage-t-on l’opération?
On envisage la chirurgie pour l’épilepsie :
- Pour les enfants dont les crises ne s’amélioreront pas d’elles-mêmes à mesure que l’enfant vieillit.
- Si on a tenté de contrôler l’épilepsie avec des médicaments et que ceux-ci n’ont pas été efficaces. Souvent, on a fait l’essai d’au moins deux médicaments séparément (monothérapie) et d’une combinaison de médicaments (polythérapie), qui auront tous échoué.
- La région épileptogénique du cerveau, soit celle qui cause les crises, peut être clairement déterminée et retirée ou isolée tout en causant le minimum de risques de causer du tort à l’enfant.
Grâce aux percées dans les connaissances et les techniques tant pour ce qui est des outils diagnostics et des opérations, un plus grand éventail de personnes atteintes d’épilepsie sont maintenant considérées admissibles à une opération.
Déterminer si votre enfant est un candidat pour la chirurgie
Ce ne sont pas tous les enfants atteints d’épilepsie incurable qui sont de bons candidats pour la chirurgie. Certains enfants pourraient être écartés en raison de leurs antécédents et de l’EEG.
Si les antécédents et l’EEG de votre enfant laissent croire qu’une opération pourrait être profitable, une évaluation préchirurgicale détaillée sera faite. On analysera attentivement les résultats pour déterminer :
- si l’opération aidera votre enfant;
- le type et le site exact de l’opération.
L’évaluation préchirurgicale peut comprendre une ou plusieurs interventions. Pour plus de détails, consultez la page « Évaluation pré-opératoire » de cette section du site.
Prendre une décision au sujet de l’opération
Si les médecins déterminent qu’une opération peut convenir à votre enfant, vous devriez en discuter avec le médecin et votre enfant (s’il est assez vieux) et y réfléchir longuement. Vous devrez tenir compte des améliorations possibles à la suite de l’opération, des risques de l’opération, des risques encourus si votre enfant ne se fait pas opérer et les traitements de substitution.
Se préparer à une opération
Dans les jours qui précèdent l’opération, si vous décidez d’aller de l’avant, le chirurgien vous parlera de l’opération à vous et à votre enfant, y compris les étapes pré-opératoires, l’intervention, les étapes en cause dans la convalescence, les risques et à quoi s’attendre après. Un anesthésiste expliquera la procédure d’anesthésie, les risques associés et tout effet secondaire possible. D’autres professionnels de la santé pourraient aussi être en cause à cette étape. Ils vous parleront des soins à domicile et de points à garder à l’esprit. N’hésitez pas à poser toute question que vous pourriez avoir à ce moment.
Si vous consentez à l’opération, vous devrez le signifier par écrit en remplissant un formulaire de consentement.
Vous devrez préparer votre enfant pour l’opération en expliquant l’opération à votre enfant doucement, calmement et en adaptant vos propos à son âge.
Des tests de sang complets et un profil de coagulation doivent être faits avant l’opération. Un profil de coagulation mesure la rapidité à laquelle le sang de votre enfant coagule; s’il coagule trop lentement, votre enfant pourrait saigner excessivement pendant l’opération. Certains médicaments antiépileptiques inhibent les mécanismes de coagulation du sang; il faut donc cesser de les prendre avant l’opération. L’équipe vous parlera de ces détails et vous indiquera comment arrêter progressivement la prise des médicaments.
Ce qui se passe pendant l’opération
Le jour de l’opération, votre enfant ne pourra pas manger pendant plusieurs heures avant l’opération. Votre enfant sera endormi sous anesthésie générale.
Quand les chirurgiens et l’équipe seront prêts, on donnera à votre enfant un cathéter intraveineux (IV), et on le conduira dans la salle d’opération. Vous pourrez rester dans la salle d’attente pendant que votre enfant se trouve dans la salle d’opération.
On pourrait couper ou raser une partie des cheveux de votre enfant. Vous pouvez interroger le chirurgien de votre enfant à ce sujet avant l’opération, pour y préparer votre enfant. La première étape de l’opération est désignée en tant que craniotomie, où une partie du cuir chevelu et de l’os sera retirée. On soulèvera la dure-mère pour exposer le cerveau. L’endroit où l’incision sera pratiquée et la partie du cerveau qui sera exposée dépendront du site à opérer.
En général, il y a deux types d’opération pour l’épilepsie :
- L’opération qui consiste à retirer la partie épileptogénique du cerveau s’appelle une résection. La lobectomie temporale, la résection extratemporale et l’hémisphérectomie sont des exemples de résection.
- Les opérations qui consistent à isoler une partie du cerveau en coupant ses liens avec les autres pour empêcher la propagation des crises, sans retirer de tissu cérébral, sont désignées en tant qu’opérations de déconnexion. Les callosotomies et les transections subpiales multiples en sont deux exemples.
Pendant l’opération, on peut utiliser un type spécial d’EEG pour aider le chirurgien et l’équipe à trouver l’emplacement précis des parties du cerveau qui causent les crises pour les retirer ou les isoler. On appelle ce genre d’EEG une électrocorticographie (ECoG), parce qu’on enregistre les données directement de la surface du cerveau.
Après l’opération, l’os sera replacé et le cuir chevelu sera fermé à l’aide de points de suture.
Votre enfant passera quelques heures dans la salle de réveil jusqu’à ce qu’il soit réveillé, une ou deux journées à l’unité de soins intensifs jusqu’à ce qu’il soit dans un état stable et ensuite environ une semaine à l’hôpital.
Réhabilitation et retour aux activités normales
Les cheveux que le chirurgien peut avoir rasés pour l’opération repousseront et couvrent habituellement assez bien les cicatrices.
Le temps qui s’écoulera avant que votre enfant ne puisse retourner à l’école et reprendre ses activités normales dépend du type d’opération et de ses effets sur l’enfant. La plupart des enfants peuvent retourner à l’école, au moins à temps partiel, un mois après l’opération; cependant, certains enfants pourraient ne pas être en mesure d’y retourner aussi rapidement. Si l’opération a eu des répercussions sur la capacité motrice de l’enfant, ses habiletés linguistiques ou sa mémoire, il pourrait avoir besoin de réhabilitation et de thérapie, soit pendant qu’il demeure à l’hôpital soit en tant que patient externe. La réhabilitation peut comprendre des traitements physiques, de l’ergothérapie, des exercices en orthophonie ou d’autres formes de thérapies.
Il faut continuer de prendre les antiépileptiques après l’opération, habituellement aux mêmes doses. Parfois, les médecins peuvent décider d’ajouter un médicament différent à la suite de l’opération. Également, on pourrait mettre fin à certains médicaments après quelques années sans crises.