Hydroxyurée pour la drépanocytose

Qu'est-ce que l'hydroxyurée?

L'hydroxyurée est un médicament de chimiothérapie qui a été utilisé pour traiter beaucoup de troubles, y compris la drépanocytose. La recherche a révélé les éléments suivants au sujet des patients qui souffrent de drépanocytose et qui prennent de l'hydroxyurée.

• Ils sont hospitalisés deux fois moins souvent pour des événements douloureux que les patients qui ne prennent pas d'hydroxyurée.
• Ils ont moins de crises de douleur aiguë au thorax.
• Ils ont moins besoin de transfusions sanguines s'ils sont hospitalisés.

Il se peut que vous entendiez des personnes nommer l'hydroxyurée par sa marque de fabrique, Hydrea®. L'hydroxyurée est offerte sous forme de capsules.

La prise d'hydroxyurée peut être recommandée dans les situations suivantes

• Il a été hospitalisé au moins trois fois pour des crises de douleur importantes au cours des 12 derniers mois.
• Il a eu besoin d'au moins une transfusion d'échange pour une ou plusieurs crises aiguës au thorax.
• Il s'est absenté de l'école pendant une longue période en raison des crises douloureuses gérées à la maison.

Avant que l'hydroxyurée soit donnée à votre enfant

Si votre enfant a eu une réaction allergique ou inhabituelle à l'hydroxyurée ou à l'un des éléments entrant dans sa composition ou s'il est atteint de tout trouble immunitaire ou sanguin (autre que la drépanocytose), mentionnez-le à son médecin.

Parlez au médecin de votre enfant ou au pharmacien si votre enfant souffre de l'une des conditions suivantes. Il pourrait être nécessaire de prendre des précautions avec ces médicaments dans les situations suivantes :

• s'il est possible que votre fille soit enceinte;
• si votre enfant souffre d'une maladie du foie;
• si votre enfant souffre d'une maladie du rein.

De quelle façon votre enfant prend-il l'hydroxyurée?

• Donnez l'hydroxyurée à votre enfant en suivant à la lettre les directives du médecin ou du pharmacien. Parlez au médecin avant de cesser l'administration de l'hydroxyurée pour toute raison. L'hydroxyurée peut prendre quelques mois à agir pleinement.
• Des analyses de sang peuvent être faites à des intervalles de deux semaines au début de la prise de l'hydroxyurée afin de déterminer la dose appropriée.
• Donnez l'hydroxyurée à votre enfant une fois par jour environ au même moment. De nombreux patients préfèrent la prendre à l'heure du coucher.
• Vous pouvez donner l'hydroxyurée à votre enfant avec ou sans nourriture à peu près au même moment tous les jours. Lui donner avec des aliments pourrait prévenir les troubles de l'estomac.
• Votre enfant devrait boire beaucoup de fluides (liquides) chaque jour.
• Si votre enfant régurgite (vomit) moins de 30 minutes après avoir pris l'hydroxyurée, donnez-lui une autre dose du médicament. Si votre enfant vomit plus de 30 minutes après avoir pris l'hydroxyurée, ne lui donnez pas une autre dose. Donnez- lui la prochaine dose le jour suivant, à l'heure habituelle.
• L'hydroxyurée est offerte en capsules de 500 mg au Canada. Votre enfant devrait avaler la capsule en entier en buvant un verre d'eau ou d'un autre liquide.
• Si votre enfant n'est pas capable d'avaler les capsules ou prend une dose inférieure à la capsule entière, examinez la meilleure façon de lui donner l'hydroxyurée avec le pharmacien. La capsule peut être ouverte et dissoute dans une seringue utilisée pour administrer un médicament par la bouche en vue de donner la dose prescrite à votre enfant. Jetez l'excédent de médicament.
• Le pharmacien vous enseignera comment manipuler l'hydroxyurée en toute sécurité, à l'aide de gants pour mélanger la poudre que la capsule contient. Le pharmacien vous enseignera également comment jeter le médicament sans danger.
• Toute personne qui manipule l'hydroxyurée doit se laver les mains après avoir touché le contenant ou les capsules.

