Bienvenue à la rubrique réservée aux parents du programme Je m'en charge : gérer l'AIJ en ligne. Cette rubrique a été écrite principalement pour les parents d’adolescents qui sont atteints d’arthrite idiopathique juvénile (AIJ). Le contenu de cette rubrique a été organisé pour vous guider en vue d’aider votre enfant à prendre en charge la gestion de son AIJ. La documentation présentée a été rédigée en collaboration avec les membres de l’équipe spécialisée en AIJ à l’Hospital for Sick Children et divers autres organismes de soins de santé.
Cette séance vous explique le programme. Elle décrit les différents volets du programme, notamment les séances qui sont disponibles pour vous et votre enfant. Elle vous aidera également à fixer des objectifs avec votre enfant pour aider ce dernier à devenir plus indépendant dans la gestion de son AIJ.
Au bas de cette page, vous verrez un lien vers le site destiné aux adolescents. Il contient les pages que votre enfant peut passer en revue.
Introduction
Dans ce premier module, vous découvrirez comment se déroule le programme. Vous y trouverez également la description des différents volets du programme, notamment les modules de formation offerts à vous et à votre adolescent(e). Le module d’introduction vous aidera également à vous fixer des objectifs afin de favoriser l’autonomie grandissante de votre adolescent(e) en ce qui a trait à la gestion de son AIJ.
Les conséquences de l’AIJ
L’AIJ n’a pas que des répercussions sur votre adolescent(e). Elle peut également avoir des conséquences considérables sur tous les membres de la famille. En tant que parent, vous ressentez peut-être de la culpabilité ou d’autres émotions que vous devez apprendre à gérer. Il se peut aussi que vous vous préoccupiez de l’avenir de votre adolescent(e) et que vous vous demandiez comment vous pouvez favoriser son autonomie. Si vous avez d’autres enfants, peut-être sont-ils jaloux de toute l’attention que reçoit leur frère ou leur sœur atteint(e). Cette situation peut être une source de stress supplémentaire. L’AIJ peut également entraîner d’autres conséquences pour votre famille, comme une perturbation des plans ou une diminution du temps passé avec les autres membres de la famille. De plus, des problèmes d’ordre financier peuvent découler de cette situation. Dans ce module, vous trouverez des conseils sur la gestion du stress et de l’inquiétude, sur la façon d’aider les autres membres de la famille à gérer leurs émotions, sur la gestion de l’incidence globale de l’AIJ sur votre famille et sur la façon de maîtriser certains facteurs de stress de nature financière.
Lâcher prise
Dans ce module, vous apprendrez comment gérer les problèmes qui surviennent couramment à l’adolescence et comment encourager l’autonomie grandissante de votre adolescent(e). Vous serez également mis au fait de stratégies pour aider votre adolescent(e) à participer de plus en plus à la gestion de ses soins médicaux. En contrepartie, vous apprendrez comment votre rôle changera à mesure que votre adolescent(e) vieillira. Vous trouverez dans ce module des conseils sur la façon d’aider votre adolescent(e) à vivre sa vie pleinement, malgré la douleur, de même qu’une description de quelques études récentes sur l’AIJ chez les adolescents et du rôle que joue votre adolescent(e) dans les activités de recherche.
Veuillez noter que les renseignements contenus dans le module ne sont présentés qu’à titre d’information. La situation de chaque adolescent(e) est unique. Si vous avez des questions particulières au sujet des soins dont votre adolescent(e) a besoin, veuillez-vous adresser à son médecin.
Autres volets du programme
Dans la colonne de gauche du site Web, vous trouverez un lien menant au site à l’intention des adolescents. Ce site contient les pages que votre adolescent(e) consultera pendant l’étude clinique. Vous y trouverez de l’information sur l’AIJ, sur les différentes formes de la maladie, sur le diagnostic de cette affection et sur les différents traitements. Vous y trouverez également des renseignements sur la façon d’envisager l’avenir et sur la façon dont les adolescents peuvent gérer leur maladie. Nous vous invitons à consulter ces renseignements.