Que faire si votre enfant ne reçoit pas l'une de ses doses d'hydroxyurée?

• Si une dose n'est pas donnée, ne pas lui donner une dose pour remplacer celle qui a été manquée.

Quels sont les effets secondaires possibles de l'hydroxyurée et comment sont-ils contrôlés?

Il se peut que votre enfant ressente certains de ces effets secondaires lorsqu'il prend l'hydroxyurée. Informez-vous auprès du médecin si votre enfant continue de ressentir l'un ou l'autre des effets secondaires présentés ci-dessous et s'ils perdurent, ou s'ils dérangent votre enfant.

• Nausées et vomissements : Éviter de prendre l'hydroxyurée sans nourriture.
• Irritation de la peau : Cela pourrait être une irritation non précise qui disparait même lorsque la prise du médicament se poursuit. Si une irritation se développe, consultez le médecin qui a prescrit l'hydroxyurée à votre enfant.
• Perte de cheveux : La chevelure pourrait s'amincir. La perte de cheveux n'entraîne habituellement pas l'apparition de zones chauves. Si cela se produit, le risque et les avantages de la prise d'hydroxyurée (santé améliorée et crises moins nombreuses) doivent faire l'objet d'une discussion avec le médecin de votre enfant afin de décider s'il faut continuer d'utiliser le médicament.
• Diminution de certaines numérations globulaires : Votre enfant a besoin d'une analyse sanguine pour vérifier les numérations globulaires toutes les deux semaines pendant la première année du traitement. Ces analyses peuvent être faites dans un laboratoire local et les résultats sont télécopiés au médecin de votre enfant. Si la numération des globules blancs est inférieure à un niveau acceptable déterminé au préalable, on vous appellera pour la suspension du médicament et des analyses sanguines seront effectuées de nouveau quatre ou cinq jours plus tard. Habituellement, les numérations reviennent à la normale et le médicament peut être pris de nouveau tel que prescrit. Si la numération des globules blancs chute de nouveau, la dose sera réduite à la dose que votre enfant prenait avant que les numérations commencent à diminuer. Votre enfant continuera de prendre cette dose plus faible.
• Noircissement de la peau et des ongles : Pour certains patients, après avoir pris de l'hydroxyurée pendant une certaine période, leurs ongles et leur peau noircissent dans les plis, tels que les jointures de doigts. Cet effet disparaît lorsque les patients cessent de prendre le médicament.
• Trouble hépatique (problème) : Cela n'est pas fréquent, mais des analyses sanguines sont effectuées tous les trois mois afin d'évaluer cette complication.
• Maux de tête.
• Faiblesse musculaire, principalement dans les cuisses et la partie supérieure des bras.
• Irritation ou ulcères buccaux : l'usage d'une brosse à dents à soies souples ou le fait de se rincer la bouche peut atténuer ces troubles.
• Effets à long terme : L'hydroxyurée est un médicament de chimiothérapie et certains de ces types de médicaments ont été associés au développement, sur un grand nombre d'années, d'un cancer chez des patients. Cependant, l'hydroxyurée est utilisée pour les patients atteints de la drépanocytose depuis plus de 20 ans et aucun cas selon lequel ce médicament cause le cancer n'a été déclaré.

Quelles sont les mesures de sécurité que vous devriez prendre lorsque votre enfant utilise l'hydroxyurée?

L'hydroxyurée peut diminuer temporairement le nombre de globules blancs dans le sang, ce qui augmente la possibilité que votre enfant contracte une infection. Votre enfant peut prendre les précautions suivantes en vue d'éviter les infections, particulièrement lorsque la numération de ses globules blancs est faible.

• Évitez les personnes qui ont des infections comme un rhume ou une grippe.
• Évitez les foules et les grands groupes de personnes.
• Brossez les dents de votre enfant ou passez lui la soie dentaire en faisant preuve de précaution. Le médecin, l'infirmière ou le dentiste pourrait suggérer différentes façons de nettoyer la bouche et les dents de votre enfant.
• Votre enfant et vous devez éviter de toucher les yeux ou l'intérieur du nez de l'enfant sans d'abord vous laver les mains.

Il est possible que l'hydroxyurée puisse causer des déficiences de naissance si le médicament est pris au moment de la conception ou pendant la grossesse. Si votre fille est active sexuellement, elle devrait utiliser un contraceptif pendant qu'elle prend l'hydroxyurée. Si elle devient enceinte alors qu'elle prend l'hydroxyurée, elle devrait cesser immédiatement et le préciser à son médecin.

Votre fille devrait cesser de prendre l'hydroxyurée pendant au moins trois mois avant de tenter de devenir enceinte. L'hydroxyurée pourrait également diminuer les numérations de spermatozoïdes.

Consultez le médecin avant l'administration de tout vaccin à votre enfant. Le fait que votre enfant se fasse vacciner pendant qu'il prend l'hydroxyurée peut accroître le risque d'infection ou réduire l'efficacité des vaccins.

Vous devez aussi consulter le médecin si votre enfant est atteint du VIH et prend des médicaments pour son traitement, en particulier la didanosine ou la stavudine ou les deux.

Une vérification s'impose aussi dans le cas d'autres médicaments. Assurez-vous de consulter le médecin ou le pharmacien avant de donner tout autre médicament à votre enfant (sur ordonnance, en vente libre, herbes médicinales ou produits naturels).

Quels sont les autres renseignements importants dont vous devez disposer au sujet de l'hydroxyurée?

• Le médicament doit être pris tous les jours, et non uniquement lorsqu'une crise douloureuse commence. Il n'éliminera pas la douleur pendant une crise. Le médicament fonctionne en apportant des modifications aux cellules sanguines, ce qui prévient les crises. Il réduit la falciformation, diminue la division des globules rouges et augmente l'hémoglobine fœtale protectrice.
• Au cours de la visite du premier mois, les globules rouges sont plus grands. On peut le voir par les analyses et en regardant au microscope. Ces globules rouges sont capables de se déplacer dans les petits vaisseaux sanguins plus facilement et se divisent moins facilement. Les parents mentionnent souvent que leur enfant a un meilleur appétit.
• Après la prise du médicament pendant trois mois, on observe également une augmentation de l'hémoglobine fœtale et du niveau global d'hémoglobine. Nous savons que les patients qui ont des niveaux d'hémoglobine fœtale plus élevés ont moins de crises.
• Après six mois, votre enfant devrait avoir moins de crises douloureuses que pendant les six mois qui ont précédé le début du traitement.
• La décision relative à la période pendant laquelle le patient continuera de prendre le médicament sera prise par le patient et le médecin traitant.
• L'hydroxyurée est couverte par tous les régimes d'assurance privés et par le Programme de-médicaments de l'Ontario.
• Ne donnez jamais les médicaments de votre enfant à d'autres personnes et ne donnez jamais les médicaments d'autres personnes à votre enfant.
• Assurez-vous de toujours avoir suffisamment d'hydroxyurée pour les fins de semaines, les congés et les vacances. Appelez la pharmacie au moins deux jours avant que votre enfant manque de médicaments afin que le pharmacien puisse commander les renouvellements.
• Conservez l'hydroxyurée à la température de la pièce dans un endroit frais et sec et hors de la lumière du soleil. NE la conservez PAS dans la salle de bain ou la cuisine. Ne conservez aucun médicament périmé. Vérifiez auprès de votre pharmacien en ce qui concerne la meilleure façon de jeter les médicaments périmés.

Keep hydroxyurée out of your child’s sight and reach and locked up in a safe place. If your child takes too much hydroxyurée, call your local Poison Information Centre at one of these numbers. These calls are free. 

• Call 1-844 POISON-X, or 1-844-764-7669, from anywhere in Canada except Quebec.
• Call 1-800-463-5060 if you live in Quebec.